Москвичке Саше Иконской семь лет. Саша родилась с хромосомной патологией, поломка двух генов привела к множественным нарушениям развития и эпилепсии. Девочка не ходит, не стоит, может только держать голову и переворачиваться. Саша сама не ест, ее, как маленькую, нужно кормить с ложки. Она совсем не говорит и даже не играет в игрушки.
Если у Саши все хорошо и ничего не беспокоит, она будет тихонько гулить или задорно смеяться. Испугается резкого звука или заболит живот – начнет плакать.
Саша живет с мамой Екатериной, которая ее очень любит. «Такая егоза стала, руками размахивает, научилась с меня очки сбивать, даже перевернуться на кровати через голову может, нужен глаз да глаз», – смеется Екатерина.
Ночами Саша плохо спит, и уже семь лет Екатерина не высыпается. С мужем они в процессе развода. И хотя живут пока в одной квартире, он никак не помогает. Летом уедут на дачу к бабушке в Подмосковье. А потом будут думать, где жить.
Катя не унывает. Раньше она работала руководителем проектов. Она легка на подъем, посадит Сашу в коляску, и на улицу, гулять. Могут и в кафе зайти, главное, чтобы там были диванчики – полежать, потому что долго сидеть Сашеньке нельзя. Даже на аттракционах в парке недавно катались. «На целых трех нам разрешили покататься! На паровозике, на чашечках по кругу и на больших качелях. Меня пустили вместе с Сашей, она смотрела по сторонам, радовалась», – рассказывает Екатерина.
За семь лет Катя научилась многим медицинским манипуляциям, и капельницу может поставить, и укол сделать. Всегда внимательно читает назначения, все перепроверяет. В 30 лет она пошла учиться в Свято-Димитриевское училище сестер милосердия, чтобы избавиться от страхов за дочь и набраться опыта. Сейчас заканчивает четвертый курс.
Она учится на вечернем, три раза в неделю. Осталось немного – производственная и преддипломная практика, защита диплома, экзамены. Как она выкручивалась все это время, чтобы ходить на занятия, история отдельная. Одно время помогала свекровь, потом знакомая, были и няни, которых Катя искала через интернет. Найти человека, который бы присмотрел за Сашей, непросто. Многие боятся. Ребенок паллиативный, не разговаривает, мало ли что.
«На самом деле с Сашей не так сложно, приступов сейчас нет, ее надо покормить с ложки, попоить, поменять памперс, одеть, погулять. Лекарства я сама утром и вечером все даю», – говорит Катя. Сейчас помощь няни ей особенно нужна. Практика занимает больше времени, чем лекции. Кате нужно получить диплом, с медицинским образованием она сможет работать частично или сменным графиком. Оставить дочку и выйти на полный рабочий день невозможно.
Мы открываем сбор для Кати и Саши. В сервисе «Няни особого назначения» можно купить пакеты часов, это выгоднее, чем почасовая оплата. Пакет из 160 часов стоит 105 600 рублей, столько времени няня проведет с Сашей в апреле – мае. И пакет из 50 часов стоит 36 000 рублей, этого хватит на июнь. Доходы Екатерины невелики, складываются из пенсии по инвалидности, алиментов и пособий, всего около 30 000 рублей в месяц. Услуги сиделки нужны на три месяца. Мы собираем 141 600 рублей.
Давайте поможем маленькой Саше и ее неунывающей маме!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 05.03.2024
