Вы не в «домике». Что нужно знать о ВИЧ в Татарстане
1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. По данным ООН, в России ситуация с распространением ВИЧ одна из самых сложных в мире. А как обстоят дела в Татарстане и какие проблемы волнуют ВИЧ-инфицированных граждан РТ?
С открытым забралом
Светлана Изамбаева – человек, которого в Татарстане, пожалуй, не нужно представлять. Эта невысокая хрупкая девушка одной из первых в Татарстане открыто призналась в своем ВИЧ-положительном статусе.
Она заразилась в 22 года после романа на берегу моря. «Я никому не сообщала очень долго. Потом рассказала о своей истории одной из газет на условиях анонимности. Но семья и знакомые все равно меня узнали, - вспоминает Светлана. - Я работала парикмахером, и одна из клиенток спросила: скажите, это о вас статья? У вас ведь вот эта инфекция?» Я стала все отрицать: «Ну что вы, разве я могла вот так стоять рядом с вами!». Но потом подумала – сколько людей безмолвно переживают такой же шок, какой пережила я, когда узнала о диагнозе. Если у тебя большое горе, то ты можешь поделиться им с другими. Всегда, но не в этом случае. Ты остаёшься один на один с бедой. И я решила открыться».
В 2005 году Светлана победила в российском фотоконкурсе красоты среди женщин с ВИЧ-инфекцией. И ей тоже было страшно – ведь о ней узнала вся страна. О ней действительно сняли свои сюжеты центральные телеканалы. Мир не перевернулся, но помогать ВИЧ-позитивным стало намного проще. Этот конкурс стал судьбоносным: Светлана познакомилась со своим будущим мужем Ильнуром, тоже ВИЧ-положительным.
Сегодня у Светланы и Ильнура большая семья – помимо двоих своих детей (оба они родились ВИЧ-отрицательными), с ней живут два младших брата. Добиваться опеки над ними Светлане пришлось через суд.
Как заражаются ВИЧ?
«Если в начале 2000-х это ВИЧ-инфекция была в основном у маргиналов, например, наркоманов, то теперь все чаще он встречается у обычных людей, - отмечает Светлана.
«По данным на ноябрь 2016 года, сегодня преобладает половой путь заражения – 64%, в отличие от аналогичного периода прошлого года, - подтверждает специалист эпидемиологического отдела Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями МЗ РТ Рамзия Зайнуллина. – Причем доля женщин в последнее время стремительно растет. За последние 10 лет число зараженных женщин в РТ удвоилось. Растёт и скорость распространения инфекции в РТ: в этом году количество вновь поставленных диагнозов на 4,6% выше, чем в прошлом году. Хотя по России они еще выше - 6, 5%. Если в Татарстане распространенность ВИЧ-инфекции 329,6 случаев на 100 тыс. населения, то в России – 571 (в 1,7 раза выше).
Больше всего ВИЧ-инфицированных, стоящих на учете, в Бугульминском и Альметьевском районах - 772 и 553 на 100 тысяч населения, антирейтинг Лениногорский район (477 случаев). Для сравнения, в Казани инфицированы 380 человек из каждых 100 тысяч.
«Это наследие начала 2000-х, когда инфекция распространялась в основном в среде наркозависимых, а в этих районах их было больше, - комментирует врач. - Всего в республике стоят на учете почти 13 тысяч граждан с ВИЧ-инфекцией».
А вот случаев внутрибольничной передачи инфекции, например, через иглы, в Татарстане не зарегистрированы, уверяют инфекционисты.
Почему же мужчины и женщины часто предпочитают обходиться без презерватива даже при отношениях с недавними знакомыми?
«Потому что есть иррациональная установка «ВИЧ - это не про меня. Со мной ничего плохого не случится», - объясняет кандидат медицинских наук, врач сексолог-психотерапевт высшей категории Гузель Дубивко. – У мужчин нежелание возиться с презервативом часто связано с эректильной дисфункцией, а она встречается все чаще. Но люди не знают, что к презервативу можно привыкнуть. Кроме того, он способен помочь при некоторых нарушениях «мужских» функций. С течением времени он мешает намного меньше, надевается быстрее. Правда, требуется не только мужская сознательность, но и женская поддержка».
Наше не хуже?
8 лет Светлана возглавляет благотворительный фонд помощи ВИЧ-положительным. «Больше всего меня тревожит вопрос сокращения финансирования на лечение ВИЧ, - говорит Изамбаева. - По закону ими должно бесплатно обеспечить государство. Ведь препараты, которые инфицированный должен принимать всю жизнь, контролируют размножение вируса. Они не дают ему свести к минимуму иммунные клетки и перевести ВИЧ в смертельно опасный СПИД. Месяц назад меня перевели с европейских препаратов, эффективность которых показала практика, на отечественные и индийские лекарства. Они хуже переносятся. Некоторые даже вынуждены отказываться от фармсредств из-за того, что организм плохо на них реагирует. И насколько они реально работают, пока не известно».
Если раньше затраты на одного больного составляли 12-14 тысяч рублей в месяц, то сейчас в несколько раз меньше. При этом получают лечение не все. По данным альметьевского филиала республиканского СПИД-центра, среди ВИЧ-инфицированных десяти районов юго-востока РТ получают антиретровирусные лекарства 42% (по РФ - 37%). Если по стандартам ВОЗ лечение должно начинаться сразу после постановки диагноза, то в России - тогда, когда количество иммунных клеток в крови серьезно понизится.
«Детям и беременным эту терапию назначают сразу после постановки диагноза, а остальным при определенных показателях. Ведь сами лекарства - довольно значительная нагрузка на организм. Что же касается эффективности и переносимости отечественных препаратов, по исследованиям, они не уступают оригинальным, - комментирует заведующая поликлиникой филиала республиканского СПИД-центра в Альметьевске, врач-инфекционист Лэйла Шамсутдинова.
