8 июня в Москве прошел День памяти детского хосписа «Дом с маяком». Это событие проводится фондом ежегодно: родители вспоминают своих детей, делятся историями и высаживают растения в память о них. В этом году день открылся высадкой лавандовых кустов недалеко от главного входа в парк Горького и продолжился воспоминаниями родителей. Несмотря на всю боль, горе и скорбь, мероприятие было наполнено огромным количеством любви и нежности. «Нож» поговорил с психологом «Дома с маяком» Ольгой Догонкиной о том, как хоспис поддерживает родителей на протяжении всего пути — от столкновения с болезнью до проживания утраты. Своими историями поделились две мамы, Елена и Наталья. Они рассказали о том, как искать смысл в жизни, когда кажется, что она закончилась, о важности соприсутствия и умении быть уязвимым.
«Дом с маяком» оказывает разнонаправленную паллиативную помощь: с людьми, которые обращаются в хоспис, работает большая команда специалистов, включающая врачей, медсестер, нянь, психологов и координаторов. Семьи получают не только медицинскую и психологическую помощь, но и любую поддержку, которую хоспис способен оказать для улучшения качества жизни.
Как правило, психологи сопровождают людей на протяжении всего процесса — с момента постановки на учет в хоспис до смерти ребенка, а затем и после — столько времени, сколько необходимо семье, ограничений никаких нет.
Ольга Догонкина, психолог «Дома с маяком»:
«На самом деле всё очень и очень индивидуально. Часто, например, к нам приходят семьи, которые даже не готовы признавать тяжесть заболевания ребенка и тем более не готовы к тому, что жизнь ребенка может закончиться. Тогда мы работаем с такими тяжелыми переживаниями, как чувство страха, тревоги, вины, учим принимать паллиативный статус ребенка и подготовиться к изменению структуры семьи, когда ребенок умрет, что неизбежно происходит».
Каждый родитель переживает горе по-своему: это состояние не универсально, у него нет рамок и нет правил. Да, есть классические стадии горевания, от отрицания до принятия, но они могут проживаться абсолютно по-разному. На первой стадии, когда ребенок только умирает, случается «психологическая анестезия» — срабатывают все механизмы защиты психики для того, чтобы родитель мог как-то перенести шок. В этот момент он способен функционировать, выполнять возникающие задачи. Но как только «анестезия» проходит, люди начинают чувствовать огромный спектр эмоций: и гнев, и страх, и грусть, и отрицание.
Но в какой-то момент приходит осознание, что всё случилось по-настоящему. Тогда, по словам Ольги, как правило, родитель может стать очень агрессивным. Злость может быть направлена на себя («не заметил раньше», «не помог так, как надо было», «проглядел», «не уследил»), на врачей и даже на самого ребенка (правда, это случается гораздо реже) из-за того, что он «не выдержал».
Затем наступает этап депрессии — по опыту Ольги, чаще всего родители обращаются за помощью именно на нем. Это самая длительная стадия, во время которой родитель без поддержки, психологической и иногда медикаментозной, обычно справиться не может.
По словам Ольги, «особенно важно, как проходят этот этап дети, братья или сестры умершего, если они есть в семье». Часто родители закрываются в своем горе и не замечают, что происходит с ребенком, он оказывается одинок, у него часто возникает ощущение, что он не вправе горевать. Иногда он может брать на себя родительские функции, чтобы поддержать маму и папу. Такая перемена ролей и невозможность экологично прожить горе, как правило, влечет за собой последствия — это может быть и плохая успеваемость, и проблемы во взаимоотношениях со сверстниками, и психологические проблемы в будущем, и многое другое.
Если с ребенком не говорить, ему становится страшно, так как он не понимает, что произошло с братом или сестрой. При этом страх усугубляется, если с ребенком поговорили, но сказали, что «братик просто заснул», — тогда он может решить, что та же участь постигнет и его.
Психолог «Дома с маяком» советует обсуждать с ребенком горе начиная с 2–3 лет, давать ему безопасное пространство для таких разговоров и отвечать на любые вопросы доступно, честно, но не пугая. Такую среду надо поддерживать и во время болезни, потому что ребенок переживает — он видит подключаемые трубки и аппараты, видит, как меняется тело, боль родителей.
Все переживают утрату по-разному. Индивидуальное горевание должно быть, но также должно быть и совместное пространство, где все члены семьи могут говорить о том, что происходит, и разделить чувства друг с другом.
В «Доме с маяком» есть различные виды поддержки семьи. Прежде всего это индивидуальное сопровождение — часто на протяжении всего пути. Также есть групповая терапия и онлайн-группы горевания. Кроме того, ежегодно фонд проводит День памяти.
Ольга Догонкина:
«Это наше особое мероприятие — наверное, самое важное. В этот день мы вспоминаем всех ушедших детей, каждый из них — это наша боль и наше горе, которое мы разделяем с родителям. Мы продолжаем хранить память и любить. Утешение мы находим в понимании, что для каждого ребенка мы сделали всё возможное».
Матвей Братухин заболел в 17 лет. Долгое время никто не мог понять, что с ним происходит, а когда диагноз всё же поставили — уже были метастазы в забрюшинной полости, печени и легких. Операции и курс химиотерапии не помогли. Под опекой фонда Матвей пробыл недолго, приблизительно месяц.
Елена, мама Матвея:
«Наверное, самый тяжелый период был после постановки диагноза, когда нужно было экстренно перестроить жизнь и мобилизовать силы для борьбы с болезнью. Это было очень мощным стрессом, который выбил почву из-под ног, разрушил привычный уклад жизни. Я забывала есть, пить, чистить зубы и т. д. При этом я продолжала частично работать, проводила индивидуальные занятия с детьми. В один момент я вдруг осознала, что собираюсь бежать к ученикам, а у меня грязная одежда, грязная голова, и я кошачьим сухим шампунем пытаюсь ее освежить».
