Другие новости Краснодара и Краснодарского края на этот час
Добавь свою новость бесплатно - здесь

В Краснодаре родители больной девочки вышли на пикет из-за смены лекарства

Родители больной муковисцидозом девочки из Геленджика вышли с одиночным пикетом к зданию администрации Краснодарского края. Они требуют вернуть больным муковисцидозом прежний препарат.

Раньше пациентам выписывали препарат трикафта, который производится в США. Это лекарство признано безопасным и эффективным во всём мире.

Помогало оно и 13-летней девочке. Её родители рассказали, что она почти забыла о своей болезни, ходила в школу и вела полноценный образ жизни.

Недавно Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» провёл закупку, в которой победил поставщик, предложивший меньшую сумму. Теперь в России больным муковисцидозом будут выписывать аргентинский препарат трилекса.

В России это лекарство не проходило клинических испытаний. Также нет информации о том, что этот препарат используется в Аргентине или других странах.

— Это же не стулья закупить, а обеспечить здоровье детям. Разве можно о лекарстве судить по цене, когда речь идёт об их жизнях, — приводит слова матери девочки издание «Утренний Юг».

Муковисцидоз — это наследственное заболевание, при котором поражаются экзокринные железы и жизненно важные органы. Вылечить его нельзя, но можно замедлить развитие заболевания.

Фото: A42.RU

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Краснодаре, в Краснодарском крае и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Краснодаре

Ria.city

В Москве прошла светская премьера комедии «Братья»

"Сроки службы давно истекли": кто ответит за ЧП с танкерами в Керченском проливе

Галактионов назвал лучшим игроком года бывшего футболиста «Локомотива»

Экс-игрок ЦСКА Березуцкий: в Китае бьют детей

Музыкальные новости

СК: Бастрыкин затребовал доклад о насилии кондуктора над ребенком в Петербурге

Сборной пункт: Россия не без приключений выиграла Кубок Первого канала

Сергей Собянин. Главное за день

В Подмосковье сотрудники ОМОН «Пересвет» Росгвардии провели для студентов экскурсию по подразделению

Новости Краснодара

В Ростове-на-Дону задержан мужчина, нападавший на людей с ножом

Аршавин о спаде "Зенита": сломались Глушенков и Вендел

Женщину насмерть сбил автомобиль на пешеходном переходе в Анапе

Краснодарцы останутся во вторник без воды и света

Экология в Краснодарском крае

Встречаем Новый год в «Тропикана Парк»

94 студента Сосногорского технологического техникума будут проходить производственную практику в сервисном локомотивном депо «Печора»

Масспостинг вертикальных видео в TikTok, Youtube-shorts, ВК-клипы, Reels.

Жиросжигающие цитрусы: как похудеть с пользой рассказал гастроэнтеролог Садыков

Спорт в Краснодарском крае

Арина Соболенко приняла решение по участию в крупном турнире

"Снова "Оземпик". В сети обсуждают похудевшую Серену Уильямс

Вероника Кудерметова поднялась на одну строчку в рейтинге WTA

Маннарино: руководство хорошо постаралось, чтобы выставить Синнера и Свёнтек жертвами в допинг-делах

Moscow.media

Утвержден обвинительный акт в отношении жителя Санкт-Петербурга обвиняемого в контрабанде в Литовскую Республику культурных ценностей – черепа вымершего животного

Вид на Эльбрус.

Суд изменил приговор бывшему вице-мэру Екатеринбурга

BelkaCar и МТС Premium увеличили кэшбэк на поездки в приложении каршеринга











Топ новостей на этот час в Краснодаре и Краснодарском крае

Rss.plus






Женщину насмерть сбил автомобиль на пешеходном переходе в Анапе

РИА «Новости»: из потерпевших крушение танкеров вытекло 3700 тонн мазута

Mozzart Sport: Станкович показал в "Спартаке" фантастическое мастерство

Экс-игрок ЦСКА Березуцкий: в Китае бьют детей