Во время переходного возраста у ребенка с особенностями, как и у любого другого подростка, изменяется тело, бушуют гормоны, появляются новые ощущения, перепады настроения. Однако дети с РАС не всегда могут свое состояние понять и высказать.
О том, что переживают подростки с РАС и их родители, и как подготовиться к переходному возрасту особенного ребенка, рассказывают две мамы – специалисты по прикладному анализу поведения Александра Гучева и Евгения Князева.
Двенадцатый год жизни своей дочери Миланы Евгения Князева запомнит надолго, это был год удивительных перемен в ребенке.
У Миланы аутизм, и она не говорит, но до этого момента маме и дочке всегда удавалось найти общий язык. С раннего возраста, ей тогда не было и двух лет – девочка начала заниматься ABA-терапией. Работа над разными навыками давала свои плоды.
Проблемное поведение – истерика, падение на пол – случалось, но редко и только в особо сложных для Миланы ситуациях. Каждый ребенок с аутизмом чувствует мир по-своему – кто-то, например, болезненно реагирует на свет, кто-то тяжело переносит звуки, цвета или текстуру некоторых предметов; многие дети с аутизмом не умеют или не понимают, как общаться настолько, чтобы можно рассказать о своих ощущениях, описать их.
Поэтому каждый серьезный срыв в поведении ребенка с РАС разбирают специалисты – врачи и поведенческие аналитики. Как настоящие детективы, они ищут закономерности и находят причины, почему ребенок ведет себя в этой ситуации именно так.
Сначала нужно убедиться, что у него ничего не болит, потом перейти к иным причинам – испуг, дискомфорт, отвлекающие стимулы и так далее. В зависимости от результата этих поисков, аналитик решает, как можно корректировать поведение.
В случае с Миланой с наступлением подросткового возраста срывы пошли «по всем фронтам». «Мой ангельский ребенок, моя милая девочка, могла наброситься на взрослого, тянуть и вырывать волосы, укусить другого человека или расцарапать себя», – рассказывает мама, Евгения Князева.
Настал момент, когда Евгения впервые в жизни испугалась дочери. Девочка двенадцати лет – это не трехлетняя малышка, остановить ее, как прежде, просто обняв, мама уже не могла. Милана бурно протестовала, когда кто-то входил к ней в комнату. Собираясь поговорить с ней, мама обязательно собирала волосы, чтобы Милана не могла за них схватить.
В сентябре 2021 Милана не вернулась в свой класс в частной школе для детей с РАС, где до этого успешно училась несколько лет – ее поведение показывало, что слушать учителя, работать вместе с другими детьми, осваивать учебный материал она не сможет.
В октябре мама и дочка совсем перестали выходить из дома – на улице Милана бросалась на машины, а в черные авто (у Миланы к ним свой особый интерес) и вовсе пыталась сесть, несмотря на протесты мамы.
Причиной таких изменений специалисты, к которым обратилась Евгения, назвали начало переходного возраста. Благодаря курсу терапии по коррекции проблемного поведения, который длится уже больше года, Милана и ее семья сейчас снова могут общаться спокойно, без агрессии и страха, они научились понимать и слышать друг друга. Правда, в школу, в общий класс, девочка пока не вернулась, но на данный момент это и не является главной целью.
Процессы, происходящие в мозге ребенка, включая детей с РАС, в подростковом возрасте, еще до конца не изучены. Однако есть теория «второй волны», сторонники которой утверждают: во время переходного возраста в мозге происходят изменения не менее глобальные, чем были во время внутриутробного развития.
В подростковом возрасте в мозге начинают отмирать нейронные связи, возникшие в предыдущие годы, выполнившие свои задачи и теперь не используемые – человек уже научился есть твердую пищу, ходить.
Одновременно в мозге формируются новые нейронные связи, координирующие между собой отдаленные участки мозга. Такая перестройка, как правило, приводит к улучшению познавательных навыков, например, к появлению новых способностей к логическим и абстрактным рассуждениям, к эмоциональной зрелости и укреплению чувства собственной идентичности. В последнюю очередь перестройка мозга происходит в префронтальной коре, которая отвечает за высшие познавательные функции, такие как контроль над импульсами, принятие решений, абстрактное мышление, социальные навыки и эмоциональная регуляция.
Пока кора не перестроилась, подросток испытывает «те самые» трудности переходного возраста.
Однако, согласно исследованиям американского нейробиолога Люсины Уддин, мозг людей с РАС перестраивается иначе. Старые нейронные связи детей с РАС часто устроены атипично, но в переходном возрасте их мозг становится больше похож на мозг людей без РАС.
