Добавить новость

Рейтинг строительной компании «Самолет» пошел на снижение

Пушков о "трёхдневных запасах" Дании: комментарий с иронией и историями

Пожарный Моренков назвал основные причины возгораний в новогодние праздники

"Известия": экипажи российских самолетов обучат борьбе с авиаугрозами



Новости сегодня

Новости от TheMoneytizer

Общественники попросили Минздрав расширить перечень орфанных заболеваний

Минздрав разработал проект поправок в № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» о введении специального алгоритма отправки федеральных средств в субъекты для оплаты лечения орфанных заболеваний в начале декабря. Ведомство предположило, что транши могут направляться в регионы «в порядке и в случаях, установленных Правительством РФ» для закупки препаратов, «включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности».

Сейчас в перечень, утвержденный постановлением Правительства РФ №403 от 26 апреля 2012 года, входит 17 заболеваний. Среди них есть острая печеночная порфирия, болезнь Вильсона, несовершенный остеогенез и другие состояния.

Фонд «Подсолнух» направил письмо с предложением начальнику отдела лекарственного обеспечения Департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Минздрава РФ Александру Ложкину. В тексте письма отмечается, что предлагаемый ведомством механизм должен быть предельно понятным для всех регионов. В частности, необходима четкая детализация и установление ответственных лиц и сроков исполнения.

Представители фонда считают, что в список заболеваний, на борьбу с которыми регионы могут получить федеральные транши, следует включить все редкие болезни, в том числе муковисцидоз, спинальную мышечную атрофию (СМА), мышечную дистрофию Дюшенна и другие. Иначе использование финансовой поддержки только для тех пациентов, болезнь которых включена в определенный перечень, «несоразмерно ограничивает права пациентов с другими редкими заболеваниями, создавая для них дискриминирующее положение».

Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко согласна, что механизм следует распространить на более широкий перечень заболеваний.  Германенко указала, что нет смысла направлять финансовую поддержку на все орфанные заболевания, так как для некоторых пока нет необходимой терапии. По ее мнению, в перечень необходимо добавить заболевания из списка «Круга добра», для лечения которых в России есть зарегистрированные препараты.

Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья им. Н.А. Семашко Елена Шукан заявила, что в случае распространения дополнительной финансовой поддержки на заболевания из списка фонда «Круг добра», затраты регионов на обеспечение орфанных пациентов суммарно могут составить 4-5 млрд рублей ежегодно. «Мы можем посчитать годовой курс лечения и знаем количество «выпускников» фонда. Часть препаратов зарегистрирована в России, входит в перечень ЖНВЛП и, соответственно, имеет фиксированную цену. Если цена не зарегистрирована, можно ориентироваться на усредненные данные госзакупок», – пояснила Шукан.

По словам представителя НИИ, на данный момент регионы справляются с нагрузкой по финансированию пациентов с 17 орфанными заболеваниями. Шукан напомнила, что перечень не расширяли с 2012 года. Средние годовые затраты на одного пациента составляют 1 млн рублей, однако лечение россиян с редкими заболеваниями, которые сейчас обеспечиваются «Кругом добра», обходятся в несколько раз дороже. Например, для СМА это сумма в 17–20 млн рублей.

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Вашем городе, в Вашем регионе и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Вашем городе

Ria.city

"ИИСУС ИЗ УСБ": РАССЕКРЕЧЕН НАСТОЯЩИЙ ПЛАН МИРА НА БЛИЖНЕМ ВОСТОКЕ. ЧИТАЙТЕ ВАЖНЫЕ НОВОСТИ В ЭТОЙ ПУБЛИКАЦИИ! Россия, США, Европа могут улучшить отношения и здоровье общества?!

Пожарный Моренков назвал основные причины возгораний в новогодние праздники

Вандализм в Кошице: советский мемориал поврежден в очередной раз

Синоптики спрогнозировали мокрый снег и гололед в Москве 28 декабря

Музыкальные новости

Бывшего игрока «Спартака» Глушакова лишили водительских прав

Собянин вручил государственные и городские награды выдающимся жителям столицы

Национальный РДКМ провел серию мероприятий в Норильске и Дудинке в партнерстве с «Норникелем»

Кабмин запретил майнинг в 10 регионах России до 2031 года

Новости России

Мост и набережная, которые строятся в Филевском парке, получили наименования

Новогодний переполох в Московском Дворце Пионеров: мастер-классы, экоферма и каток-кинотеатр

Митрополит Марк временно возглавит Будапештско-Венгерскую епархию

Особняк не пустует: выяснилась судьба имения Зайцева в деревне Каблуково

Экология в России и мире

В отеле «Ялта-Интурист» прошёл второй бал «Молодость»

Есть и не бояться: гастроэнтеролог Садыков назвал блюда, которые можно всем на новогоднем столе

Дочь Успенской признали "Лучшей поэтессой года" и наградили. А за какие заслуги?

Суперзвезды НБА: как баскетболисты превращают спорт в миллиарды

Спорт в России и мире

Елена Рыбакина поделилась долгожданной хорошей новостью

Стефанос Циципас: «В новом году жду чего-то свежего, нового. В прошлом было много взлетов и падений в плане эмоций»

Елена Рыбакина проводит 100-ю неделю подряд в топ-10 рейтинга WTA

Путинцева о том, как с травмой колена победила Швентек на «Уимблдоне»: «Думала: блин, пусть после этого матча вообще больше ничего не сыграю, но ее я сегодня обыграю»

Moscow.media

Терминал сбора данных (ТСД) промышленного класса SAOTRON RT42G

ПЕРВОЛЕДЬЕ

Кабмин запретил майнинг в 10 регионах России до 2031 года

• https://dusil.org • Dusil Photography











Топ новостей на этот час

Rss.plus






Синоптики спрогнозировали мокрый снег и гололед в Москве 28 декабря

"ИИСУС ИЗ УСБ": РАССЕКРЕЧЕН НАСТОЯЩИЙ ПЛАН МИРА НА БЛИЖНЕМ ВОСТОКЕ. ЧИТАЙТЕ ВАЖНЫЕ НОВОСТИ В ЭТОЙ ПУБЛИКАЦИИ! Россия, США, Европа могут улучшить отношения и здоровье общества?!

Узнавшая пол будущего ребенка Заворотнюк покинула Дубай

Пушков о "трёхдневных запасах" Дании: комментарий с иронией и историями