Елена поняла, что ей необходимо помочь себе и структурировать жизнь. Так она начала составлять списки задач с простыми, но фундаментальными вещами: купить продукты, поесть, принять душ и т. д. Помимо чек-листов, Елена стала также выполнять базовые дыхательные упражнения и стараться концентрироваться на том, что происходит прямо сейчас — где-то умыться прохладной водой, где-то замедлиться, где-то сосредоточиться на ощущениях в теле.
У Кати Яшиной обнаружили онкологическое заболевание в 2016 году, когда ей было 13 лет. Ей поставили диагноз рабдомиосаркома правой кисти, 4-я стадия. За 5,5 лет было два рецидива, между ними — целый год ремиссии. Но 25 августа 2021 года Кати не стало.
Наталья, мама Кати:
«После ухода дочки не хотелось совсем ничего. Я приходила домой после работы и ложилась: не убиралась, не готовила, вообще ничего не делала. В один момент я поняла, что только самостоятельно смогу себя вытащить из состояния нежелания жить. В память о дочери, о том, как она хотела жить, как радовалась каждому дню, даже когда было не очень хорошо, я должна проживать свою жизнь так, чтобы ей не было бы за меня стыдно. Да, вся дальнейшая моя жизнь навсегда наполнена болью, памятью и огромной любовью. Моя Катюша, девочка, яркое солнце».
К Наталье приходила подруга и помогала по хозяйству, без всяких слов или комментариев. Другая близкая подруга каждый день звонила из другого города, разговаривала, разделяла боль и плакала. Потом подруга призналась, что в ходе этих разговоров пыталась понять, в каком состоянии находится Наталья, читала много психологических статей о том, как можно помочь, поддержать и быть рядом.
Наталья:
«Я для себя решила, что буду всегда разговаривать с Катюшей, советоваться с ней. Каждое утро я говорю ей „Доброе утро, доченька“. Каждый вечер желаю спокойных снов. Я спрашиваю ее мнение, молюсь — так мне легче. Я всегда „беру“ ее с собой во все поездки, мы любили путешествовать. Помогает мысль о том, что я с ней встречусь „там“, только нужно пройти свой путь, свою жизнь».
Ольга Догонкина:
«Сколько бы ни было детей, умершего ребенка нельзя заменить — он любимый, уникальный. И подобные фразы, безусловно, травмируют».
Наталья отмечает, что люди в большинстве своем не знают, как помочь. Действительно, в нашей культуре нет традиции совместного горевания: как правило, люди, проживающие горе, замыкаются в себе, а окружающие боятся лишний раз напомнить об утрате и причинить боль. Многим легче просто исчезнуть из жизни: не звонить, ничего не говорить, делать вид, что ничего не произошло.
Хотя первая реакция в ответ на такой сильнейший стресс, как смерть ребенка, — это уход в себя, люди все-таки социальны от природы, и каждому необходимо общение. Помимо практической помощи, иногда нужно уметь просто быть рядом с другим человеком, позволить ему и себе быть уязвимым.
Ольга Догонкина:
«Родители реже могут найти в себе силы обратиться за поддержкой. Поэтому такое пространство должно предоставляться со стороны близких. И это необязательно про слова утешения».
Иногда это просто соприсутствие, иногда — вопрос «что ты чувствуешь?» и готовность услышать честный ответ. Как правило, впоследствии родителю проще уже самому инициировать такой запрос: «Побудь со мной», «Поговори со мной».
Сопереживание и сострадание не способны аннулировать боль, горе и страх, с которыми сталкивается родитель, но зато способствуют постепенному и более мягкому процессу психологической реабилитации.
Елена:
«Присутствие рядом, безусловно, помогает. Неизвестно, какие реакции и какие мысли могут быть у родителя. У меня, например, были мысли о смерти, которые мне приносили успокоение, но я понимала, что это опасно, и сразу сказала о них близким. Да, есть постоянное желание находиться одной, но даже в этот момент важно знать, что есть человек, к которому ты можешь обратиться».
У нашей психики есть все ресурсы для адаптации даже после самых тяжелых переживаний, и горе в какой-то момент может смениться светлой грустью. Но так происходит далеко не у всех: часто родители не в силах вернуться к привычному образу жизни, возникают проблемы на работе или во взаимоотношениях с окружающими, а иногда семьи просто распадаются, потому что не могут пройти этот путь.
Ольга Догонкина сравнивает процесс горевания с волнами на море: иногда это рябь, а иногда шторм, который тебя накрывает. Нельзя знать наперед, что запустит снова волну эмоций: возможно, старая фотография или лицо похожего ребенка, случайно увиденного в толпе. Помочь может только принятие.
Ольга Догонкина:
«Я не очень люблю слово „смирение“. Смириться со смертью ребенка, в моем понимании, невозможно. Но принять — можно. Что такое принятие? Это вписывание события в свою жизнь».
Принять означает найти в себе силы идти дальше, разделять боль и общаться, вспоминать, говорить, проживать чувства, делать что-то в память о ребенке. Часто помогая другим, человек помогает в первую очередь себе: многие родители спустя какое-то время возвращаются в «Дом с маяком», но уже волонтерами.
По словам Елены, мамы Матвея, в самый страшный момент жизни она увидела всю красоту человеческой души, ее способность искренне любить, помогать и сострадать, благодаря людям, которые были вокруг, в том числе сотрудникам «Дома с маяком»:
«Между нами и нашими детьми всё равно продолжается любовь. Эта ниточка не оборвалась. В любви очень много жизни. И любовь лечит».
