«Врачи давали мне от силы сутки»
С Ваней мы познакомились на Пятом инклюзивном форуме, который прошел в Воронеже 15 ноября. На одной из площадок форума он поделился историей своей жизни – трудной и пронзительной.
Ваня не может ходить, у него работает только одна правая рука, но это не мешает ему ловко передвигаться на коляске и даже работать. Парень – фотограф. Нерабочей левой рукой он помогает себе поддерживать фотоаппарат на штативе.
– Людям очень нравятся мои фотографии. Они говорят, что мне удается поймать и запечатлеть их эмоции, – говорит парень.
Ваня живет вопреки прогнозам медиков. Он родился с очень тяжелым диагнозом – артрогрипоз – и с самого рождения перенес 26 операций.
– Я родился полностью искривленным. Мои легкие были вдавлены, я не мог нормально дышать – лежал под ИВЛ. Врачи говорили родителям, что я не выживу и давали мне от силы сутки. Но я захотел жить, – рассказывает парень.
Родители от маленького Вани отказались. Его детство прошло между больницей и интернатом. В основном – в больнице, которая заменила ему родной дом. Врачи помогали мальчику восстанавливаться, здесь же он нашел первых друзей.
Друг по несчастью
В 2016 году, когда Ване было 14 лет, он перенес последнюю операцию. Поскольку в больнице для мальчика не нашлось места, его определили в паллиативное отделение Областной детской клинической больницы №2, которое сами пациенты называют хосписом. Здесь Ваня познакомился с ребятами, которые стали его друзьями. Особенно он сдружился с Даней – мальчиком с тяжелой генетической болезнью – дистрофией Дюшенна. К сожалению, два года назад юноши не стало. На тот момент ему было всего 19 лет. Ваня тогда впервые пережил горе от потери близкого человека. С тех пор парень часто вспоминает своего друга.
– Даня был очень жизнерадостным человеком. Ему было нужно мало для счастья. Он обожал волков и беркутов. Однажды ему приснилось, что он летает с беркутом. Даня проснулся и долго рассказывал о своем сне. Увидеть живого беркута было его мечтой, но, к сожалению, этого не случилось, – поделился Ваня.
Как-то раз ребята из хосписа ездили на экскурсию на Нововоронежскую АЭС. По словам Ивана, Даня был под большим впечатлением.
– Он говорил: «Вань, как там круто! Если бы я был на ногах, я бы там работал», – вспоминает Ваня.
В паллиативном отделении ребят поддерживала психолог Оксана Бражникова – основатель волонтерского движения «Подари улыбку и любовь детям хосписа». Для юных пациентов хосписа Оксана – Ксюша. Она, как добрая фея, приносит им подарки, организовывает праздники, проводит с ними встречи и всегда поднимает настроение.
– Меня Ксюша часто приглашает на праздники, которые проходят в хосписе. Дети, которые там лежат, радуются каждому мигу жизни, ведь потом может быть слишком поздно, – поделился Иван.
Ваня уверен, что друг на небесах помогает ему преодолевать трудности. Недавно парень побывал в церкви, где поставил за Даню свечку.
– Я помолился: «Господи, помоги Ты ему хоть там. Не на земле, так на небе», – говорит парень.
«Хочу быть полноценным человеком»
Ваня с теплом и благодарностью говорит о центре реабилитации инвалидов «Семь ступеней». В учреждении есть тренировочная квартира, в которой педагоги обучают ребят с ОВЗ самообслуживанию. В центре Ваня научился готовить и делать уборку, здесь же освоил фотодело, компьютерную графику и специальность «оператор ЭВМ».
– Я очень советую «Семь ступеней». Там очень классные специалисты. В центре люди с ОВЗ могут пройти реабилитацию, обучиться навыкам готовки, уборки, заботе о себе и своем доме. Здесь же люди с ОВЗ могут получить профессию и в дальнейшем трудоустроиться, – рассказал парень.
Сейчас Ваня работает на фрилансе и делает профессиональные успехи. Недавно он принял участие в межрегиональном конкурсе «Открытый мир», где фотография парня была высоко оценена жюри и получила приз зрительских симпатий. После этого он принял участие в конкурсе «Путь к карьере», где занял второе место.
– Этот конкурс помогает работодателям показать, что люди с ОВЗ могут работать, и работать хорошо, – говорит Ваня.
В списке достижений парня – и победа в суде. Благодаря адвокату, он добился, чтобы государство выделило ему как круглому сироте квартиру. Сейчас Ваня живет в Шилово, в новом доме. Кстати, парню помогают два соцработника, без которых он бы не справился.
– Они помогают мне готовить, делать уборку, сопровождают в магазин. Мы обговариваем покупки, потихоньку обустраиваем мое жилье. Многого я пока делать сам не могу, но стараюсь изо всех сил, потому что хочу быть полноценным человеком, – признался Ваня.
Мы поинтересовались, выходили ли на парня родственники? По его словам, родные у него есть, но видеть парня и общаться с ним они не желают.
– Я тоже не стремлюсь с ними общаться. В те минуты, когда мне была нужна их помощь, родных рядом не было. Мне помогали абсолютно чужие люди. С родителями мы встречались, но никаких родительских чувств они ко мне не испытывают. У них есть еще двое детей, я самый старший. Мой младший брат поехал учиться в Москву, сестра – в Санкт-Петербург, – говорит Иван.
В то же время, признается парень, судьба подарила ему близких людей и друзей. И за это он ей очень благодарен.
– Они не дают мне опустить руки – вдохновляют меня подниматься и идти вперед, не бояться новых вершин и достигать их. Благодаря им я убеждаю себя, что все смогу, – поделился Ваня.
Доступная среда
Интересуемся у Вани, как обстоят дела в Воронеже с доступной средой? Парень замечает, что доступной среды в городе должно быть больше.
Обычно Ваня передвигается по городу на такси, автобусом пользуется только в сопровождении другого человека.
– Нужно, чтобы для меня опустили пандус, подняли меня по нему и обратно спустили. Приходится пользоваться такси, но оно очень дорогое. В Питере все по-другому. Если человек с ОВЗ вызывает такси, к нему приезжает автомобиль, который перевозит колясочников. Платить за поездку не нужно, – поделился парень.
Напоследок спрашиваем у Вани, что он пожелает другим людям с ОВЗ?
– Стойкости, крепости духа, уверенности в себе. Пусть каждый день им приносит новый стимул и вдохновение, прекрасное самочувствие и наслаждение от жизни. Многим это сейчас очень нужно. Желаю им найти свою нишу и приносить пользу себе и обществу. И пусть в их жизни никогда не будет повода для печали и расстройства, – пожелал парень.
В ТЕМУ
В рамках работы над комплексной схемой организации дорожного движения администрация Воронежа с участием регионального учебно-ресурсного центра «Доступная среда» провела детальный аудит доступности улиц для маломобильных граждан. За последние пять лет удалось адаптировать тротуары более чем на 300 участках улиц. Ежегодно перед руководителями районных управ ставятся задачи по созданию перечня улиц, где необходимо проводить такие работы, а также жестко контролировать их реализацию.
