«Я не героиня, я просто многодетная мама», – говорит про себя Майя Ильиных. Она живет в Новосибирске и вместе с мужем воспитывает троих детей. С детства хотела большую семью, но после рождения младшей дочки это желание сменилось другим – чтобы Лере стало лучше, чтобы она стала более самостоятельной и когда-нибудь пошла своими ножками. пускай с поддержкой или тростями. У Леры ДЦП (GMFCS 3).
Когда старшей дочке Алисе было 12 лет, друг за другом родились Назар и Лера. «Когда мы ждали Леру, мечтали, что они с братом будут расти, играть и гулять вместе. Ведь погодки часто неразлучны. Когда Леру привезли из роддома, все были очень рады и Назар тоже. Когда она плакала, брат прибегал, давал ей соску. Он сам был малышом, но уже заботился о Лере. Мы были счастливы».
Лера сначала развивалась как обычный ребенок, только часто плакала. Родители думали про животик, кого из детей он не беспокоит? И голову Лера начала держать попозже сверстников – только в 3 месяца. Когда Лере было 4 месяца, вся семья заболела ковидом. С начала пандемии прошел год, но вирус все еще был очень опасен. Лера болела тяжело, с высокой температурой, которая держалась 11 дней. Именно после ковида Лера стала заметно отставать в развитии.
Время шло, а Лера еще не освоила перевороты со спины на живот. Из-за ковидных ограничений на прием к неврологу Лера попала лишь в 7 месяцев. Назначили уколы, массаж, физиолечение, ничего не помогало. В 10 месяцев Леру с мамой положили в неврологический стационар. Лере сделали МРТ. Врач, проводивший исследование, побоялся озвучить результат маме. И попросил это сделать коллегу.
Оказалось, что у Леры кистозно-глиозные изменения в головном мозге и врожденная гипогенезия мозолистого тела. Это все и привело к нарушениям работы опорно-двигательного аппарата.
Майя плакала неделю почти без перерыва. Пела дочке колыбельные и плакала. Кормила дочку и плакала. Плакала даже во сне. Врачи говорили, что дети с такими диагнозами не доживают до трех лет. Мама на это отвечала: «Сколько бы Лера не прожила, я сделаю все, чтобы ей было лучше». Папа, Валерий Ильиных, сказал почти те же слова, что и жена: «Мы будем с ней». И добавил: «Лера такая ровненькая, красивая, как же она не будет ходить?»
Диагноз ДЦП Лере поставили в год и два месяца. Мама надеялась, что уровень ДЦП по шкале GMFCS будет хотя бы первый, но он третий. Сейчас Лере 3 года, она не стоит сама и не ходит. Лера умеет переворачиваться, ползать по-пластунски, сидит с опорой на руки, еще может стоять в вертикализаторе и в специальных ходунках. Но не умеет самостоятельно сидеть, не ползает на четвереньках. Лера говорит десять простых слов, которые понимают лишь близкие, может поддержать диалог, отвечая «да» или «нет».
Вместе с Назаром они часто смеются, у них теплые отношения. Лера очень нуждается в помощи взрослых. Все трехлетки нуждаются, но Лера, как и все дети с ДЦП, особенно. Конечно, Лера постоянно занимается в новосибирских реабилитационных центрах, трижды в неделю ходит в бассейн.
В октябре 2023 года Лере сделали операцию СДР. У нее была сильная спастика мышц, операция помогла разогнулись колени, ушла боль, растяжка стала лучше. После операции нужно проходить интенсивную реабилитацию, сейчас очень важно укрепить мышцы, чтобы они обрели силу. Стоимость годового курса в новосибирском центре «Солнце в ладошках» составляет 115 200 рублей.
Папа Леры работает сантехником, мама сидит с дочкой и занимается остальными детьми. Доход семьи вместе с пенсиями и пособиями составляет около 100 000 рублей. Есть кредиты, платить их еще больше двух лет, так что за вычетом выплат банкам у семьи Ильиных из пяти человек остается 77 379 рублей.
Майя говорит, что держится только за счет ежедневной физнагрузки, это и зарядка, и йога, и пилатес. Леру приходится часто носить на руках, поднимать, спина начала болеть, спину нужно укреплять. Упражнения дают ресурс, физический и моральный.
Никаких выдающихся планов на лето семья не строит. У папы это горячий сезон работы. Ехать на море из Сибири – далеко и дорого. У одной из бабушек есть дача за городом, иногда родители с детьми проводят время там. Занятия в центре «Солнце в ладошках» будут лучшим времяпрепровождением для Леры и ее мамы на лето. Это будет лето с пользой. А затем и осень, и зима, и весна. Мы ведь собираем деньги на целый год занятий для Леры.
Иногда Назар говорит младшей сестренке: «Лера, учись ходить. Давай, у тебя получится». Лера смеется в ответ. Она будет учиться, давайте поддержим ее в этом!
Текст: Алена КОРК
Фото: Влад НЕКРАСОВ
Опубликовано 8 июля 2024 года
