История Владимира началась с наркотиков, он начал принимать их еще в 90-е. Владимир рассказал, что родился и вырос в благополучной образованной семье, но в один момент его отец серьезно заболел, а поскольку в семье подрастала еще и младшая сестренка, то Володе перестало хватать внимания – он начал искать поддержку на улице. Дальше – участие в группировке, новые друзья, наркотики – принимать их тогда в той среде, где вращался Владимир, было модно. Попробовать один раз было достаточно, чтобы втянуться. Последствием приема наркотиков стала колония.
Выйдя на свободу, Владимир продолжил принимать наркотики. В 2004 году он узнал, что у него ВИЧ. Поблизости с местом, где продавали наркотики, располагалась общественная организация – там можно было взять чистые шприцы, презервативы, попить чай, поесть и погреться.
«Чисто случайно, употребляя наркотики, я узнал, что у приятеля ВИЧ-инфекция. И в эту организацию я пришел протестироваться, там и узнал диагноз. Был шокирован, хотя прекрасно понимал, к чему ведет употребление. Уже тогда у меня был и гепатит, и туберкулез. Подумал тогда, вот только ВИЧ-инфекции не хватало. Приехал в СПИД-центр, сдал анализы, встал на учет и спросил, сколько я проживу. Тогда мне сказали, что у меня лет пять-шесть, я подумал – всё, жизнь закончена. И продолжил употреблять наркотики», – вспоминает Владимир.
Из-за наркотиков Владимир снова попал в колонию, ему дали шесть лет. Тогда мужчина был уверен, что это билет «в один конец» – из колонии он больше не выйдет. Лекарства от ВИЧ в тот период он не принимал – говорит, не был готов. А когда оставалось сидеть год, Владимир вдруг понял, что шанс выйти из тюрьмы все-таки есть. Несмотря на гепатит, туберкулез и ВИЧ, он чувствовал себя нормально – на умирающего похож не был.
«Пришло какое-то осознание, что я больше не хочу сидеть. Похоже, повзрослел, мне тогда было 32 года. Я освободился с настроем, что надо что-то поменять в жизни, что это не моя история», – рассказал Владимир.
Сразу после выхода из мест лишения свободы Владимир устроился работать риелтором – помогли друзья. Поехал в СПИД-центр на обследование.
«Я себя замечательно чувствовал, а анализы мои были печальными. Просто ужасными. Врачи порекомендовали срочно лечиться. Но я не верил в это лечение, наслушался старых баек, что это химия, что она меня угробит», – отметил он.
«Мне нравилось всю жизнь помогать людям, где бы я ни находился и чем бы ни занимался. И здесь я делал то же самое»
Фото: © Владимир Васильев / «Татар-информ»
В тот период жизни Владимир познакомился с девушкой, влюбился. Она не пила, не курила, по утрам бегала – вела здоровый образ жизни. О том, что у него ВИЧ, Владимир никак не мог ей рассказать. Он признался – жил во вранье, всегда пользовался презервативами и очень боялся ее заразить. В какой-то момент нервы не выдержали, на ровном месте устроил скандал, разругался с девушкой и исчез из ее жизни насовсем. Она хотела свадьбу, детей и «жить долго и счастливо», а я был дурак, признается сейчас Владимир.
После расставания с любимой он снова начал принимать наркотики.
«За год силы у организма кончились. Я понял, что умру, если что-то срочно не поменяю. Шел 2014 год. Я понимал, что просто так сам не выберусь. Я перестал употреблять наркотики, лег в тубдиспансер, потом на месяц лег на реабилитацию, чтобы мозги на место поставили, чтобы научиться жить с зависимостью, и начал принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) от ВИЧ», – рассказал Владимир.
Тогда мужчина питался одними таблетками: от туберкулеза ему нужно было пить по 29 таблеток за раз, а еще – АРВТ.
Вот так десять лет назад Владимир начал новую жизнь, перестал общаться с приятелями, которые продолжали употреблять наркотики, занялся своим здоровьем. С тех пор наркотиков в его жизни не было. Однажды, приехав в СПИД-центр, Владимир встретил свою давнюю знакомую, спросил, что она делает а больнице. Она ответила, что работает в общественной организации, которая помогает больным ВИЧ.
