Эпилепсия — это неврологическое заболевание с повторяющимися непроизвольными приступами. По данным ВОЗ, эпилепсией страдают около 50 миллионов человек по всему миру, что делает ее одним из самых распространенных неврологических заболеваний. Примерно 1 из 100 человек болен эпилепсией, при этом около 70% из них могут жить без приступов при правильном лечении. «Нож» пообщался с пациентом, живущим с эпилепсией много лет, а также с неврологом-эпилептологом о том, какие вредные мифы бытуют о «болезни пророков», как может проявляться заболевание и в какой помощи нуждается эпилептик во время приступа.
По оценкам экспертов, в России живет более 1,2 миллиона человек с эпилепсией. Но степень осведомленности населения об этом заболевании по-прежнему оставляет желать лучшего: с эпилепсией связывают множество мифов и стереотипов, что препятствует адекватной поддержке больных и укрепляет их стигматизацию в обществе.
Эпилепсия затрагивает не только медицинский аспект, но также социальную, психологическую и экономическую стороны жизни пациентов и их семей. Люди с этим диагнозом часто сталкиваются с дискриминацией, трудностями в трудоустройстве и социальной адаптации.
Первый приступ эпилепсии случился у Олега в 28 лет (имя изменено по просьбе героя. — Прим. ред.).
«Если честно, это было очень тупо: я подумал, что со мной что-то произошло из-за пива. Я выпил одну банку и из-за нее неожиданно очень сильно опьянел, хотя раньше такого никогда не случалось», — рассказывает он.
Олег вернулся домой и начал чистить клетку попугаев.
Это был первый генерализованный судорожный приступ — тип эпилептического припадка, который затрагивает всю кору головного мозга. Позже Олегу диагностировали фокальную эпилепсию, которая проявляется другими способами (как правило, потерей контроля над левой рукой), а подобные генерализованные приступы у него случаются не часто.
Фокальная эпилепсия затрагивает отдельную область мозга и приступы у нее могут быть самыми разнообразными, как и степень воздействия на сознание. Они могут проходить и с сохранением сознания, когда человек испытывает необычные ощущения и сенсорные изменения. Либо могут приводить к потере сознания или его нарушению. Это может проявляться через автоматизмы, непроизвольные повторяющиеся действия, судороги, затрагивающие некоторые конечности, либо абсансы — кратковременное «выпадение из реальности», которое окружающие могут даже не заметить.
Сейчас Олег понимает, что первые симптомы у него появились еще в 10 лет, тогда он впервые начать ощущать ауры:
«Аура — это когда появляется предчувствие, что сейчас будет полный треш. Лично для меня это самое страшное в болезни. У меня это ощущается даже не физически, а больше психически, как будто начинается галлюцинация. Мне кажется, что внутри надувается пузырь, и я понимаю, что надо срочно бежать домой».
Но в детстве этому не уделили должного внимания из-за нескольких других диагнозов Олега.
Аура в эпилепсии — это приступ без видимых изменений и нарушений сознания, которые могут впоследствии проявиться. Проявления варьируются у разных людей, даже у одного и того же человека в разные моменты времени. Это могут быть сенсорные, эмоциональные, двигательные и когнитивные симптомы: кто-то видит вспышки света перед глазами, кто-то — слышит звуки, у кого-то возникают необычные запахи или вкусовые ощущения во рту, ощущение тошноты, чувство дежавю, страха, беспокойства или даже эйфории.
После первого генерализованного приступа Олег к врачу не обратился:
«Через какое-то время у меня начала дергаться рука. Сейчас я знаю, что это моя фокалочка, а тогда подумал, что у меня и так 25 психиатрических диагнозов, мало ли, какой из них может давать такой нервный тик».
«Этот эпизод я, к сожалению, прекрасно помню. И это очень страшно. После него я побежал к врачу», — рассказывает Олег.
Сначала мужчину направили на МРТ и ЭЭГ, которые длились около 20 минут, но признаков эпилептической активности не зарегистрировали. После того, как у Олега случилось еще несколько судорожных припадков с сохранением сознания, он пошел уже целенаправленно к эпилептологу.
