«Я ведь как себе представляла эпилепсию, человек падает, пена изо рта, судороги», – говорит Раиса Жукова. Поэтому, когда ее дочка Ульяна, делая первые шаги, вдруг стала падать, она и подумать не могла, что это приступы эпилепсии. Буквально на секунду ножки Ульяши слабели. И девочка оседала на пол, если не успевала ухватиться за что-нибудь. Таких приступов могло быть около ста за день.
Раиса позвонила неврологу, Ульяна тогда принимала препарат-нейролептик, чтобы стимулировать развитие, врачи подозревали у девочки аутизм. После него все и началось. «Это лекарство стало триггером. При эпилепсии даже не каждый сироп от кашля можно давать. Если бы мы сразу знали… Эпилепсия все равно бы дебютировала, но позже, Ульяна успела бы освоить многие навыки, а тут сразу начался откат назад. Она смотрела на пирамидку и как будто впервые ее видела», – вспоминает Раиса.
Ульяна перестала есть ложкой, разучилась пить из кружки. Моторика у нее и так была развита плохо, а тут стало совсем тяжело. Легли в больницу, там и поставили диагноз «эпилепсия». Стали подбирать препараты, чтобы купировать приступы. Пробовали то один, то другой. Через полгода самочувствие девочки начало улучшаться.
Сейчас Ульяне семь лет, вместе с мамой они живут в подмосковной Истре. Уля может ходить, но говорит только отдельные слова, чужую речь понимает частично, а инструкции выполняет с подсказкой. Врачи ставят задержку психо-речевого развития с аутичными чертами, энцефалопатию развития и эпилепсию.
«У нас в Истре совсем ничего нет для развития таких детей. Мы с другими мамами создали свою инициативную группу. Стараемся объединять мир здоровых детей и деток с особенностями, проводим совместные праздники», – рассказывает Раиса.
Она за эти годы многое узнала, постоянно на связи со специалистами. И сейчас эпилептолог советует сделать Ульяне высокоточное МРТ головного мозга. Если провести исследование, природа эпилепсии станет более понятна, точно определят поврежденный участок головного мозга, а значит и лечение будет результативнее.
Высокоточное МРТ по эпилептологическому протоколу с толщиной срезов 0,6 мм в России выполняют только в двух частных центрах. Улю и ее маму готовы принять в Санкт-Петербурге, в «Лечебно-диагностическом центре Международного института биологических систем им.Сергея Березина». Стоимость процедуры вместе с расходами на анестезию – 79 350 рублей, проживание в Петербурге – 7 000 рублей. Всего нам надо собрать для Ульяны и ее мамы 86 350 рублей.
Раиса воспитывает дочку одна, из помощников только пожилые бабушка и дедушка. Работать сейчас не получается, Уля требует постоянного внимания. Доход складывается из пенсии по инвалидности и пособий, получается около 46 000 рублей в месяц, часть из которых уходит на лекарства. Просим вашей помощи!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 22 апреля 2024 года
