SANTÉ - Toutes les
maladies neurodégénératives ont en commun la production de protéines toxiques qui acquièrent une conformation anormale et qui perturbent gravement le fonctionnement des neurones et du cerveau, reproduisant les conditions de ce qui peut être assimilé à un vieillissement accéléré des neurones.
Dans les formes héréditaires comme la maladie de Huntington, le déclin des neurones commencent très tôt, bien avant celui que l'on peut observer dans des maladies neurodégénératives plus spécifiquement liées à l'âge comme la maladie d'Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Si la prise en charge a fait ses preuves et qu'on sait maintenant qu'on peut améliorer le quotidien de patients atteints de maladie de Huntington, un enjeu majeur est de comprendre la dynamique de ces maladies pour les diagnostiquer le plus tôt possible et augmenter les chances de ralentir leur évolution. L'espoir est aussi de mettre au point des approches thérapeutiques qui sont utiles pour lutter contre plusieurs maladies neurodégénératives, en allant stimuler les capacités de résilience biologique du cerveau face aux protéines toxiques.
Un tel effort ne peut réussir que si tous les acteurs concernés par les maladies neurodégénératives travaillent ensemble pour faire avancer la recherche de traitements à l'échelon national ainsi qu'à l'échelon européen.
Suite à la dynamique instaurée lors de la Journée Nationale pour la maladie de Huntington à l'Institut Curie en 2013, la communauté se rassemble à nouveau pour une nouvelle Journée Nationale le 4 décembre 2015 à la cité des sciences et de l'industrie de la Villette à Paris pour aborder recherche, soins, et accompagnement de la maladie de Huntington.
Cette journée marque la mise en place d'un partenariat par le Centre de Référence pour la maladie de Huntington et les Centres de Compétences avec le Comité Inter-association Maladie de Huntington qui comprend Huntington France, Huntington Avenir, Huntington Espoir, la Fédération Huntington Action, Sale gène sur Toulouse, Arc-en-ciel sur Bordeaux, le collectif DingDingDong, l'atelier de danse de Philippe Chehere et l'association Kachashi, ainsi qu'avec les cliniciens et les chercheurs.
Le programme détaillé de cette
grande journée d'information contient plusieurs temps forts que sont les avancées et la structuration des recherches, la structuration et le fonctionnement des filières et le développement des aides et prises en charges collectives.
Cet évènement est l'occasion de rappeler l'importance d'une recherche participative et partenariale avec les familles. C'est aussi l'occasion de faire connaitre la maladie de Huntington et les maladies neurodégénératives, pour mieux les combattre.
Pour le Comité d'Organisation:
Médecins: Jean-Philippe Azulay (Marseille), Perrine Charles (Paris), Clémence Simonin (Lille), Katia Youssov (Créteil),
Associations: Philippe Chehere (Kachashi), Marguerite Garcia (AHA), Brigitte Gayral et Marc Issandou (AHF), Emilie Hermant (Dindingdong),
Chercheurs: Anne-Catherine Bachoud-Lévi (Créteil), Emmanuel Brouillet (Orsay), Karine Mérienne (Strasbourg).
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