Пациенты с редкими генетическими дерматозами, такими как ихтиоз и буллёзный эпидермолиз, теперь смогут получать комплексную амбулаторную медицинскую помощь в краевой столице Как сообщили в краевом минздраве, таких центров в России всего пять, и один из них открыт в Хабаровске на базе детского дерматовенерологического отделения №2 Краевого кожно-венерологического диспансера на ул. Союзная, 86. Специально для пациентов с редкими дерматозами создан блок с тремя палатами, включающими палату для совместного пребывания родителей с ребенком, кабинет для осмотра врачей, внешней обработки кожи, сестринский пост и игровую зону. На данный момент центр оказывает помощь жителям Хабаровского края, но в будущем планируется принимать пациентов из других дальневосточных регионов. — В Хабаровском крае зарегистрировано 64 пациента с редкими генетическими дерматозами, такими как ихтиоз и буллёзный эпидермолиз. Теперь такие пациенты смогут получить специализированную медицинскую помощь в своем регионе, не выезжая в Москву или Санкт-Петербург. Центру предстоит множество задач: от создания системы учета пациентов до разработки региональной системы обеспечения лекарствами, медизделиями, специализированным питанием и средствами для реабилитации. Также планируется разработка программы взаимодействия между министерствами здравоохранения и социальной защиты края, — уточнил зампред правительства региона по социальным вопросам Евгений Никонов. Формат орфанных центров разработан фондом «Дети-бабочки» с участием дерматологических экспертов и специалистов в организации здравоохранения. . — Краевой Центр генных дерматозов станет местом первичного контакта, упрощающим доступ пациентов к специализированной медицинской помощи. Мы планируем сосредоточиться на моделях реабилитационного сопровождения для пациентов с хроническими и тяжелыми редкими заболеваниями кожи. Помощь будет всесторонней и системной, — сказал главный врач Краевого кожно-венерологического диспансера Марк Аршинский. Для пациентов, страдающих серьезными и редкими кожными заболеваниями, реабилитация является одним из ключевых элементов лечения. Она включает не только физическую, но также психологическую и когнитивную реабилитацию. Все эти направления помощи будут усиленно развивать в Центре генных дерматозов в Хабаровске. Команда врачей, прошедших дополнительное обучение по редким генетическим кожным заболеваниям, будет оказывать помощь пациентам в Центре. — У моего сына тяжелая форма буллезного эпидермолиза. Он появился на свет в 2001 году, и в то время система помощи таким больным была слабо развита. Приходилось обращаться за помощью в западные регионы страны и даже за границу. За эти годы произошли значительные улучшения — теперь пациенты с такими серьезными заболеваниями могут получать качественную медицинскую помощь в своей стране, и это радует. Это важное направление. Детям необходимо обследование, лечение дорогостоящими медикаментами, а также обучение родителей в перевязочному процессу, который занимает около трех часов в день. Важно, что медицинская помощь становится доступнее, — поделилась своими впечатлениями Анастасия Степина из Хабаровска. В дальнейшем фонд «Дети-бабочки» планирует на территории края реализовать социальный проект «Редкие женщины», в рамках которого матери детей с тяжелыми генетическими заболеваниями будут получать всестороннюю поддержку, включая психологическую. По материалам пресс-службы губернатора и правительства Хабаровского края.
