— 11 лет назад я написала в своих соцсетях, что у моего сына аутизм и я ищу других родителей, чтобы вместе менять ситуацию, в которой оказались наши дети. Это был самый смелый шаг в моей жизни, потому что даже в то сравнительно недавнее время иметь ребёнка с особенностями считалось стыдом и тем, что следовало бы скрывать.
Мой профессиональный путь в благотворительности начался с осознания, что мой сын и я не существуем для социума. Куда бы мы ни пошли, мы везде упирались в стену непонимания. Кто-то отводил глаза или пожимал плечами, кто-то спрашивал: «он у вас один такой?», кто-то смотрел с удивлением и отвечал, что для нас ничего нет.
По сей день родители детей с аутизмом и другими ментальными особенностями ловят на себе осуждающие взгляды куда бы они ни пошли: в магазин, кафе, парки. Поэтому они закрываются дома и замыкаются от общества, которое не готово их принимать и хоть как-то понимать.
Хотя за последнее десятилетие Фонд и прошёл значительный путь к тому, чтобы в обществе понимались трудности и потребности людей с РАС (расстройства аутистического спектра) и другими ментальными особенностями, сделано всё ещё недостаточно. Все десять лет наш фонд прикладывал усилия к тому, чтобы особенности другого человека принимались как уникальность и нейроразнообразие, а не как повод для его изоляции и исключения.
Однако до сих пор идея инклюзивного общества, где должно быть место каждому человеку, воспринимается нами не как равные возможности, а как личное разрешение другому, отличному от нас, находиться рядом. Во время поиска поддержки и помощи я часто слышала о том, что аутизм сына — это моя личная проблема и нужно искать своих, чтобы что-то изменить в обществе. Но я считаю, что если люди могут отвернуться от одного человека, которому тяжело, то это проблема касается нас всех.
Как только мы закрываем глаза на несправедливость по отношению к одному человеку, мы тут же допускаем это отношение к себе. Инклюзия начинается тогда, когда мы осознаём её важность для нас самих.
За время работы в благотворительности и общения с разными людьми, я сформулировала своё определение инклюзии. Инклюзия — это любовь к себе, принятие своей индивидуальности и ценность своей собственной жизни.
Иногда мне кажется, что мы безучастны и равнодушны к особенностям других людей лишь потому, что уверены, что и наша жизнь не представляет ни для кого никакой ценности. Даже для самих себя. Если задать себе самому вопрос, каким бы мы хотели видеть идеальный мир для своих детей, стареющих родителей и поколений, то ответ будет один: мы хотели бы, чтобы этот мир был безопасным.
Безопасный мир — это инклюзивный мир, в котором особенности и сложности каждого человека понимаются и принимаются. Инклюзивный мир начинается не в школе и даже не в детском саду, он начинается с устранения собственных негативных установок относительно людей, имеющих любые особенности развития или недуги. Важно каждому из нас принять внутреннее решение, что мы обязаны задуматься об этом сегодня и начать меняться.
Для этого нам достаточно вспомнить те моменты из нашей жизни, когда нас ценили и поддерживали, а когда игнорировали и исключали. Каждый из нас на определённом этапе жизни испытывал ту или иную форму дискриминации или исключения в разной степени. Наш фонд работает не только над тем, чтобы люди с аутизмом и другими ментальными особенностями могли получать надлежащую поддержку от раннего детства до взрослой жизни, но и над тем, чтобы каждый из нас с вами мог быть уверен, что в будущем он не окажется один на один со своим личным недугом или бедой.
Человек не живёт вечную жизнь, и на определённом этапе каждый из нас может утратить способность самостоятельно заботиться о себе. И тогда будет важно, кем и какой заботой будем окружены мы или наши близкие. В наш первый маленький юбилей мы выражаем искреннюю благодарность каждому, кто сегодня привносит свой, пусть даже небольшой вклад в развитие инклюзивного и принимающего общества, в котором должно быть место каждому человеку.
Спасибо, что поддерживаете работу нашего фонда и помогаете людям с аутизмом и другими ментальными особенностями обрести самостоятельность и независимость. Традиционно, в день рождения фонда, мы просим поддержать вас, оформив регулярные пожертвования, нажав кнопку «Помочь» на сайте фонда.
