«Настёна, привет! Ух, сколько у тебя машинок!» – инструктор ЛФК Детской выездной паллиативной службы Надежда Комис заходит в комнату. Настя приветствует ее радостными криками, пытается повернуть голову. Она любит играть, лежа на полу на животе, пока старшие братья читают или рисуют. Главное, не быть одной, тогда спокойно и ничего не страшно.
Настеньке восемь лет, у нее тяжелая форма ДЦП, V уровень по шкале больших моторных функций, задержка развития и еще несколько диагнозов. Она не ходит, не стоит, не разговаривает. Родилась Настя раньше срока, с весом всего 550 граммов, ее сестра-двойняшка умерла через сутки после родов.
«Все, держу тебя, не переживай. Подожди, сейчас пристегнем», – Настина мама Оксана вместе с Надеждой ставят Настюшу в вертикализатор. Стоять хотя бы час в день необходимо, иначе будет нарушаться работа внутренних органов, а позвоночник начнет искривляться. Настя смеется и машет руками, задевает Надежду.
«Воинственная девушка ты у нас! Вот тебе игрушка», – пока Надежда и Оксана обсуждают, какой ремень на вертикализаторе надо подтянуть, а какой немного ослабить, Настя с усилием открывает и закрывает дверцу на деревянной доске, пробует нажать на кнопку, но не получается. «Тут еще веревочка есть, силачка, давай тяни», – подбадривает Надежда.
Настя широко улыбается. На ней мягкий удобный корсет с розовыми сердечками, чтобы поддерживать позвоночник. Она любит общаться, быть в центре внимания. С психологом Юлией они занимаются развитием речи, расширением кругозора. Специалисты Детской выездной паллиативной службы регулярно приезжают к Насте.
Врач-педиатр подобрала для девочки подходящую лечебную смесь. Уже семь лет она наблюдает Настю. Настюша по-прежнему малоежка, например, ни за что не будет есть фрукты или мороженое, даже любимое мясо с овощами может выплюнуть. У нее и сейчас есть недостаток веса, но не такой критичный, как раньше.
Девочка растет, меняется, поэтому время от времени нужно перенастраивать все средства реабилитации – вертикализатор, коляску, специальное кресло, все это помогает делать инструктор ЛФК. А швеи-волонтеры службы шьют по индивидуальным меркам укладочные подушки и фиксаторы, чтобы Насте в любом положении было удобно сидеть или лежать.
Настя – одна из 113 подопечных Детской выездной паллиативной службы. Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц (сюда входят посещения врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер и специалистов по социальной работе). На полгода нужно 225 852 рубля.
Давайте поможем! Пусть Настена развивается и радуется каждому дню!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 12.07.2024