Психолог Блит Корбетт из Университета Вандербилта (США), считает, что для подростков с РАС в это время весьма ощутим дефицит социальной коммуникации. Интересно, что девочки с РАС страдают от этого сильнее, чем мальчики. В переходном возрасте общение между девочками становится очень сложным (в нем появляются новые темы, возникает больше новых смыслов, например, ирония). Говорящие подростки с РАС не успевают освоить такой объем социальных навыков, «выпадают» из социума, тяжело переживают это, отсюда, по версии психолога, учащающиеся случаи депрессии, нарушения пищевого поведения и т.д.
К тому же, по опросам 239 детей в 2020 году, возрастные изменения у девочек с РАС наступают в среднем на 9 месяцев раньше, чем у их сверстниц без особенностей.
Опираясь на свой опыт работы с детьми с РАС, оба поведенческих аналитика Александра Гучева и Евгения Князева утверждают: хотя к изменениям переходного периода стоит быть готовым всем родителям детей с РАС, с серьезными проблемами столкнется не каждая семья. Тяжелее будет тем детям, у которых недостаточно сформированы навыки поведения.
Известно, что девочки с РАС переживают переходный возраст тяжелее мальчиков; а изменения в поведении детей наступают постепенно, с 10-12 лет.
Что делать. К переходному возрасту ребенка с РАС нужно научить – насколько это возможно – рассказывать о своем состоянии. О чувствах и своих ощущениях безречевого ребенка учит рассказывать пятый и шестой уровень системы альтернативной коммуникации с помощью карточек PECS.
Не менее важно научить ребенка максимально возможной для него саморегуляции, умению успокаиваться. «Для этого нужно понаблюдать, как ребенок успокаивается после истерики или другого эпизода проблемного поведения, – говорит Александра Гучева. – Тем, кто начинает быстро ходить туда-сюда, возможно, подойдут для успокоения физические упражнения. Спокойных людей можно научить дышать “по квадрату”. Это очень индивидуально».
Все эти техники показывают ребенку заранее, в спокойной обстановке. В приступе агрессии или стресса учить человека бесполезно.
Часто подростки замыкаются в себе и как будто теряют прежние навыки. Освоение чего-то нового сменяется бесконечным сидением в телефоне, причем и там подросток будет больше выполнять механические действия – скроллить ленту, смотреть короткие ролики.
Обычно на то, чтобы заметить, что вместо двух часов ребенок сидит в телефоне восемь, у родителя уходит несколько месяцев. Дальше актуальны две родительские стратегии – либо родитель становится диктатором и настаивает на том, чтобы ребенок продолжал разные активности, либо смиряется с тем, что ребенок меняет деятельность. Нередко в этот момент подростков с РАС забирают из школы, так как учеба становится проблемной.
Что делать:
Александра Гучева: «Родителям детей с РАС нужно быть готовыми к тому, что обучение ребенка в последующие годы замедлится. Это касается как интеллектуальной работы, так и развития бытовых, социальных навыков. Главная задача родителей подростков с РАС в этой ситуации – провести оценку навыков ребенка, уделяя большое внимание умениям, которые понадобятся человеку, чтобы быть максимально независимым в быту и обслуживании себя. Акцент необходимо сделать на обучении нормам поведения в обществе.
Оставить подростка в этот период совсем без занятий неправильно, но это не время, чтобы перегружать его. Если его навыки обучения в индивидуальном формате хорошо развиты, полезно включать его в групповые коммуникативные занятия и творческие мастерские».
Евгения Князева: «Пока ребенок маленький, пластичный, большее внимание родители уделяют развитию его интеллектуальных навыков. В итоге может получиться так, что ребенок к десяти годам отлично читает и пишет, но не умеет проситься в туалет. Мальчик знает стихи, но мама постоянно поправляет ему рубашку и подтягивает брюки, или девочка к двенадцати годам не умеет сама принимать душ. Все это вполне реалистичные истории.
Но жизнь взрослого человека в памперсе едва ли можно назвать достаточно комфортной и счастливой, а ведь все мы стремимся именно к этому – сделать жизнь наших детей как можно лучше.
Поэтому если, скажем, у ребенка к десяти-одиннадцати годам нет речи, “погоню за речью” нужно прекращать, как бы это ни было сложно для родителя. Необходимо озаботиться в первую очередь тем, чтобы человек был максимально самостоятельным в быту, обладал навыками самообслуживания, особенно если он не ходил в детский сад, и ранее они не сформировались».
