В семье Казаковых из Нижнекамска мама одна воспитывает двух мальчиков. Младший сын Анатолий – особенный ребенок с диагнозом ДЦП. Во время беременности Мария Анатольевна испытывала постоянный стресс, поскольку разводилась с мужем. Причиной развода, по ее словам, были частые ссоры и рукоприкладство со стороны мужчины. Женщина долго лежала на сохранении. Ребенок родился на сроке 30 недель весом 1,3 кг.
«Сын был недоношенным, мы лежали в отделении патологии неврожденных. В кувезе он был всего неделю. На вторые сутки стал дышать сам, искусственной вентиляции легких не потребовалось. На третьи сутки я кормила ребенка сцеженным молоком», – вспоминает мама мальчика.
Из РКБ ее вместе с малышом направили в ДРКБ. Еще через месяц перевели в отдельную палату, когда у недоношенного ребенка обнаружилась отслойка сетчатки. Сделали операцию лазером и вскоре выписали.
«Потом мы приехали на прием, сделали снимок – глазное дно не просматривалось. Нас положили в офтальмологию, там сделали первую операцию по удалению глаукомы и катаракты», – продолжает рассказ Мария Казакова.
Мама с ребенком на протяжении полутора лет ездила в Казань, мальчик выдержал четыре операции на глаза под наркозом.
«На левом глазике болезнь удалось купировать, на правом пришлось удалить хрусталик», – говорит женщина.
В результате малыш стал видеть лишь одним глазом, но страдает сильной близорукостью, его зрение – минус 9. Между тем, со слов мамы, других патологий в развитии поначалу не было. Мальчик рос, научился держать голову. Но потом развитие затормозилось. К полутора годам он не умел сидеть и ползать, перестал держать ложку.
«Мы ходили на реабилитацию к остеопату. Долго искали причину, легли в стационар, в неврологическое отделение. Прошли все обследования и был поставлен диагноз. Оказалось, что нарушено кровообращение в шейном отделе позвоночника, отвечающее за двигательную активность. Это стало следствием наркозов во время операций. Были задеты двигательные центры головного мозга», – сообщила мама ребенка.
Казакова пояснила, что врачи пытались спасти зрение ребенка, а последствия наркоза предсказать было невозможно. С тех пор Анатолий живет с диагнозом ДЦП, сейчас ему 8 лет.
С отцом двух детей, распускавшим руки даже во время беременности, женщине удалось развестись уже после рождения второго сына. Еще через два года она добилась выплаты алиментов через суд. Конечно, воспитывать двух детей Марии Анатольевне нелегко.
«Прошло три года, как умерла мама. Мне с детьми помогает папа, мы живем вместе», – говорит она.
Ее старшему сыну Александру сейчас 11 лет, он учится в пятом классе, ударник, увлекается боксом и футболом. Анатолий учится во втором классе, занятия проходят на дому. Мама мальчиков работает воспитателем в детском саду. Женщина окружена детьми на работе и дома. Говорит, что они дают ей силу.
«А еще мне помогают работники центра “Милосердие”. Без их помощи и поддержки я бы, наверное, не справилась», – утверждает Мария Анатольевна.
Комплексный центр социального обслуживания населения «Милосердие» в Нижнекамске мама вместе с особенным ребенком посещает уже много лет.
«К нам из центра приходят на дом медицинские работники, психолог, логопед. Они дают рекомендации, показывают, как правильно ухаживать за ребенком, приносят развивающие игры. К нашему куратору я могу обратиться практически по любому вопросу. К примеру, если нужна юридическая помощь», – говорит жительница Нижнекамска.
В прошлом году центр «Милосердие» с проектом «Новые горизонты» выиграл грант Фонда поддержки детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, на создание «Домашнего микрореабилитационного центра».
Участниками этой программы стали Казаковы. Для Анатолия разработана индивидуальная программа реабилитации на дому. Мальчик активно занимался с инструктором ЛФК, выполнял упражнения для укрепления мышц. Также прошел занятия со специалистом по социальной работе с использованием нового оборудования.
«Благодаря реабилитации удалось достичь определенного прогресса. Теперь Анатолий уверенно сидит. После массажа и ЛФК сын в восемь лет делает первые шаги по квартире. У него развилась речь, улучшилась память, он смог выучить стих “Телефон”», – рассказывает про успехи ребенка мама.
Однако передвигаться самостоятельно, без поддержки родственников по квартире мальчик пока не может. Ему мешает страх. Дело в том, что его единственный видящий глаз из-за нистагмы «бегает», он не может сфокусировать взгляд.
Между тем ребенок растет любознательным, любит заниматься творчеством – мастерит и раскрашивает поделки, собирает сложные детали из конструктора, поет песни. Вместе со старшим братом играет в мяч, догонялки и прятки, ползая по полу. Ребенок учится читать по слогам, любит разные предметы, издающие шум, – колокольчик, металлофон.
Анатолий увлекается творчеством и уже делает успехи. В Декаду инвалидов мальчик побывал на концерте в школе, где ему вручили диплом за участие в конкурсе с поделкой по мотивам поэмы Александра Пушкина. Также он недавно посетил концерт в Доме народного творчества.
