«Позовешь: «Санечка, Санечек», он улыбается и поворачивает голову в твою сторону. Видит Саша только пятна, а слух хороший. И общение он очень любит, пробует по-своему разговаривать, звуками, как малыш», – говорит Сашина мама Наталья.
Саше девять лет, у него тяжелая степень ДЦП, V уровень по шкале больших моторных функций, и эпилепсия. Мальчик практически ничего не видит. Он родился раньше срока, неделю жил на аппарате ИВЛ. Саша не ходит, не говорит, даже голову не держит. Может сидеть в специальном кресле с поддержками.
«У Саши прекрасная семья, мама, папа, младший брат. Саша почти всегда радостный, всегда реагирует на общение. Когда даю ему свою руку, сразу идет на контакт, улыбается. У него прекрасная улыбка», – рассказывает Оксана, специалист по социальной работе Детской выездной паллиативной службы.
Саше было четыре года, когда он стал подопечным паллиативной службы. «У меня первый ребенок, особенный, я не знала, что делать. Кормила тогда Сашу на руках. Специалисты службы помогли приучить его к стульчику, так гораздо удобнее», – рассказывает Наталья.
Для Саши сшили укладочные подушки, чтобы ему было удобно и безопасно лежать. Помогли настроить вертикализатор и коляску, даже в магазин за ортопедической обувью специалист службы поехал вместе с родителями Саши. В любой момент мама Наталья может позвонить врачу или медсестре и получит консультацию. «Такая поддержка неоценима», – говорит она.
Состояние Саши, как и у всех тяжелобольных детей, постоянно меняется, нужно следить за его самочувствием и не допускать осложнений. Год назад он сильно заболел, лежал в реанимации. После этого начались припадки, Саша выгибался назад, синел. Справиться с приступами удалось с помощью врача-невролога службы и занятий с инструктором лечебной физкультуры.
Без такой поддержки Сашиной семье было бы очень сложно. Мальчика сопровождают врачи (невролог, педиатр, диетолог), инструктор ЛФК, психолог, медсестра, специалисты по социальной работе, сиделка. Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц. На полгода нужно 225 852 рубля. Давайте поможем!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Елена ЧЕРНЫШОВА
Опубликовано 25.06.2024