«Я почему-то был уверен, что для эпилепсии обязательно терять сознание, а со мной такое было только в самый первый раз. Так что я успел погрешить буквально на все: Паркинсон, который у меня может быть наследственным, нейропатию и прочее», — добавляет Олег.
Сейчас благодаря правильно подобному лечению состояние Олега стабильное. Самое главное следить за двумя факторами — не пить и избегать стресса.
«Не пить — нормально. Избегать стресса очень сложно. У меня тяжелые отношения с матерью, но сейчас я вынужденно остаюсь у нее и мне уже заметно хуже. Она волнуется из-за моего нового диагноза, это волнение сводит меня с ума. У меня и так (в том числе из-за эпилепсии) настроение может меняться за секунду от эйфории до состояния, как будто кто-то близкий умер. Дополнительный стресс извне способствует новым приступам, из-за которых мать волнуется еще больше, а мне от этого становится еще хуже. Замкнутый круг. Так что в моменты, когда я чувствую, что сейчас мне станет плохо, я запираюсь в ванной, где меня точно никто не увидит, и переживаю их там», — говорит Олег.
Друзья мужчины упрекнули его в том, что он романтизирует болезнь: когда диагноз только поставили, Олег начал интересоваться эпилепсией, изучать, как к этой болезни относились в прошлом, почему ее считали болезнью гениев и пророков, и тем, как в принципе устроен мозг человека.
Большую поддержку Олег получил в чате больных в телеграме. Такие сообщества очень важны: в сообществе людей, сталкивающихся с теми же трудностями, человек видит, что он не один в борьбе с болезнью. Кроме того, такие сообщества могут быть ценным источником практической информации.
«Для меня было огромным удивлением встретить в этом чате самых позитивных людей, которых я когда-либо видел. Это круто. Мне кажется, это из-за того, что болезнь по большому счету неизлечима, ее можно только купировать. А что еще люди могут делать? Плакать, что ли? Это не поможет. Лучше смеяться», — рассказывает Олег.
Артем Шарков, невролог-эпилептолог, научный сотрудник НИКИ Педиатрии Вельтищева, руководитель неврологического направления МГЦ Геномед, врач фонда «Содружество»:
«Есть разные форумы (например, „Дети-ангелы“), группы во вконтакте и на других площадках, где люди с эпилепсией или их близкие обмениваются опытом. Также есть разные каналы специалистов, которые разбирают проблему доступным языком, и фонды, нацеленные на распространение актуальной информации об эпилепсии и помощь пациентам в диагностике и лечении, такие как „Содружество“».
Легенда о том, что эпилепсия — это «болезнь пророков», имеет глубокие исторические корни и связана с религиозными представлениями, укорененными в разных культурах. В Античности эпилептические приступы воспринимали как знак вмешательства божества или духов. Само название болезни происходит от древнегреческого глагола ἐπιλαμβάνω (epilambánō) — «захватывать, схватывать, застигать».
Эпилепсию приписывали некоторым историческим и религиозным фигурам, что способствовало укоренению мифа о связи заболевания с пророческими способностями. Например, до сих пор ведутся споры о том, была ли эпилепсия у апостола Павла и пророка Мухаммада. Болезнь воспринималась как состояние, открывающее доступ к сверхъестественному, потому что во время приступов люди могут испытывать видения, галлюцинации и ощущения, которые могут интерпретироваться как встреча с божественными силами.
Современная медицина объясняет эпилепсию как неврологическое расстройство, характеризующееся аномальной электрической активностью в головном мозге. Нет никаких научных оснований считать, что эпилепсия связана с пророческими или мистическими способностями.
Артем Шарков:
«Большинство людей с эпилепсией, которым удается подобрать оптимальную терапию, не отличаются от общей популяции. Могут быть несколько чаще некоторые психические расстройства, такие как депрессия, СДВГ, тревожность, но сказать, что эпилепсия дает +100 к интеллекту, нельзя. Скорее, гениальные люди находятся под вниманием общественности, что автоматически приковывает внимание к их особенностям».