«Я непроизвольно сказал: “Возьми меня на работу”. И это чисто случайно сработало. Меня пригласили, руководители поговорили со мной и решили попробовать. Мне нравилось всю жизнь помогать людям, где бы я ни находился и чем бы ни занимался. И здесь я делал то же самое», – вспоминает Владимир.
Самое главное для человека с ВИЧ – принимать терапию.
Фото: © Владимир Васильев / «Татар-информ»
Владимир начал работать в СПИД-центре, там он встречал множество своих знакомых – с кем-то сидел в колонии, с кем-то употреблял наркотики. Постепенно перезнакомился со всеми врачами центра. Позже он стал участником нового проекта – вместе с медиками ходил в колонии и рассказывал осужденным о лечении от ВИЧ. Он по собственному опыту знал, что за решеткой многие в это лечение не верят. В колонии Владимира многие знали, он делился своим опытом, и ребята начинали принимать АРВТ-терапию.
«Жизнь поменялась кардинально – я вылечил туберкулез, вылечил гепатит. По ВИЧ-инфекции у меня нулевая вирусная нагрузка – я безопасен и для окружающих, и для самого себя. Теперь я понимаю, что проживу долго и счастливо», – отметил он.
Сейчас Владимир работает равным консультантом в автономной некоммерческой организации «Центр гигиенического обучения населения». Он рассказывает историю своей жизни тем, кто не признает ВИЧ или отказывается лечиться. Читает лекции по выходным о том, что на самом деле представляет собой АРВТ-терапия, развеивает страхи больных. И видит, как люди, с которыми он общался когда-то, с его помощью изменили свои жизни – пьют лекарства и ничем не отличаются от людей без ВИЧ.
Карине 33 года, в юности она употребляла наркотики. По ее мнению, зависимость – это болезнь нелюбви
Фото: © Владимир Васильев / «Татар-информ»
Карине 33 года, в юности она употребляла наркотики. По ее мнению, зависимость – это болезнь нелюбви.
«У меня было всё в материальном плане, а любви у меня не было. Потому что родители занимались только собой. Папа откупался, внешне меня всем обеспечивал, а внутренне – нет. Сейчас я, будучи взрослой, понимаю, что по-другому он любить не умеет. Так до сих пор происходит. Он звонит, спрашивает, мол, может, денег дать, что-нибудь купить надо, а мне с ним просто хочется чай попить, посидеть, поговорить. Мама занималась своей личной жизнью», – рассказала Карина.
Нелюбовь, уверена Карина, привела ее на улицу, там нашлись такие же друзья, которые жили без любви. Вместе они начали употреблять наркотики.
«Тогда я не обращала внимания, какими иголками, с кем – это было неважно, чудом я не заразилась, хотя употребляла с людьми, которые были ВИЧ-инфицированными. И вот я прекратила принимать и познакомилась с парнем, он оказался ВИЧ-инфицированным и не скрывал этого. У меня был опыт общения с людьми с таким заболеванием, поэтому страха не было, потому что никто из них не умирал, ничего у них не отваливалось», – рассказала Карина.
У молодых людей завязались отношения, парень АРВТ-терапию не принимал, от него половым путем заразилась и Карина.
Будучи в отношениях, каждые полгода девушка сдавала кровь, чтобы проверить есть ли у нее ВИЧ
Фото: © Рамиль Гали
Будучи в отношениях, каждые полгода девушка сдавала кровь, чтобы проверить есть ли у нее ВИЧ. Она призналась: внутренне была готова, что когда-нибудь придет положительный результат. В один прекрасный день в 2009 году анализ показал, что Карина больна.
«Я поехала в СПИД-центр вставать на учет. Во время этой процедуры я находилась в прострации, где-то в своих мыслях. В тот момент мне казалось, что моя жизнь закончилась. Нормального мужчины у меня не будет, здоровых детей тоже и так далее. Появилась жалость к себе, потерянность, угнетенность», – рассказала девушка.
В таком состоянии Карина прожила три месяца, потом ей стало казаться, что она приняла свою болезнь, но это был самообман.
В те времена антиретровирусную терапию назначали не всем, а только тем, у кого вирусная нагрузка была высокая, то есть вируса в организме было много.