Мама особенного ребенка мечтает, чтобы сын стал самостоятельным, смог полностью себя обслуживать, одеваться и ходить. Сама Мария Анатольевна в свободное время занимается рукоделием, вяжет игрушки – разных кукол и сказочных персонажей. Не на продажу, а для друзей и близких. На вопрос, как она все успевает и где берет силы, женщина отвечает так:
«Вдохновение черпаю в детях. Бывает, обниму сына, а он в ответ скажет: “Мама, я тебя люблю”. И сразу за спиной вырастают крылья, хочется жить».
Хайрутдинова Лилия Рафисовна из Мамадыша – чемпионка Татарстана по настольным играм среди инвалидов, играет в джакколо и шаффлборд, боччу. Она выступает тренером и судьей соревнований, которые проходят в комплексном центре социального обслуживания населения «Забота».
«У меня вторая группа инвалидности с 14 лет, это связано с суставами, нарушен позвоночник. Операции на ногах начались с пяти лет, всего перенесла четыре операции», – говорит Лилия Рафисовна.
Женщина пояснила, что у нее в детстве были «кривые ножки», которые врачи пытались выпрямить. Кроме того, примерно в восемь лет начали расширяться суставы на руках. Врачи долго не могли поставить правильный диагноз, поначалу лечили от ревматизма. Ближе к десяти годам диагноз определили.
«Это редкое заболевание – дистрофия всех суставов. Из-за перелома бедра вытянулась нога, развился сколиоз», – добавляет собеседница.
Лилия в детском возрасте жила в Набережных Челнах, где окончила гимназию №54, обучилась на швею-мотористку, проработала полгода, а потом поступила на заочное отделение в ТИСБИ. В то время она еще передвигалась на своих ногах.
«Видимо, сказались волнения и переживания во время учебы, начали появляться боли. Потом мы с семьей переехали в Мамадыш. Два года назад пересела на инвалидную коляску, потому что передвигаться по улице уже было тяжело. Есть проблемы с тазобедренным и коленным суставами. Колено сильно опухает при нагрузках», – поясняет Лилия.
Из-за проблем со здоровьем учебу в вузе завершить не получилось. В Мамадыше Хайрутдинова стала проходить реабилитацию в социально-реабилитационном отделении, выигравшим грант «Спорт для всех». Увлеклась настольными играми и добилась успеха. Сегодня в ее копилке множество наград за призовые места на различных соревнованиях.
Спорт не единственное увлечение Лилии. Она вяжет спицами и крючком, занимается оригами, выращивает цветы, а еще красиво поет и пишет стихи. Раскрыть многочисленные таланты ей помогли в центре «Забота».
«Люблю вязать следки и кофты для себя, мамы и племянника», – говорит жительница Мамадыша.
А еще Лилия смогла побороть стеснительность и теперь выступает с сольными номерами на концертах. Теперь ее приглашают спеть на разных мероприятиях в Декаду инвалидов, День города, новогодние праздники. Однако самым большим достижением Хайрутдинова считает умение водить машину. Водительские права она получила 11 лет назад.
«Машина – мои ноги, мои крылья», – утверждает молодая женщина.
«Ладу Гранту» с механической коробкой передач она взяла в кредит, который выплачивала пять лет. Конечно, на «автомате» было бы проще, но такая машина стоит дороже, к тому же на ней легко застрять зимой в сугробах.
«Я бы просто не выехала со двора. Мы с мамой вдвоем живем в частном доме. Маме в одиночку расчищать двор от снега тяжело. Старший брат Эдуард переехал в Набережные Челны, женился, у него дочь и сын. А папа ушел в другую семью», – говорит Лилия.
Благодаря автомобилю женщина получила возможность ездить на реабилитационные мероприятия и тренировки, а также за продуктами в магазины. Лилия не боится водить машину, но при этом из-за проблем с суставами не может самостоятельно обуваться, мыть волосы или собирать их в прическу.
Впереди у Лилии большие планы. Она собирается брать уроки вокала, хочет выучиться на психолога, чтобы оказывать помощь другим. Напоследок жительница Мамадыша раскрыла свою заветную мечту. Оказывается, она когда-то давно, в детстве, отдыхала с семьей в Крыму, но никогда не была за рубежом. Лилия мечтает побывать в Турции вместе с мамой, посмотреть культурно-исторические достопримечательности. А еще она выражает огромную благодарность своей маме Рушание Масгутовне за ежедневную помощь и поддержку во всех делах.
Да, я живу не так, как все,
Живу с ограничением.
На этот мир всегда смотрю
С огромным увлечением.
Люблю я песни петь
И в радость, и в печаль…
Как птица я могу летать,
Лишь стоит только помечтать!
Порою боль меня так докучает
И трудности мне доставляет.
Но падать духом всё-таки не смею!
Я жить иначе просто не умею!
Я научилась жить и видеть свет –
Прекрасный, утренний рассвет.
Я эту жизнь, какая есть, ценю!
Пусть через боль, но всё же я её люблю!
Фотографии из семейных архивов семей
