СК по Новосибирской области возбудил уголовное дело по признакам ч.2 ст. 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека) после смерти 17-летней Василины Дедейко из Куйбышева.
«Предварительно установлено, что несовершеннолетней для лечения болезни требовался лекарственный препарат „Рисдиплам“, однако вовремя ей он не был предоставлен. 9 мая 16-летняя девушка с ухудшением состояния здоровья поступила в медицинское учреждение, где через непродолжительное время скончалась», — сообщили в ведомстве.
Следователи намерены дать оценку «ненадлежащему исполнению сотрудниками органов власти и местного самоуправления» своих обязанностей по обеспечению девушки бесплатными лекарствами.
Для точного установления причин смерти Василины назначена судебно-медицинская экспертиза.
«Лекарство от СМА — не панацея, у Василины вообще была другая ситуация. Здесь проблема не в том, что препарат не выдали, минздрав никоим образом не виноват. Есть такая вещь как незнание врачей. И проблема комплексная: в обучении специалистов, в законодательстве. Любая детская смерть — трагедия, тем более, когда эту смерть можно было предотвратить, но здесь нет злонамеренности, нельзя найти виновного», — объяснила Тайге.инфо президент «Защити жизнь» Евгения Голоядова.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.
Василина — третий ребенок со СМА, который умер в Сибири за последние полтора года. В 2020-м с тем же диагнозом в детской областной больнице скончался двухлетний Захар Рукосуев из села Богучаны под Красноярском. Ему назначили «Спинразу» — на тот момент единственный зарегистрированный в России препарат от заболевания.
Однако лекарство мальчику так и не ввели: сначала в краевом минздраве заявляли, что препарат не входит в список жизненно необходимых, потом утверждали, что в стране не определили источник финансирования, требовали от родителей заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебных комиссий. Захар просто не дождался лекарства. Только после трехдневных пикетов родителей мальчика чиновники закупили две дозы спинразы, которая также необходима их старшему сыну со СМА Добрыне.
В марте 2021-го, через двое суток после своего дня рождения, умер годовалый Вениамин Ворончихин. Мальчику диагностировали СМА и назначили спинразу, однако лечить так и не начали. Ребенок скончался прямо в машине скорой помощи, которая должна была перевезти его из Ачинска в Красноярск для введения лекарства.
Читайте также: «„Хотели стол накрыть на день рождения, в итоге — похороны“: почему в Красноярском крае умирают дети со СМА»