11-летний Саша Орлов очень любит мастерить. В ход идут и крупы, и шишки, и растения, и веточки. Его работы даже занимали призовые места в конкурсе «Парад талантов», чем родители очень гордятся. А недавно для конкурса Саша нарисовал на холсте жука-оленя, занесенного в Красную книгу. Специально для этого Саша с мамой и учителем изучал редких насекомых.
У Саши тяжелая форма ДЦП (GMFCS 4), сам он не может ни стоять, ни ходить, ни сидеть. «Но мы оптимисты», – говорит Елена Орлова, мама Саши, и улыбается. Саша улыбается ей в ответ.
Старшая дочка у Елены и Александра Орловых во время родов получила травму. И они долго не могли решиться на второго ребенка, почти восемь лет. Но с сыном случилось еще больше бед. Саша родился раньше срока, у него произошел инфаркт головного мозга. Из-за дыхательной недостаточности Саша 10 суток находился на ИВЛ. Малыш натерпелся. А после года ему поставили диагноз ДЦП.
Семья живет в Волгограде и проходит реабилитацию по месту жительства. Саша может сидеть с поддержкой два-четыре часа подряд. Ведь он ученик третьего класса, учится на дому по специальной программе для детей с ОВЗ. Саша не говорит, лишь произносит отдельные короткие слова и слоги.
Сейчас Саше очень нужна опора. Именно с такой просьбой Орловы и обратились в «Милосердие». Тот вертикализатор, что сейчас есть у Саши, ему не подходит. Это простая деревянная опора без функции разведения ног. Мальчику нужен более современный вариант, опору для стояния ЭкзоСтенд (передне-заднеопорную) подобрал для него специалист. ЭкзоСтенд обеспечит правильную позу стоя, учитывая анатомические и физиологические особенности Саши. Хорошая опора мальчику нужна, чтобы у него не возникло новых осложнений, а старые проблемы не усугубились. Еще благодаря опоре лучше будут работать дыхательная и пищеварительная системы, лучше станет и состояние мышц.
В семье Орловых работает не только папа, но и мама. Это нечастая история в семье, где растут дети с тяжелыми формами ДЦП. Но для Елены иметь занятость и источник дохода очень важно. «Выбор был такой: либо папа наш на двух-трех работах вкалывает, либо я тоже работаю. Хочется беречь мужа и свою семью. И мне нужно выходить из дома в мир, иметь социальные контакты», – честно говорит Елена.
Елена работает приемосдатчиком, часто ей приходится выходить в ночные смены. Ее муж Александр трудится слесарем-электриком. Свой рабочий график им удалось подстроить под нужды младшего сына. Иногда случаются «окна» длительностью в час-два, тогда с внуком сидит 76-летняя бабушка.
Совокупный доход семьи из четырех человек с пенсиями и пособиями составляет 95 220 рублей. Но есть кредиты, которые семья брала на ремонт, на небольшую пристройку к своему частному дому, на выплаты банкам уходит 27 000 рублей. Стоимость опоры для стояния «ЭкзоСтенд» – 275 000 рублей. Орловы сами не справятся.
Сейчас Саша может стоять при помощи родителей. Но весит он 25 килограммов, удерживать его уже тяжело. «По Сашиным глазам видно, как ему нравится стоять. Вертикальное положение дает совсем другой кругозор. Хочется, чтобы наш Саша мог стоять чаще», – мечтает Елена. «ЭкзоСтенд» настроят специалисты, дома вертикализатор поставит папа. И будет у Саши Орлова хорошая опора для стояния. Давайте и мы станем для Саши и его семьи опорой?
Текст: Алена КОРК
Фото: Кирилл БРАГА
Опубликовано 7.10.2024