Также в раннем пубертате уже можно примерно понять, какие у подростка интересы и в чём его сильные сторон, чем именно он мог бы заниматься в жизни. Например, это может быть самостоятельный труд или занятость в социальных мастерских.
В подростковом возрасте у людей с РАС увеличивается тревожность. Как следствие – становится больше повторяющегося поведения.
Александра Гучева: «Иногда в подростковом возрасте ребята с РАС буквально уходят в ритуалы – например, человек не выйдет из дома, пока двадцать раз не щелкнет туда-сюда выключателем света. С каждым годом ритуалов становится все больше; иногда к 16-17 годам из ритуалов состоит почти весь день молодого человека.
Лекарства снимают тревожность в незначительной степени, а полноценный сеанс психотерапии с человеком, который не может описать, что с ним происходит (“у меня сжалось сердце”, “мне трудно дышать”, ком в горле, напряглись руки) не проведешь».
Что делать:
Александра Гучева: «Внешне поведение ребенка выглядит как регресс социальных навыков, может показаться, что все предыдущие с большим трудом наработанные навыки распались, а аутичные черты усилились.
Родителю очень важно не добавлять к ситуации лишних эмоций, понимать, что ребенку сейчас тяжело и стараться с пониманием и поддержкой помочь ему пройти путь взросления.
В подростковом периоде основная задача родителя – поддержать ребенка, а задача самого ребенка – удержать те навыки, которые у него уже сформированы. Жизненно важно не допустить в этом возрасте большого роста нежелательного поведения, не запустить ситуацию. Здесь может отчасти помочь ABA-терапия».
Также в пубертате у детей с РАС часто появляются коморбидные – сопутствующие – расстройства.
Это могут быть депрессии, биполярное расстройство, тревожные расстройства… Тут важно вовремя обратиться к психиатру и, при необходимости, подобрать лечение. Нельзя относиться к этому, как к чему-то сопровождающему РАС в пубертате.
Что делать:
Нужно заранее научить ребенка переносить медицинские манипуляции – это необходимые навыки безопасности для любого человека. Дети с РАС в связи с их сенсорными особенностями и сложностями с пониманием контекста, тяжело переносят осмотр врачей и процедуры. Но в АВА есть методы, с помощью которых ребёнка отдельно и постепенно приучают спокойно терпеть необходимые процедуры, например, прикосновения датчика УЗИ и гель на теле, или готовят к взятию крови из вены, приему стоматолога.
Особое внимание из видов психических расстройств следует обратить на эпилепсию, которая часто сопровождает РАС. При возникновении регресса у подростка нужно убедиться, что они не вызваны ночными эпилептическими приступами, о которых могут не знать родители.
В переходном возрасте у тех детей с РАС, которым не хватает навыков коммуникации и саморегуляции, может участиться агрессивное поведение. Учитывая, что по росту и силе подростки к этому времени догоняют взрослых, это становится проблемой. И, если с ребенком не занимались ранее, ни у него, ни у родителей может не оказаться рабочих инструментов, как с этим справляться.
Что делать:
Евгения Князева: «К переходному возрасту необходимо определить все гиперраздражители ребенка. Например, если у него случается сенсорная перегрузка, вызванная светом, стоит использовать очки, если раздражение вызывают звуки, – вакуумные наушники.
Если у ребенка с РАС переходный возраст проходит бурно, риск перегрузки родителей возрастает.
Евгения Князева: «Родители десятилетнего подростка с РАС – это, как правило, люди, которые уже много лет живут без отпуска (потому что нельзя прервать ABA-терапию). Нередко они всеми силами запрещают себе даже болеть, потому что на время госпитализации не с кем составить ребенка. Знаю случаи, когда люди вызывали себе скорую, только когда начинался перитонит».
Что делать:
Родителям особого ребенка очень нужно научиться заботиться о себе – качественно отдыхать, следить за своим здоровьем, «надевать маску сначала на себя».
В идеале нужно собрать вокруг ребенка команду специалистов, которые знали бы вашего ребенка до наступления подросткового возраста и продолжали бы с ним работать после.
Участники этой команды – ABA-терапевт, врачи, к которым в подростковый период добавляются эндокринолог (эндокринологов, которые умели бы работать с пациентами с РАС, очень мало) и гинеколог для девочек (таких вообще почти нет), психолог.
Такая команда, кроме прочего, означает, что родитель не остается с проблемами ребенка один на один.
Статья написана при поддержке специалистов РОО помощи детям с РАС «Контакт» и организации «Аутизм-регионы».
Коллажи Татьяны Соколовой
Запись Я перестала узнавать своего ребенка впервые появилась Милосердие.ru.
