В России 50-й ребёнок, страдающий от миодистрофии Дюшенна, получил дорогостоящий генный препарат за счёт Фонда «Круг добра».
До недавнего времени Фонд «Круг добра» обеспечивал четырьмя препаратами патогенетической терапии для детей с опасными для жизни заболеваниями. С июня 2024 года подопечные Фонда получили доступ к ещё одному лекарственному средству – Элевидис, который представляет собой не просто патогенетический, а именно генный препарат.
Включение Элевидиса в список Фонда открыло новые горизонты для российских врачей в лечении миодистрофии Дюшенна. Экспертный совет Фонда уже утвердил 63 заявки из регионов на получение этого препарата, и приём новых заявок на терапию Элевидисом продолжается.
Свой комментарий о фонде и препарате дал Михаил Попков – отец мальчика Сережи из Ярославля, который получил препарат благодаря фонду.
«Мы узнали что есть гос. поддержка детей с мышечной дистрофией Дюшена. При помощи врачей обратились в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Сперва первичная госпитализация в рамках ОМС для обследования и получения заключения консилиума врачей о необходимости применения препарата, и после получения препарата для его введения. Центр оказал нам большую помощь в оформлении пакета документов для подачи в фонд «Круг добра». Нужный Сереже препарат закупили за границей, привезли к нам и начали лечение. Сейчас мы находимся дома, проходим дополнительной курс реабилитации медикаментозно, еженедельно по программе шаг за шагом нам организуют сдачу анализов в лаборатории для контроля показателей».
