Премьер-министр Михаил Мишустин на заседании Правительства РФ 27 июня сообщил, что в 2024 году из федерального бюджета госфонду «Круг добра» будет направлено более 24,5 млрд рублей на закупку лекарств для детей с тяжелыми и орфанными (редкими) заболеваниями.
Председатель Правительства РФ отметил, что в 2023 году лекарства смогли получить почти 2,5 тысячи детей, а еще 300 были обеспечены медизделиями и техническими средствами реабилитации. Он указал на то, что перечень ежегодно закупаемых через «Круг добра» препаратов «последовательно расширяется», а для помощи детям используются «новые сложные и уникальные методики», что требует дополнительных ресурсов.
В апреле 2024 года Правительство РФ сократило сроки получения детьми с орфанными заболеваниями препаратов из резерва госфонда «Круг добра» с 24 до 6 дней.
С 1 мая 2024 года подопечные фонда «Круг добра» могут получать необходимые препараты из резерва, формируемого на базе региональных и федеральных медорганизаций. Тематические изменения Правительство России внесло в Правила обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими или орфанными заболеваниями.
В конце мая 2024 года Минздрав РФ обновил перечень орфанных заболеваний, включив в него четыре нозологии (синдром Миллера-Дикера, синдром Блоха-Сульцбергера, синдром Пфайффера и синдром Смит-Магенис), а в начале июня добавил еще одну – микроскопический полиангиит.
В 2023 году, согласно финансовому отчету «Круга добра», объем средств, которые фонд израсходовал на финансовое обеспечение медпомощи детям с орфанными заболеваниями, составил более 120 млрд рублей. Из них 50 млрд были потрачены на закупку Минздравом РФ зарегистрированных препаратов и 49 млрд – на приобретение препаратов, в том числе не зарегистрированных в РФ.
