Один из самых дорогостоящих препаратов в мире "Золгенсма" стал поводом для громкого скандала в России. "Золотой" укол уже убил одного ребёнка. А второму малышу препарат совсем не помог.
Мальчик, которого пытались излечить от спинально-мышечной атрофии, ранее получал менее дорогостоящий препарат "Спинраза". Его аналог недавно начали производить в России. Трехлетний Миша Бахтин с помощью этого препарата действительно чувствовал себя лучше. Но проблема заключается в том, что "Спинраза" не даёт постоянного эффекта излечения. А "Золгенсма", как утверждает производитель, способна одной инъекцией совершить чудо.
И вот общественники собрали 160 миллионов рублей на дозу препарата из Швейцарии. Но укол не помог. Сейчас родители требуют для сына вернуть лечение "Спинразой", но врачи отказывают. Говорят, что мальчик просто не переживёт ещё один дорогостоящий укол.
В общем доступе данных о совместимости "Спинразы" и "Золгенсмы" нет. Известно, что такое исследование проводил производитель "золотого" укола швейцарская компания Novartis. Но данные этого исследования так и не были опубликованы.
Глава Следственного комитета России Александр Бастрыкин поручил выяснить, почему дорогостоящий укол не помог мальчику. Однако автор блога на платформе "Дзен" Анастасия Миронова отмечает, что нет даже смысла разбираться. Производитель честно сообщает, что препарат не гарантирует излечения. И вообще далеко не факт, что "Золгенсма" поможет детям в возрасте старше полутора лет.
При этом известно как минимум о двух случаях смерти детей после приёма препарата "Золгенсма" в СНГ. Один из них зафиксирован в России, другой - в Швейцарии. О них сообщил сам производитель Novartis.
По сведениям Novartis, причиной смерти детей стала острая печеночная недостаточность. Летальные исходы были зафиксированы через пять-шесть недель после введения "Золгенсмы" и через 1-10 дней после постепенного снижения дозы кортикостероидов (гормонов, которые вводят для снижения воспаления).Ранее РИАМО сообщало, что Алиса Овечкина из Колпинского района Санкт-Петербурга стала первым ребенком со спинальной мышечной атрофией, которая получила в терапию самыми дорогими лекарствами в мире - "Спинразой" и "Золгенсма".