«Все наши истории, к сожалению, похожи: шокирующая новость и полная пустота после. Мой старый мир рухнул, когда прозвучало: «У Брюса лобно-височная деменция», – вспоминает Эмма Хеминг. Она говорит, что первое время была растеряна и не понимала, что делать дальше, но затем собрала последние силы и начала действовать.
О болезни Брюса Уиллиса впервые стало известно в марте 2022 года, когда его семья объявила, что он уходит из кино из-за афазии – расстройства, которое вызывает трудности с языком или речью. Чаще всего афазия бывает не самостоятельным диагнозом, а лишь симптомом. Так было и в случае с актером: год спустя диагноз изменили на более серьезный – лобно-височная деменция (ЛВД). ЛВД – это самая распространенная форма у людей моложе 60 лет. Она разрушает способность человека ходить, думать, принимать решения. Часто страдает речь: вначале человек забывает редко используемые слова, затем и самые простые.
Симптомы деменции у Брюса Уиллиса появились задолго до того, как был установлен окончательный диагноз. Актеры и режиссеры, работавшие с Уиллисом, признались, что годами были обеспокоены его когнитивным состоянием: он с трудом запоминал диалоги, через микронаушник подсказывали, что нужно сделать, но дубль за дублем Брюс просто не понимал, что от него хотят, и растерянно спрашивал: «Простите, я сделал что-то не так?»
Решение о том, чтобы откровенно рассказать о состоянии Брюса Уиллиса, его супруга приняла совместно с бывшей женой актера Деми Мур и его старшими дочерями. Главный аргумент родственников Уиллиса: возможность помочь семьям, которые также столкнулись с этим тяжелым диагнозом.
Сегодня его ближний круг – это Деми Мур и их общие дочери Румер, Скаут и Талула, Эмма и младшие девочки – Мейбл и Эвелин. Уже когда Брюс болел, его старшая дочь Румер стала мамой. Уиллис мечтал о внуке, чтобы, как он говорил, «добавить немного мужской энергии». Но на свет появилась девочка, которую назвали Луэтта.
Для начала расставила приоритеты. Самое важное: помочь мужу, а значит, узнать болезнь, чтобы делать все правильно, максимально эффективно и ничего не упустить. На втором месте поддержка: осознание, что ты не одна, рядом есть семья и люди, которые пережили похожий опыт и готовы помочь. «Знания и люди – моя главная сила, с ними я вернула себе чувство стабильности и контроля над ситуацией, – говорит Эмма. – Деменция постепенно разрушает не только здоровье вашего близкого человека, но может разрушить и вас, и вашу семью. Это не произойдет только при одном условии: если вы не допустите».
О своем опыте Эмма решила рассказать в книге. Этот труд почти завершен, и, хотя у книги пока нет названия, большая часть из написанного уже отправлена на редактуру. В издании, обещает супруга Брюса Уиллиса, будут личные истории, интервью экспертов и советы о том, как родственники больного могут позаботиться о себе. Публикация запланирована на 2025 год в издательстве The Open Field Марии Шрайвер. Экс-супруга Арнольда Шварценеггера уже много лет занимается темой деменции и болезни Альцгеймера – этот диагноз был поставлен ее отцу в начале 2000-х.
Эмма Хеминг мечтает, чтобы ее книга попала в руки каждому, чей близкий получает диагноз деменция. «В идеальном мире представляю себе эту книгу в кабинете врача. Надеюсь, она будет похожа на теплые объятия, именно в них мы нуждаемся на протяжении всего пути», – говорит супруга Брюса Уиллиса. Мы обобщили опыт Эммы Хеминг из разных интервью и готовы поделиться ее советами еще до выхода книги.
Как оказалось позже, ранние симптомы слабоумия Брюса Уиллиса были упущены. Близкие думали, что речевые нарушения – это просто заикание, которое было у него с детства и благодаря которому «крепкий орешек» стал актером. «Брюс всегда заикался, но он хорошо умел это скрывать. Я бы никогда не подумала, что проблемы с речью – это начало такого серьезного заболевания, как ЛВД», – делится Эмма.
С момента постановки правильного диагноза уже прошло больше двух лет. «Стала ли жизнь легче? Нет, но я научилась справляться с тяжелой болезнью Брюса», – признается супруга актера.
Она отмечает, что справиться с переживаниями помогает своеобразный «мостик в будущее»: «У меня есть надежда, что я нашла новую цель, хотя добровольно никогда бы ее не искала – привлекать общественное внимание, чтобы помогать, потому что у меня больше возможностей быть услышанной, чем у тысяч семей с такой же проблемой. Многие борются с болезнью в одиночестве, и я не понимаю, как они вообще с этим справляются», – рассказывает Эмма.
