13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт». Мероприятие было организовано АНО Центр помощи пациентам «Геном» при поддержке комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе и фонда «Круг добра». Руководитель АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова в своем выступлении акцентировала внимание на важности продолжения работы по централизации закупок орфанных препаратов.
The post Пациенты «Круга добра» сильно рискуют во взрослой жизни, переходя под опеку регионов appeared first on Регионы России.
13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт». Мероприятие было организовано АНО Центр помощи пациентам «Геном» при поддержке комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе и фонда «Круг добра». Руководитель АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова в своем выступлении акцентировала внимание на важности продолжения работы по централизации закупок орфанных препаратов.
Работу пресс-конференции предварила выставка «Я живу» — кадры из жизни «редких» людей. И это не случайно: экспозиция наглядно продемонстрировала, что орфанные пациенты, своевременно получающие терапию, живут полноценной, социально активной жизнью.
Об этом же шла речь и на самой пресс-конференции. В частности, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев отметил: по экспертным оценкам переходящий дефицит программы ВЗН составляет порядка 20 млрд руб. Это дефицит, который накопился за годы. Так происходит, в первую очередь, потому что терапия работает, и пациенты живут дольше – регистры увеличиваются.
«С началом работы фонда «Круг добра» жизнь этих детей качественно изменилась. Задача фонда – обеспечить детей лекарственными препаратами, которые были недоступны для них, потому что очень дорогие и редкие. Таким образом, деятельность фонда сняла с субъектов обязательства по обеспечению детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами. За первые полгода работы фонд обеспечил лекарственными препаратами в прошлом году 2085 детей, в этом году больше – мы приближаемся к цифре в 3000 пациентов. В прошлом году на лечение детей было направлено 31 млрд рублей. Эксперты фонда рассмотрели все орфанные заболевания, для которых есть лечение, и эффективность лекарственных препаратов доказана, перечень насчитывает 53 нозологии. Мы каждого пациента знаем по имени, по мере возможности наблюдаем за тем, как проходит лечение, и нас очень беспокоит их судьба, когда они достигнут 18 лет. В этом году 115 детей из наших пациентов перейдут во взрослую когорту», – начал выступление председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам благотворительности, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Все эксперты – спикеры пресс-конференции – признали единодушно: программа ВЗН и фонд «Круг добра» – это национальное достижение нашей страны. Это решения, которыми можно гордиться. К моменту появления подобных программ в Российской Федерации, пациенты прошли путь от безысходности, от инвалидизации и ранней смерти до погружения в качественную социальную жизнь. Дети на терапии, как все, ходят в школу, занимаются спортом, у них перспективы для полноценного образа жизни. «Именно ради этого мы и работаем», – подчеркнул Юрий Жулев.
Вместе с тем, эксперт отметил тревожное явление, которое сегодня пока ещё имеет место быть: до 18 лет орфанных пациентов обеспечивает лекарствами фонд «Круг добра», а по достижению совершеннолетия они оказываются зависимыми от позиции региона. То, что на официальном языке называется «переход на региональный уровень», «смена канала финансирования», по факту для людей означает возможные перерывы в лечении, что влечет за собой ухудшение состояния здоровья. Возникает риск, что эффект, достигнутый за предыдущие годы в «Круге добра», нивелируется, а государственные деньги, вложенные за эти годы в пациента оказываются выброшенными на ветер. «Мы не можем себе это позволить, если говорим о рачительном отношении к бюджету и деньгам налогоплательщиков», – подчеркнул Юрий Жулев.
Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова подкрепила эту мысль конкретными примерами. По её словам, в «Круге добра» на сегодняшний день порядка 100 человек, которые стоят на этапе перехода во взрослую сеть. «Несмотря на то, что «Круг добра» за полгода предупреждает регион, о том, что у них появится совершеннолетний пациент, в регионе все равно не успевают подготовиться, назначить ответственных лиц, принимающих решения. Для повзрослевшего пациента нет маршрутизации: кто примет решение в каком ЛПУ ему продолжать терапию, кто будет выписывать рецепты и делать заявку», — подчеркнула Елена Хвостикова.
Второй важный тезис, прозвучавший на пресс-конференции, состоял в том, что все траты, касающиеся орфанных пациентов, надо рассматривать не как бюджетные ассигнования обезличенные, а как инвестиции в людей. «Благодаря этим программам, мы получаем работоспособную активную часть населения», — акцентировал внимание Юрий Жулев.
В этой связи эксперты предложили следующие пути решения. Во-первых, фонду «Круг добра» надо дать возможность — как организационную, так и финансовую — продолжать терапию тех пациентов, которые уже прикреплены к фонду. Второе: надо расширять централизованные закупки в части орфанных заболеваний. На уровне регионов осталось порядка 17 «редких» нозологий. Они не все нуждаются в централизации. Но есть порядка 5-6 наиболее дорогостоящих заболеваний, которые надо передать на федеральный уровень. «Поэтому, когда мы думали над реализацией всеобщего лекарственного обеспечения, мы придерживались того, что орфанные заболевания должны оставаться обязательством федерального бюджета, федеральных программ», – отметила руководитель ФКУ «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан» Елена Максимкина.
Кроме того, крайне важно стабилизировать финансовое положение программы высокозатратных нозологий.
Эти шаги позволят повысить эффективность лекарственной терапии. Орфанные пациенты – это та группа пациентов, которые не должны обременять регионы — как с финансовой, так и с организационной точки зрения. И на сегодняшний день общая задача всех – регуляторов, экспертного сообщества, общественных организаций — сделать так, чтобы работа и программы ВЗН фонда «Круг добра» шли только по нарастающей.
The post Пациенты «Круга добра» сильно рискуют во взрослой жизни, переходя под опеку регионов appeared first on Регионы России.
