На пресс-конференции в МИЦ «Известия» речь пойдет о возможности обеспечения терапией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями после наступления совершеннолетия и продолжении лечения за счет средств фонда «Круг добра» до 21 года.
Спикеры:
- Александр Румянцев, президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России
- Ирина Мясникова, член экспертного Совета по редким заболеваниям Комитета Госдумы РФ по охране здоровья, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра»
- Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
- Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета ВООЗ
- Татьяна Первунина, директор Института перинатологии и педиатрии Национального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова
- Неля Погосян, заместитель председателя правления ВООЗ, руководитель направления по метаболическим заболеваниям
Аккредитация СМИ проводится по e-mail: press-center@iz.ru (указать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта).
Представители СМИ могут также принять участие в пресс-конференции онлайн при предварительной аккредитации по e-mail: press-center@iz.ru (указать ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram).
Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.
Сообщение Пресс-конференция «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями» появились сначала на Агентство социальной информации.