В тот период Карине АРВТ не выписали. Вскоре она рассталась с молодым человеком и вновь начала употреблять наркотики. Иммунитет быстро падал, девушка нормально не питалась. В конце концов, когда стало совсем плохо, она вновь бросила наркотики, сходила на флюорографию – у нее нашли туберкулез.
«В тубдиспансере мне объяснили, что туберкулез начался, но закальцинировался, потому что иммунитет смог его победить. Но так как я ВИЧ-инфицированная, мне нужно пройти лечение. Я поехала в СПИД-центр, и мне назначили АРВТ-терапию. Это было в 2014 году», – вспоминает Карина.
Тогда Карина начала лечить туберкулез, принимать антиретровирусную терапию, перестала употреблять. И у нее это успешно получалось.
«Самым тяжелым было принять, что ВИЧ-инфекция есть, но она меня никак не касается. Потому что я – здоровая. В момент, когда мне поставили туберкулез, я поняла, насколько это опасно и что болезнь надо лечить, а не просто ходить и думать, что это не со мной. Тогда пришло осознание, как я сама себя могу разрушить, не делая тех вещей, которые мне говорят врачи», – призналась она.
«В СПИД-центре работают классные врачи. Я доверяю им и делаю все, что они говорят»
Фото: © «Татар-информ»
Карина познакомилась с программным директором Центра гигиенического обучения населения Лилией Гуренковой, которая предложила ей стать равным консультантом. Она согласилась и с 2018 года помогает людям с ВИЧ.
«Приходили разные пациенты – и наркопотребители, и секс-работницы, и самые обычные люди. Было классно делиться своим опытом, помогать чем-то, быть полезной. Наверное, быть полезной – самое классное в этой работе. Приходили молодые люди по 17-18 лет, у них находили ВИЧ, и мне нужно было рассказать им о диагнозе, не травмировать их, внушить надежду», – вспоминает Карина.
Она на собственном примере показывает, что уже 15 лет живет с диагнозом и у нее все хорошо, главное – соблюдать правила: посещать СПИД-центр, принимать лекарства.
Карина вышла замуж за ВИЧ-позитивного мужчину, два года назад они стали родителями, у них родилась дочка. Девочка абсолютно здорова, диагноза ВИЧ у нее нет.
«В СПИД-центре работают классные врачи. Я доверяю им и делаю все, что они говорят. И результат этого – у меня сегодня здоровый ребенок. Я очень хотела ребенка, знала, что нужно делать в случае, если я забеременею. У нас не получалось шесть лет, думала, если до 30 лет не рожу, значит Бог не дает, значит не надо. И когда я отпустила эту ситуацию, забеременела», – рассказала Карина.
«Приходили молодые люди по 17-18 лет, у них находили ВИЧ, и мне нужно было рассказать им о диагнозе, не травмировать их, внушить надежду»
Фото: © Султан Исхаков / «Татар-информ»
Анжелика познакомилась с будущим мужем на одном из сайтов знакомств в 2016 году. Сначала общались по переписке. На первой встрече мужчина не сильно приглянулся Анжелике, но на второе свидание она все-таки согласилась. Встречи продолжались – особой инициативы женщина не проявляла, но мужчина был настойчив. Он рассказал о своем бурном прошлом, в котором были наркотики. В какой-то момент Анжелика поняла, что молодой человек настроен серьезно.
«В один день я спросила, нет ли у него ВИЧ. Это было спустя месяца три после знакомства. Он сказал, что есть. Уточнила, пьет ли он лекарства, он ответил утвердительно. Меня это не напугало», – рассказала женщина.
Анжелика хорошо знала, что если человек живет с вирусом иммунодефицита человека, но принимает лекарства, он безопасен. У нее была знакомая пара с ВИЧ, которые родили здорового ребенка, а еще была знакомая с вирусом, которая жила с мужчиной без вируса и у них все было хорошо.
«У него были друзья, которые не говорили своим девушкам о своем статусе достаточно долго. Они, видимо, боялись. Конечно, если бы мой мужчина сказал о ВИЧ гораздо позже, когда отношения зашли слишком далеко, тогда я бы почувствовала себя преданной», – рассказала Анжелика.
Спустя год влюбленные поженились. Живут душа в душу уже восемь лет.
Все герои, с которыми пообщался с «Татар-информ», на вопрос: «ВИЧ – это приговор?» ответили однозначно: «Нет».
