На пикеты вышли родители, которые воспитывают детей со спинальной мышечной атрофией. Акции прошли возле зданий администрации и органов здравоохранения в Москве, Подольске, Краснодаре и Ставрополе.
Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, при котором в организме кодируется белок, необходимый для выживания крупных нервных клеток, обеспечивающих поддержание тонуса мышц. Препарат «Спинраза» стоит 8 млн за одну ампулу. Для первого этапа лечения необходимо по определенной схеме ввести ребенку 6 ампул, далее по три ампулы ежегодно. Zolgensma стоит 150 млн рублей, но, в отличие от «Спинразы», для лечения необходима одна инъекция.
Алена Хмельницкая, основатель движения «Звезда на ладошке», объясняет: из-за новости об открытии фонда «Круг добра» количество пожертвований другим профильным фондам резко сократилось. В итоге некоторые семьи остались без поддержки.
«Получилась ситуация, что объявили о создании фонда и сборы родителей на дорогостоящие лекарства просто встали. Но фонд еще не заработал: только формируется экспертный совет, нет всего перечня лекарств, которые будут предоставляться этим фондом. Родители вышли с пикетами: это не против чего-то, это за своих детей», – рассказала «Дождю» Алена Хмельницкая.
По словам Александра Ткаченко, главы фонда «Круг добра», первые лекарства детям передадут уже в январе 2021 года. Получателями станут те, кто вошел в предварительно собранные в регионах списки.
«Круг добра» будет принимать и новые заявки. Форму для получения поддержки смогут заполнить как родители, так и региональные минздравы и лечебные учреждения. Обрабатывать заявки будут медицинский отдел, независимые эксперты и экспертный совет фонда.
Владимир Путин объявил о создании фонда «Круг добра» 5 января. Фонд будет помогать детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими и орфанными, заболеваниями. «Круг добра» будет закупать лекарства, медицинские изделия и средства технической реабилитации.
В 2021 году фонд получит порядка 60 млрд рублей. «Круг добра» будет финансироваться за счет повышенного НДФЛ, введенного с 1 января 2021 года для людей с доходом более 5 млн рублей в год.
Сообщение Семьи детей со СМА просят ускорить закупку лекарств появились сначала на Агентство социальной информации.
