В Петербурге полным ходом идут репетиции благотворительного спектакля «Сочельник на Мойке», который пройдет 20 декабря в Эрмитажном театре. В главных ролях – артисты МДТ Ксения Раппопорт и Данила Козловский. Все средства, собранные от продажи билетов пойдут в фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки».
Благотворительный проект «Сочельник» в третий раз проходит в нашем городе и привлекает внимание к проблемам детей, больных буллезным эпидермолизом – редким генетическим заболеванием кожи. Еще несколько лет назад эта болезнь была практически не изучена в России, но стараниями Ксении Раппопорт, которая привлекла внимание к этой проблеме, сейчас появляются специалисты в этой области, есть фонд, занимающийся этой проблемой, а также выпускается специальная литература.
По словам организаторов, в Петербурге и Ленинградской области сейчас живут 34 ребенка-бабочки (их называют так из-за хрупкости кожи), некоторым из которых требуются постоянные перевязки на сумму в 250 тысяч рублей в месяц.
Чтобы помочь собрать деньги на лечение, а также привлечь внимание к проблеме в Эрмитажном театре в рамках проекта «Сочельник на Мойке» пройдет уникальный спектакль «Волшебные сказки». Данила Козловский и Ксения Раппопорт прочтут сказки Гофмана, Перро, Гоголя под музыку Глинки, Римского-Корсакова, Чайковского и Прокофьева в исполнении Симфонического оркестра Санкт-Петербурга (художественный руководитель и дирижер Сергей Стадлер).
В этом году билеты на спектакль продаются за 11 тысяч рублей – за эту сумму взрослый человек может прийти с ребенком. Правда, директор государственного Эрмитажа Михаил Пиотровский подчеркнул, что «мы не будем препятствовать, если придут несколько детей».
На спектакле организаторы планируют собрать около 2,5 млн. рублей, которые пойдут в фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», а зрители, которые приобрели билеты в Эрмитажный театр, будут приглашены на традиционную Новогоднюю ёлку в отель «Кемпински Мойка 22», где также смогут пожертвовать деньги, получив за это рождественские угощения в виде красивых пряников.
По словам Ксении Раппопорт, которая является идеологом этого проекта, 20 декабря в Эрмитажный театр приедут и сами дети-бабочки.
-Мы хотим показать спектакль нашим детишкам, но не всем можно ходить на такие мероприятия по медицинским показателям, – говорит Раппопорт.
Известная актриса также добавила, что сейчас есть два очаровательных мальчика-бабочки, которые остались без попечения родителей и живут в детских домах.
-Мы очень-очень хотим найти этим ребятам дом, потому что они невероятно смышленые, интересные и веселые, – говорит Раппопорт.
Проблем с адаптации к жизни у детей, больных буллезным эпидермолизом, нет. Главное – обеспечить им должный уход и заботу и облегчить боль, которую они испытывают. По словам Раппопорт, в Германии есть люди-бабочки, которые рожают детей и живут такой же жизнью, как и все мы.
