Елена все понимает, но двигаться больше не может
У Елены БАС, она не может двигаться, нужна круглосуточная помощь сиделки
«Мама всегда была активной, с парашютом прыгала, дом большой построила, в такси работала. А потом так стремительно все произошло…» – рассказывает Светлана Сергеева. Ее маме Елене два года назад, в 40 лет, поставили диагноз БАС, боковой амиотрофический склероз.
Это заболевание поражает двигательные нейроны, которые отвечают за передачу сигналов от мозга к мышцам. И мышцы постепенно отмирают, человек становится абсолютно беспомощным. Все понимает и осознает, но двигаться больше не может.
Началось все с указательного пальца. Однажды он просто согнулся, повис, как мертвый. Елена Сергеева обратилась к врачам, стали искать, где зажим, отчего так произошло. Пока сдавала анализы и проходила обследования, стала подволакиваться нога. Елена вышла из машины и на ровном месте упала, смогла встать на четвереньки, а дальше никак, оттолкнуться ногой не получается. Помогли прохожие.
Стала ходить с палочкой, но продолжала работать в такси. «Я в машине чувствую себя, как рыба в воде», – говорила Елена, надо было только помочь сесть за руль. Она одна воспитывала двоих детей, строила дом, мечтала путешествовать. Старшей Свете тогда только исполнилось 18. Младшей Даше восемь лет.
«Мы с моим парнем тогда собирались переезжать в Москву, живем в Ивановской области. Я заканчивала учебу, уже работу там нашли, а тут с мамой непонятно что. Я, конечно, ехать не могу, – рассказывает Света. – А потом оказалось, что я беременна. Родился Миша. С его папой мы в итоге разошлись, он сказал, или мы живем своей семьей, или никак. Но я же не могу бросить маму и маленькую сестру. Он по выходным к Мише приезжает».
Пока Елена могла двигаться, она старалась все успеть. Купила посудомойку, чтобы ее девочкам было легче, когда она сама не сможет ничего делать. И свозила их в Крым. Это была ее мечта, которую раньше все откладывала, потому что строила дом, копила на новую машину.
Сейчас Елена уже не может двигаться и говорить, полностью зависит от посторонней помощи. Носом пишет сообщения на телефоне, руки беспомощно висят вдоль тела. Ей очень нужна помощь сиделки. Одеть, раздеть, перевернуть, посадить, поменять памперс, покормить. Одна Света не может со всем справиться.
«Сейчас я чувствую, что как будто живу не свою жизнь и мой возраст 40 лет… Как будто я взяла жизнь своей мамы. У меня дом, двое детей, сыну один год, сестре 10 лет. Даша замкнулась в себе, тяжело все переживает. Мы, конечно, всегда с позитивом на жизнь смотрим и не унываем», – говорит Света.
Мы открываем сбор на услуги сиделки для Елены. От государства бесплатно такая помощь не предусмотрена. БАС неизлечим, болезнь прогрессирует. Нужно постоянно отслеживать состояние пациента, сиделка нужна круглосуточно. Она будет вести дневник наблюдений, измерять сахар в крови, пульс и давление, делать массаж и лечебную гимнастику, использовать откашливатель и аспиратор, менять положение тела Елены, чтобы не было пролежней и контрактур.
Стоимость одного дня работы сиделки – 2000 рублей, на 8 месяцев нужно собрать 480 000 рублей. Свете не справиться одной, они живут сейчас на пенсию, пособия и алименты, доход около 54 000 рублей в месяц на четверых.
Давайте поможем!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Варвара ГЕРТЬЕ
Опубликовано 17.06.2024