Развитие диагностики орфанных (редких) заболеваний стимулирует фармацевтическую промышленность в Москве и регионах. Об этом в ходе пресс-конференции МИЦ «Известия» «Редкие болезни — в России важен каждый» заявила ведущий научный сотрудник отдела наследственных и приобретенных болезней почек НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России Светлана Папиж.
«Развитие диагностики орфанных заболеваний стимулирует развитие фармацевтической промышленности в России. Эти работы ведутся и в России, и во всем мире. В частности, диагностикой занимаются РНИМУ им. Пирогова, Сириус, Сеченовский Университет, НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и многие другие центры», — отметила Светлана Папиж.
В будущем в каждом субъекте страны планируется создать по орфанному центру, чтобы пациенты могли быстро добраться до больницы, а не ехать на дальние расстояния в федеральные центры, подчеркнула руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией Ольга Германенко.
Такие медицинские учреждения будут междисциплинарными, то есть там будут трудиться от 10 до 15 разных специалистов. Создать больницу под каждый вид патологии невозможно, к тому же пациент с орфанным заболеванием нуждается в осмотре сразу нескольких врачей, добавила Ольга Германенко.
«Мы не можем под каждую болезнь создавать отдельный центр. Но у некоторых патологий может быть похожее лечение. Целесообразно в каждом субъекте создавать центр компетенций по разным группам заболеваний. Он мог бы заниматься реальной клинической работой, то есть там работали бы ортопеды, эндокринологи и другие специалисты», — отметила руководитель Ассоциации пациентов.
