Ребенок из Дагестана получил редкий препарат от дистрофии благодаря президентскому фонду
МАХАЧКАЛА, 19 августа – РИА «Дагестан». Ребенок из Дагестана получил редкий препарат от дистрофии благодаря президентскому фонду «Круг добра».
Данный фонд обеспечивает доступ к дорогостоящему лечению для детей по всей России. Так, этим летом препарат от мышечной дистрофии Дюшенна получили 13 российских детей, в том числе мальчик из Дагестана.
«Россия – одна из первых стран, где лекарство "Элевидис" стало доступным. Оно считается одним из самых дорогих в мире. Переговоры с производителем о его поставках в Россию велись с участием Федеральной антимонопольной службы, чтобы создать необходимые условия поставок еще незарегистрированного в России препарата», – рассказал руководитель Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева Дмитрий Влодавец.
«У таких пациентов одни из первых симптомов, неожиданных, которые могут случайно выявляться, – это повышение уровня фермента креатинфосфокиназа, а также нарушение походки, трудности вставания с пола, ребенок начинает хвататься за предметы, быстро устает, часто падает, у него увеличены голени.
Вот такие простые симптомы, на которые можно обратить внимание не только родителям, но и воспитателям в детском саду», – пояснил академик.
Отметим, что Экспертный совет Фонда получил и одобрил уже 24 заявки на «Элевидис». До конца года препарат получат несколько десятков детей.
Фонд «Круг добра» создан указом Президента в 2021 году для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. С момента создания Фонда помощь оказана более 25 тысячам детей. Всего с 2021 года на помощь детям направлено более 322 млрд рублей.