Другие новости Краснодара и Краснодарского края на этот час
Добавь свою новость бесплатно - здесь

В Краснодаре родители больной девочки вышли на пикет из-за смены лекарства

Родители больной муковисцидозом девочки из Геленджика вышли с одиночным пикетом к зданию администрации Краснодарского края. Они требуют вернуть больным муковисцидозом прежний препарат.

Раньше пациентам выписывали препарат трикафта, который производится в США. Это лекарство признано безопасным и эффективным во всём мире.

Помогало оно и 13-летней девочке. Её родители рассказали, что она почти забыла о своей болезни, ходила в школу и вела полноценный образ жизни.

Недавно Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» провёл закупку, в которой победил поставщик, предложивший меньшую сумму. Теперь в России больным муковисцидозом будут выписывать аргентинский препарат трилекса.

В России это лекарство не проходило клинических испытаний. Также нет информации о том, что этот препарат используется в Аргентине или других странах.

— Это же не стулья закупить, а обеспечить здоровье детям. Разве можно о лекарстве судить по цене, когда речь идёт об их жизнях, — приводит слова матери девочки издание «Утренний Юг».

Муковисцидоз — это наследственное заболевание, при котором поражаются экзокринные железы и жизненно важные органы. Вылечить его нельзя, но можно замедлить развитие заболевания.

Фото: A42.RU

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Краснодаре, в Краснодарском крае и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Краснодаре

Ria.city

Школьник из Краснодара предстал перед судом за ножевое нападение на одноклассников

Заседание по делу об убийстве аниматоров проходит в Краснодаре

Мусаев: «Самое счастливое событие года — возвращение в родной клуб»

Следственный комитет расследует детали крушения танкеров в Черном море

Музыкальные новости

Концертный Директор в тарифе Super.

Чемпионат России по волейболу. 17-й тур. «Нефтяник» обыграл «Газпром-Югру», петербургский «Зенит» встретится с «Факелом», другие матчи

Певица ZIMA представила сингл "Инферно"

Собянин сообщил об открытии четырех станций на Троицкой линии до конца 2024 года

Новости Краснодара

Глава Кубани заявил, что после крушения танкеров рисков для экологии нет

В топ самых читающих регионов России попали Санкт-Петербург и Краснодарский край

Экс-нападающий тульского «Арсенала-м» вошёл в топ-40 лучших футболистов России

Mozzart Sport: Станкович показал в "Спартаке" фантастическое мастерство

Экология в Краснодарском крае

Беспроцентная рассрочка с ежемесячным платежом от 65 000 рублей запущена в жилом комплексе City Bay

Моцарт и Шопен при свечах в Петрикирхе

Театр танца «Лайм» приглашает на незабываемый Новогодний концерт

Боремся с прокрастинацией: 7 советов нейропсихолога

Спорт в Краснодарском крае

Ник Кирьос: когда возвращается, сыграет ли на Australian Open — 2025, что сказал о Данииле Медведеве, Яннике Синнере

Елена Рыбакина начала подготовку к сезону с новым тренером. Фото

Тренер второй ракетки мира сделал признание о Елене Рыбакиной

Арина Соболенко получила награду WTA за преданность делу и продвижение женского тенниса

Moscow.media

Жители Екатеринбурга просят Путина защитить Березовую рощу

ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный

BelkaCar и МТС Premium увеличили кэшбэк на поездки в приложении каршеринга

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Ветераны СВО будут проходить лечение в центрах реабилитации Социального фонда











Топ новостей на этот час в Краснодаре и Краснодарском крае

Rss.plus






В Москве прошла светская премьера комедии «Братья»

Глава Кубани заявил, что после крушения танкеров рисков для экологии нет

Экс-нападающий тульского «Арсенала-м» вошёл в топ-40 лучших футболистов России

В Ростове-на-Дону задержан мужчина, нападавший на людей с ножом