Чиновники заявили, что решение о бесплатном обеспечении детей с синдромом Шерешевского-Тернера – это их заслуга.
Народный фронт разобрал по цитатам все официальные заявления минздрава, чтобы окончательно снять все вопросы.
1. Минздрав: «Девочка Лилия с синдромом Шерешевского–Тернера обеспечивается лекарственной терапией».
Комментарий Народного фронта: Да, обеспечивается. Но происходит это благодаря спонсорам, которых нашел Народный фронт. Низкий поклон Ассоциации медицинских работников Кировской области, которые весной прошлого года помогли закупить соматропин. Но его хватило всего на несколько месяцев. С тех пор гормон роста Лилии покупается с нашей помощью. И не только Лилии. Обеспечение всех детей России с этим синдромом соматропином начнется весной этого года, до этого времени лекарство нужно как-то добывать. И вот тут самое интересное!
Две кировские семьи ЧЕРЕЗ СУД ОБЯЗАЛИ МИНЗДРАВ обеспечивать своих детей соматропином. При этом МИНЗДРАВ ДО ПОСЛЕДНЕГО СОПРОТИВЛЯЛСЯ, подав заявление в апелляционную инстанцию. Однако Областной суд жалобу минздрава отклонил, оставив решение Октябрьского районного суда оставил в силе.
2. Минздрав: «Министерство здравоохранения Кировской области напоминает, что обеспечение пациентов лекарствами регламентировано законом. Критерии установления инвалидности определяются Бюро МСЭ, в данном случае в инвалидности девочке было отказано. В связи с этим закупка препарата на бюджетные средства была невозможна».
Комментарий Народного фронта: Минздрав мог взять обеспечение детей с этим синдромом соматропином на региональный уровень финансирования. Но не взял. Поэтому потребовалось обращение в суд.
3. Минздрав: «Для системного решения вопроса минздрав Кировской области совместно с Ассоциацией вышли с инициативой по внесению изменений в федеральное законодательство, обеспечивающее возможность получения бесплатных лекарств детьми с данным заболеванием».
Комментарий Народного фронта: Никаких изменений в федеральном законодательстве не было. Решение об обеспечении детей соматропином принял попечительский совет фонда «Круг добра» после многомесячного общения Народного фронта с федеральными чиновниками. О том, что министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко поддержал инициативу Народного фронта об обеспечении препаратом через этот фонд, заявил еще в июне 2023 года в эфире Первого канала руководитель центрального исполкома Народного фронта Михаил Кузнецов (см. видео к посту).
4. Минздрав: «Результатом совместной работы с общественными организациями стало внесение синдрома Шерешевского–Тернера в октябре 2023 года в перечень заболеваний, по которым работает фонд …«Круг добра».
Комментарий Народного фронта: Никакой совместной работы с региональным минздравом не было.
