В Бурятии собирают деньги на операцию малышу с генетическим заболеванием

Недавно в соцсетях объявили сбор средств на операцию юному жителю республики. У мальчика генетическое заболевание –  первичный комбинированный иммунодефицит. Это поломка в иммунной системе, из-за чего кроха практически беззащитен перед внешней средой. 

Его мама рассказала, что открыла магазин детской одежды, чтобы накопить деньги на лечение за рубежом. Однако сумма, которая требуется на спасение малыша, для обычной семьи неподъемная –  нужно аж 240 тысяч евро. 

Мать ребенка говорит: ждать очереди на бесплатную операцию нужно еще долго, а требуется она уже сейчас. Поэтому о помощи близкие просят всех неравнодушных. «Если 150 тысяч человек скинут нам на лечение по 166 рублей, с моим ребенком все будет хорошо», – отмечает девушка.  

Ситуацию на днях прокомментировали в Минздраве Бурятии. Там сообщили, что мальчику оказывается вся необходимая медицинская помощь.  Первичный иммунодефицит у него выявили своевременно –  при обязательном расширенном неонатальном скрининге после рождения. Диагноз подтвердился при дальнейшем обследовании, в том числе –  в федеральном центре.  

- Назначена лекарственная терапия, которая проводится в полном объеме и  с положительным эффектом, – подчеркнули в ведомстве.  – Препараты ребенок получает в рамках льготы за счет средств фонда «Круг Добра».  

Лечение и обследование бесплатные.  Юного пациента сейчас готовят к  трансплантации костного мозга. Идет подбор донора, добавили в министерстве. Однако семья решила везти малыша за рубеж.  
 

- Трансплантация проводится в России в федеральной медицинской организации за счет средств федерального бюджета. Решение о платной операции за границей родители приняли самостоятельно, – отметили в Минздраве РБ.