Мирон Лысенко родился раньше срока и сразу попал в реанимацию. Выписали домой его только через месяц. «Выписали как здорового, врачи сказали, что волноваться не нужно. И даже если сейчас он отстает от сверстников, то после года будет резкий скачок в развитии. Но в год нам поставили диагноз ДЦП», – вздыхает мама Мирона Марина.
Сейчас Мирону 6 лет, у него тяжелый, IV уровень ДЦП. Он не ходит, не стоит, самостоятельно не сидит, может держать голову и переворачиваться на живот. Есть нарушение речи, понять его сложно, но Мирон старается говорить и даже учит стихи.
Но все эти сложности не мешают Мирону радоваться и придумывать игры. То выстроит своих солдатиков и начнет ими руководить: «Раз-два, левой, за мной!», то построит из конструктора мангал, чтобы жарить шашлыки. Или спрячется от мамы и будет хихикать, пока она его ищет.
По дому Мирон может ползать. Но у него сильный тонус, ноги напряжены и передвигаться сложно. А еще ему важно, как и всем детям с тяжелыми нарушениями, каждый день стоять. Только стоя правильно работают все системы нашего организма, это профилактика искривления позвоночника и необходимая нагрузка на мышцы.
Для детей, которые не могут стоять сами, есть специальные приспособления – вертикализаторы. Два года назад Мирону выдали опору для стояния от Фонда социального страхования. Это деревянная доска с липучками, которыми нужно закреплять ноги и туловище. «Я туда Мирона кое-как ставлю. Но стоит он неправильно, в этой опоре нет функции разведения ног, и она вообще плохо фиксируется. Однажды липучка вообще сама собой расстегнулась и Мирон бы просто выпал, я его успела подхватить», – рассказывает Марина.
Мирону нужен другой вертикализатор, подходящую модель ему подобрали в службе сопровождения семей ВОРДИ. Это переднеопорный вертикализатор RTX18, размер 2, его стоимость – 183 000 рублей. Накопить на вертикализатор семье Лысенко сложно.
Несколько лет назад они переехали из Алексеевки Белгородской области в Белгород, потому что в своем городе реабилитации не было. Но сейчас в Белгороде небезопасно, мама с Мироном вернулись домой, папа остался, он работает наладчиком оборудования на заводе. Много денег уходит на занятия лечебной физкультурой с реабилитологом на дому. Доход в месяц на трех человек – около 55 000 рублей.
Давайте поможем!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 29.11.2024
