Восемь семей из разных городов России вышли на одиночные пикеты. Они просят ускорить начало работы нового фонда "Круг добра", чтобы получить дорогостоящие и незарегистрированные в России лекарства.
Сообщение Семьи детей со СМА просят ускорить закупку лекарств появились сначала на Агентство социальной информации.
На пикеты вышли родители, которые воспитывают детей со спинальной мышечной атрофией. Акции прошли возле зданий администрации и органов здравоохранения в Москве, Подольске, Краснодаре и Ставрополе.
Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, при котором в организме кодируется белок, необходимый для выживания крупных нервных клеток, обеспечивающих поддержание тонуса мышц. Препарат «Спинраза» стоит 8 млн за одну ампулу. Для первого этапа лечения необходимо по определенной схеме ввести ребенку 6 ампул, далее по три ампулы ежегодно. Zolgensma стоит 150 млн рублей, но, в отличие от «Спинразы», для лечения необходима одна инъекция.
Алена Хмельницкая, основатель движения «Звезда на ладошке», объясняет: из-за новости об открытии фонда «Круг добра» количество пожертвований другим профильным фондам резко сократилось. В итоге некоторые семьи остались без поддержки.
«Получилась ситуация, что объявили о создании фонда и сборы родителей на дорогостоящие лекарства просто встали. Но фонд еще не заработал: только формируется экспертный совет, нет всего перечня лекарств, которые будут предоставляться этим фондом. Родители вышли с пикетами: это не против чего-то, это за своих детей», – рассказала «Дождю» Алена Хмельницкая.
По словам Александра Ткаченко, главы фонда «Круг добра», первые лекарства детям передадут уже в январе 2021 года. Получателями станут те, кто вошел в предварительно собранные в регионах списки.
«Круг добра» будет принимать и новые заявки. Форму для получения поддержки смогут заполнить как родители, так и региональные минздравы и лечебные учреждения. Обрабатывать заявки будут медицинский отдел, независимые эксперты и экспертный совет фонда.
Владимир Путин объявил о создании фонда «Круг добра» 5 января. Фонд будет помогать детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими и орфанными, заболеваниями. «Круг добра» будет закупать лекарства, медицинские изделия и средства технической реабилитации.
В 2021 году фонд получит порядка 60 млрд рублей. «Круг добра» будет финансироваться за счет повышенного НДФЛ, введенного с 1 января 2021 года для людей с доходом более 5 млн рублей в год.
Сообщение Семьи детей со СМА просят ускорить закупку лекарств появились сначала на Агентство социальной информации.