Только когда мы заботимся о себе, мы можем позаботиться и о тех, кого любим. Эмма позаботилась, чтобы у Брюса был лучший уход, комфортные и безопасные условия: рядом с ним всегда кто-то из родственников или помощники. Оградила даже от громких звуков: из-за деменции актер уже начал терять слух, и любые резкие звуки, шум его пугают. Она делала все ради мужа, а себя оставляла «напоследок» и в какой-то момент оказалась на грани нервного срыва.
«Я поняла, что это не делает меня героем, а разрушает. Не сказать, что я начала как-то особенно заботиться о себе, но у меня есть базовые потребности, которые являются обязательными. Забота о себе кажется невыполнимой задачей, но она крайне важна и даже пять минут в день только для себя мобилизуют. Это не эгоизм, это самосохранение», – признается она.
Чтобы понять, какой может быть забота о себе в ее случае, Эмма ответила на вопрос: «Что приносит мне радость?». На первом месте оказались физические упражнения и спорт, затем работа в саду и прогулки – так она хоть немного отключается от проблем. «Когда я могу выйти на улицу и просто пройтись, чтобы проветрить голову, я не упускаю эту возможность, но меня мучает чувство вины, что не все партнеры по уходу могут это сделать», – отмечает Хеминг.
По словам друзей, Брюс Уиллис говорит уже с трудом. У него нарушена речь, а в некоторые дни он не может говорить вообще. Семья понимает его по взгляду. Но жена старается, чтобы каждый день они проживали так, чтобы актер и не думал, что умирает.
Однажды Эмма расплакалась во время прямого эфира в соцсетях и призналась, что ей ежедневно приходится пересиливать себя, чтобы не скатиться в гнев и уныние: «Я прилагаю огромные усилия каждое утро, чтобы начать этот день и жить лучшей жизнью, на которую способна. Делаю это для себя, для наших двоих дочерей и Брюса, который не хотел бы, чтобы я жила как-то иначе. Каждый день я пытаюсь найти баланс между горем и печалью, которые чувствую, и увидеть радость».
В своем блоге в популярной социальной сети Эмма Хеминг часто просит подписчиков сделать фото чего-то красивого и прислать ей в директ. Так она пытается помочь людям и себе переключить внимание с проблем на что-то другое.
Однажды 10-летняя дочь Уиллисов Эвелин пришла домой из школы и спросила маму: «А ты знаешь, что у людей с деменцией часто возникает сильное обезвоживание, потому что они забывают пить воду?» Оказалось, что между уроками у нее было немного свободного времени, и девочка решила его потратить на поиск интересных фактов о болезни отца. Эмма поблагодарила ее и сказала, что теперь они вместе будут следить, чтобы у папы в руке всегда была бутылка воды.
«Это было немного забавно. Но поверьте, самое сострадательное, что вы можете сделать, – это проявить любопытство и узнать больше о болезни вашего близкого», – комментирует Эмма.
Хеминг никогда не пыталась приукрашивать ситуацию в глазах дочерей – обе росли, и на их глазах Брюсу становилось все хуже. От своего психотерапевта Эмма узнала, что, если дети задают вопросы, значит, они готовы узнать ответ. Эта болезнь хроническая, прогрессирующая и неизлечимая, лекарства от нее нет. И обе девочки знают, что папе не станет лучше.
Последний совет подойдет не родственникам человека, у которого диагностирована деменция, а кому-то из их окружения. Пожалуйста, поддержите ухаживающих. Это очень тяжелый труд.
Если в вашем окружении есть такой человек, просто позвоните или напишите ему. Спросите, чем вы можете помочь. Скорее всего вы услышите в ответ, что все в порядке и ничего не нужно. Тогда просто пришлите букет цветов или закажите доставку еды.
Так в день годовщины свадьбы Эмма призналась в этом подруге, и та прислала ей цветы, которые обычно дарил Брюс, но сейчас не в силах сделать этого. «Этот случайное проявление доброты останется со мной надолго. На самом деле партнерам по уходу достаточно просто сказать, какие они молодцы и как отлично справляются со своей работой, поверьте, такие слова очень важны для нас», – говорит Эмма.
«В нашей жизни много горя и печали, но в ней также достаточно любви, поддержки и радости, – продолжает Хеминг. – Когда звучит такой диагноз, кажется, что это конец… Нет, это не так. И я хочу, чтобы все осознали: даже после такого серьезного диагноза жизнь не заканчивается, в ней все еще есть место радости. Вы просто переворачиваете страницу и живете по-новому».
Источники
Запись «Деменция может разрушить и вас, и вашу семью». Жена Брюса Уиллиса рассказывает о том, что поняла благодаря болезни мужа впервые появилась Милосердие.ru.
