Добавить новость

Интервью Лаврова Карлсону в Х за десять минут просмотрели 100 тысяч человек

Переговоры в астанинском формате на уровне глав МИД могут пройти 6 декабря

Россияне рассчитывают увеличить доход в 2025 году до 200 тыс. рублей

В январе в Новосибирске начнутся съёмки новогодней семейной комедии



Новости сегодня

Новости от TheMoneytizer

Новосибирские следователи возбудили уголовное дело после смерти ребенка со СМА

СК по Новосибирской области возбудил уголовное дело по признакам ч.2 ст. 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека) после смерти 17-летней Василины Дедейко из Куйбышева.

«Предварительно установлено, что несовершеннолетней для лечения болезни требовался лекарственный препарат „Рисдиплам“, однако вовремя ей он не был предоставлен. 9 мая 16-летняя девушка с ухудшением состояния здоровья поступила в медицинское учреждение, где через непродолжительное время скончалась», — сообщили в ведомстве.

Следователи намерены дать оценку «ненадлежащему исполнению сотрудниками органов власти и местного самоуправления» своих обязанностей по обеспечению девушки бесплатными лекарствами.

Для точного установления причин смерти Василины назначена судебно-медицинская экспертиза.

«Лекарство от СМА — не панацея, у Василины вообще была другая ситуация. Здесь проблема не в том, что препарат не выдали, минздрав никоим образом не виноват. Есть такая вещь как незнание врачей. И проблема комплексная: в обучении специалистов, в законодательстве. Любая детская смерть — трагедия, тем более, когда эту смерть можно было предотвратить, но здесь нет злонамеренности, нельзя найти виновного», — объяснила Тайге.инфо президент «Защити жизнь» Евгения Голоядова.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.

Василина — третий ребенок со СМА, который умер в Сибири за последние полтора года. В 2020-м с тем же диагнозом в детской областной больнице скончался двухлетний Захар Рукосуев из села Богучаны под Красноярском. Ему назначили «Спинразу» — на тот момент единственный зарегистрированный в России препарат от заболевания.

Однако лекарство мальчику так и не ввели: сначала в краевом минздраве заявляли, что препарат не входит в список жизненно необходимых, потом утверждали, что в стране не определили источник финансирования, требовали от родителей заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебных комиссий. Захар просто не дождался лекарства. Только после трехдневных пикетов родителей мальчика чиновники закупили две дозы спинразы, которая также необходима их старшему сыну со СМА Добрыне.

В марте 2021-го, через двое суток после своего дня рождения, умер годовалый Вениамин Ворончихин. Мальчику диагностировали СМА и назначили спинразу, однако лечить так и не начали. Ребенок скончался прямо в машине скорой помощи, которая должна была перевезти его из Ачинска в Красноярск для введения лекарства.

Читайте также: «„Хотели стол накрыть на день рождения, в итоге — похороны“: почему в Красноярском крае умирают дети со СМА»

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Вашем городе, в Вашем регионе и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Вашем городе

Ria.city

МУЛЬТИФАКТОР стала лицензиатом ФСТЭК России

Контрнаступление... Как это было в декабре 1941-го

Минпромторг ведет переговоры с автопроизводителем КНР о локализации производства

Зимние волшебники — настоящие герои

Музыкальные новости

СКА дома проиграл московскому «Динамо» в КХЛ

Собянин: Открытие ВСМ Москва — Петербург увеличит пассажиропоток между городами

Благотворительный фонд Потанина стал участником конференции «Технологии добра»

Певица Лариса Долина в сером костюме вышла на публику с новым имиджем

Новости России

"Авиасейлс": 70% туристов с детьми отпразднуют Новый год в России

В Туве прошло открытие международного буддийского кинофестиваля

Актрисе Ольге Науменко исполнилось 75 лет

Переговоры в астанинском формате на уровне глав МИД могут пройти 6 декабря

Экология в России и мире

Фонд борьбы с инсультом ОРБИ при поддержке Т-Банка запустили платформу волонтерского фандрайзинга

Chanel, коллекция pre-fall 2025

«Ничего не жду»: Азиза явилась в суд для дачи показаний об убийстве Игоря Талькова

Дышите глубже: доктор Кутушов рассказал, как "безопасные" альтернативы сигарет отравляют ваш организм

Спорт в России и мире

Жену второй ракетки Белоруссии Герасимова обокрали в отеле Петербурга

Теннисистка Кудерметова планирует восстанавливаться после сезона в Казани

«До 30 лет еще можно рваться к Большим шлемам» — Янчук о форме Медведева

Рыбакина вошла в рейтинг самых высокооплачиваемых спортсменок мира в 2024 году. Известна сумма ее заработка

Moscow.media

Bluetooth-сканер штрих-кодов SAOTRON P04 на базе CMOS-матрицы

В Азербайджане прошел третий, завершающий этап проекта «Русский язык: читаем, слушаем, смотрим в странах СНГ»

• Dusil Photography • https://dusil.org

Коммунальные службы вернули тепло и горячую воду в дома Златоуста











Топ новостей на этот час

Rss.plus






Wildberries начнёт выдачу заказов через киоски

Москва вошла в тройку лучших столиц мира

"Авиасейлс": 70% туристов с детьми отпразднуют Новый год в России

Актрисе Ольге Науменко исполнилось 75 лет