Созданный Путиным фонд пообещал лекарства всем больным со СМА. Почему это не решит проблему?
Все пациенты со спинальной мышечной атрофией будут обеспечены лекарствами до конца текущего года. Это объявил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни — «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. В других странах используется также препарат «Золгенсма». Указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» ранее подписал президент РФ Владимир Путин. Сообщалось, что фонд будет получать заявки на лекарства от родителей детей, нуждающихся в препаратах, от главных внештатных специалистов Минздрава, а также от региональных министерств здравоохранения. Обсудили эту новость с Аленой Хмельницкой, актрисой, основательницей движения «Звезда на ладошке».