Фото: © Рамиль Гали / «Татар-информ»
Сейчас она работает психологом в Центре гигиенического обучения населения. Анжелика знала об этой организации давно, случайно наткнулась на объявление, что им требуется соцработник.
Сейчас она общается с теми, кто приходит за помощью в организацию – Анжелика рассказывает им и свою историю о том, что живет в дискордантной паре, где один из партнеров с ВИЧ, а второй здоров. Объясняет, что они с супругом планируют детей и ничего им не помешает это сделать, если он будет принимать лекарства.
«Помню, приходил 40-летний мужчина, у него предварительный тест был положительным. Пришел к нам, мы его направили сразу сдать кровь. Мы с ним разговаривали, он не знал, как сказать об этом жене. Сидел и плакал, был потерян. На следующий день ему пришел отрицательный анализ. Я его обрадовала. Но сказала, что эта ситуация не просто так была ему дана. Надеюсь, для себя он сделал какие-то выводы. Мы с ним договорились, что он еще раз сдаст кровь через три месяца и через полгода», – рассказала психолог.
В практике Анжелики были пациенты-сексоголики. За день у них могло быть по пять новых половых партнеров, и они не всегда предохранялись. Анжелика подчеркнула, что это тоже болезнь. Причем, это не только мужчины, но и молодые женщины.
Еще один случай, который поразил сотрудницу АНО. Женщина узнала о ВИЧ-статусе своего мужчины, когда он умер от СПИДа. Она была в шоке, на нервах постоянно сдавала анализы, хотя все тесты были отрицательными, она не могла в это поверить.
Из тех, кому помогали равные консультанты, была подруга мамы Карины. Она обратилась уже очень поздно, лекарства не пила, у нее уже отказали ноги. Общими усилиями команды ее положили в больницу, там нашли еще и туберкулез позвоночника. Пациентка начала принимать АРВТ, начала выздоравливать от туберкулеза, даже встала на ноги – в течение двух лет у этой женщины все было хорошо. Но в какой-то момент она увлеклась алкоголем, перестала принимать лекарства, следить за здоровьем и умерла.
«Когда она была нормальная, я радовалась, мне казалось, что это был мой личный успех. Я помогла – все, что могла, сделала. А когда женщина умерла, у меня было сожаление, думала, может быть, все зря, усилия не ценятся. Но я вспоминала, что есть множество удачных примеров, когда люди не употребляют наркотики, принимают АРВТ. У них есть вторые половинки, кто-то сыграл свадьбу, даже детей нарожали и благополучно живут», – отметила Карина.
Все герои, с которыми пообщался с «Татар-информ», на вопрос: «ВИЧ – это приговор?», – ответили, однозначно: «Нет». По их мнению, конечно же, лучше себя беречь и не доводить до аварийных ситуаций, обязательно обследоваться для профилактики, но если диагноз уже стоит, то благодаря терапии с ВИЧ можно нормально жить и о нем не вспоминать.
Лилия Гуренкова: «Внутренняя и внешняя стигматизация ВИЧ-положительных людей влияют на то, как человек воспринимает информацию»
Фото: © Султан Исхаков / «Татар-информ»
Во Всемирный день борьбы со СПИДом программный директор Центра гигиенического обучения населения Лилия Гуренкова рассказала «Татар-информу», что опыт работы равными консультантами начался как раз с больных с ВИЧ. Сегодня к такой практике прибегают и во время лечения людей с другими социально значимыми болезнями.
«Внутренняя и внешняя стигматизация ВИЧ-положительных людей влияют на то, как человек воспринимает информацию. Кто, как не равный консультант, может рассказать людям, как он прошел путь от момента, когда узнал о своем ВИЧ-статусе, принял диагноз, прошел путь пациента, встал на диспансерное наблюдение, принял, что ему надо лечиться всю жизнь. Объяснить, что только принимая терапию, человек получит результат – сможет родить здорового ребенка и жить полноценной жизнью. Равные консультанты – это единственные люди, которые могут подобрать ключик к тому человеку, который только что узнал о диагнозе», – отметила она.
По ее мнению, равный консультант – это мостик между пациентом и врачами, и переход по нему всегда строится на доверии и комфорте. Главный результат работы такого консультанта – это ВИЧ-положительный человек, который принимает терапию, обследуется в СПИД-центре, выполняет рекомендации врача.