Так что Светлана рада тому, что она вообще получает лечение.
«Даже если содержание иммунных клеток в крови невелико, люди могут услышать: лекарств нет, - рассказывает Изамбаева. - Вот недавний случай: у знакомой из Елабуги показатель опустился уже значительно, она начала серьезно болеть, а препараты так и не дали».
Лекарства для другой женщины казанские врачи не выдавали, потому что она прописана в другом месте. Вирусная нагрузка была критической, но она получила лекарства только после того, как я привела ее на телевидение, и она сказала в эфире: «Я умираю. Помогите!»
Но почему тогда не слышно возмущающихся? «Потому что если ты начинаешь бороться, нужно быть готовым открыть свое лицо, - объясняет активистка. - А вы представляете, каково это при таком уровне агрессии в обществе? Посудите хотя бы по масштабам гомофобии. Кроме того, доктора пациентам говорят обтекаемо – не «нет препаратов», а «вам не нужно пока принимать», и человек уходит в эйфории: я практически здоров, мне даже лекарства не нужны! Бессознательно все мы не хотим принимать факт инфицированности.Лечение у нас часто начинается на 5 – 7 (!) год после постановки диагноза».
«Детей с ВИЧ кормить не будем»
«Люди не боятся иметь незащищенный секс, зато у других ВИЧ-фобия просыпается в «безопасных» ситуациях, - удивляется Изамбаева. - Недавно наш фонд проводил тренинг для детей с ВИЧ. Заказали обед в кафе, но там заявили: мы не будем вас обслуживать. Пришлось встречаться с учредителем, еще раз объяснять, что заразиться через тарелки и ложки нельзя. В результате мы пришли-таки к ним на обед. Дети, которые когда-то жили в детдоме, надолго сохраняют привычку наедаться "впрок", и когда руководительница увидела это, у нее навернулись слезы».
Но к дискриминации из-за ВИЧ привыкнуть невозможно, признается Светлана: «Когда агрессия касается детей, такое особенно больно. Просто невозможно не плакать из-за этого. Недавно мою ВИЧ-отрицательную дочь исключили из спортшколы олимпийского резерва. Родители рассказали тренеру, что мама девочки – ВИЧ-положительная, и он мне: а что же вы раньше о себе не рассказали? Я удивилась этому требованию. Но в результате дочь все равно отчислили, придравшись, что я сдала деньги на обучение чуть позже. Столько усилий, желаний ребенка - все в никуда. Однажды сожгли детскую коляску в подъезде. Молюсь, чтобы с детьми ничего не случилось. Но я оптимист, и надеюсь, что если идти в мир с чистыми помыслами, то и мир будет отвечать добротой».
А проблем у фонда хватает. «Вот одна из жительниц Казани – живет с ВИЧ-позитивным мужчиной, который ее заразил, он ее бьет, - рассказывает Светлана. - Но она от него не уходит, мол, куда я пойду с двумя детьми, к тому же он меня найдет. Очень нужно убежище для женщин, но тут без помощи государства не обойтись, потому что это дорого и сложно. Еще случай: ВИЧ-позитивная женщина, которую после рождения третьего ребенка оставил муж. Среднему – два года, а у старшего – ДЦП, и он не может спуститься с 5 этажа. Ей реально нужна помощь, разная помощь. К нам приходят только что узнавшие о диагнозе беременные женщины, парни, которые не знают, как сообщить девушкам о своем ВИЧ-статусе. Фонд накопил такой опыт психологической работы, что я теперь мечтаю об открытии тренингового центра, обучающего работе с ВИЧ-инфицированными. А сейчас фонд вынужден решать вопросы не как работать, а где работать: мы остались без помещения».
Жизнь продолжается!
Если мы не будем равнодушны к себе и другим, то переломим ситуацию, считает Светлана. Надо перестать думать, что мы застрахованы от этого, что мы в «домике». К примеру, 12-летнего мальчишку заразили ВИЧ-инфекцией, видимо, в Узбекистане, когда зашивали лоб.
«Когда я узнала свой диагноз, решила, что уже умираю. Сегодня же лекарства позволяют снижать вирусную нагрузку почти до нуля. Настолько, что от тебя невозможно заразиться. Я живу полноценной жизнью и имею возможность делать главное – помогать другим. Жизнь продолжается!» – заключает Светлана Изамбаева.
Личный взгляд
Фархад Навлютов, руководитель фонда им. Тимура Исламова в Альметьевске, живущий с открытым диагнозом ВИЧ.
«Чтобы снизить темпы распространения ВИЧ, велосипед изобретать не нужно. Есть четкие инструкции ВОЗ: очень важно снабдить инструментами защиты группы риска – наркозависимых и секс-работниц (большинство из которых - тоже наркозависимые). В Альметьевске силами нашего фонда мы раздаем около 1000 шприцов в месяц первым и около 2400 презервативов вторым. Финансирование – за счет грантов. Но многие фонды прекратили эту работу, потому что НКО под запретом, да и некоторые начали задаваться вопросом – нравственно ли раздавать презервативы женщинам легкого поведения. А сознательно обрекать людей на тяжелый груз инфекции - нравственно?
Поскольку подопечные нам доверяют, многих удается убедить сделать экспресс-тест на ВИЧ, и 5 – 6 человек в месяц при мне обнаруживают положительный результат. То, что мы не читаем нравоучительных лекций, приносит свой результат: люди начинают доверять и позже поддаются идеям по-другому относиться к своему здоровью. Некоторые дозревают до того, чтобы бросить «колоться» или заниматься проституцией и начинают помогать работе нашего фонда».