Этот миф тоже имеет исторические корни. Если в древних цивилизациях эпилепсия воспринималась как священная болезнь, то в XVIII веке она стала отождествляться с сумасшествием. Эпилептиков госпитализировали в психиатрические больницы, чем причиняли еще больше вреда.
Согласно Международной классификации болезней, эпилепсия не является психическим заболеванием. Она классифицируется как неврологическое расстройство. Да, в каких-то случаях у человека с эпилепсией могут чаще возникать различные психические расстройства, но это не означает, что они связаны напрямую.
Разнообразие проявлений эпилептических приступов велико. По словам эпилептолога Артема Шаркова, приступы можно условно поделить на три типа:
И эти типы тоже имеют свои разновидности. Например, видимые приступы могут проявляться в виде напряжения всего тела или конечности, а могут, наоборот, как внезапная слабость и потеря тонуса, могут быть сильно проявлены либо едва заметны. Невидимые основываются на ощущениях: это и внезапные яркие эмоции, и галлюцинации, и дежавю, и многое другое.
Эти симптомы легко перепутать с другими заболеваниями, поэтому, чтобы поставить точный диагноз, врачу необходимо оценить историю болезни и ЭЭГ. Также часто рекомендуется сделать МРТ головного мозга.
К сожалению, причины появления эпилепсии разнообразны. На самом деле от этого заболевания не застрахован никто. Да, генетическая предрасположенность может быть одним из факторов манифестации, но он далеко не единственный. Причин бывает множество: это и органические поражения мозга (серьезные травмы и повреждения), инфекции (например, менингит или энцефалит), поражение участков мозга при инсульте, нарушения центральной нервной системы, приводящие к воспалительным и дегенеративным процессам в головном и спинном мозге.
Ни в коем случае! Ложка во рту во время приступа ничем не поможет человеку. Скорее, она причинит дополнительный вред: есть риск сломать зубы и челюсти, ложка может попасть в дыхательные пути и перекрыть их, что приведет к удушью.
Кроме того, попытка зафиксировать рот открытым или ввести что-то в него может привести к травмам руки «помогающего», особенно если происходит сильное сжатие челюстей. Язык при приступах не западает и запасть не может просто потому, что является мышцей, которую судороги также затрагивают.
Как правильно помочь при приступе?
- Сохранять спокойствие: не паникуйте, будьте рядом с человеком;
- Если рядом есть какие-то предметы, о которые человек может удариться или причинить себе вред при неконтролируемых движениях, уберите их. Можно положить что-то мягкое под голову — подушка, сумка, кофта и т.д.;
- Обязательно (!) зафиксируйте время начала приступа и его продолжительность. Это поможет медицинским работникам оценить ситуацию, если приступ длится дольше обычного, более 5 минут; продолжительный приступ может привести к эпилептическому статусу, который несет угрозу жизни.
- Не пытайтесь удерживать и контролировать человека, если у него судороги. Можно только помочь человеку лечь на бок, что поможет предотвратить удушение рвотными массами и обеспечить свободное дыхание;
- Не давайте воды во время приступа, пока человек не будет в сознании, это опасно.
«Один из приступов у меня случился в общественном транспорте. Почти все испугались и отошли, но одна девушка погладила меня по руке. Это, конечно, было мило, но на самом деле так лучше не делать: я мог бы неосознанно ударить ее, когда не контролировал свое тело», — говорит Олег.
Нет, не все типы эпилепсии обладают фоточувствительностью. Более того, если пациент выполняет все назначения врача, то экран компьютера, смартфона и телевизора для него безопасен.
Современные методы лечения
Самое важное — определить причину, из-за которой у человека развилась эпилепсия. В зависимости от патогенеза, назначается та или иная терапия. Например, если эпилепсия возникла из-за генетики, для лечения, скорее всего, прибегнут к генной терапии. Если у болезни иммунная форма, в таком случае врач пропишет гормоны, иммуноглобулины и цитостатики. Структурную эпилепсию могут предложить лечить при помощи хирургии. Все индивидуально и зависит от множества факторов.
При тяжело контролируемых приступах или определенных формах эпилепсии (например, синдром GLUT1 или пиридоксин-зависимая эпилепсия) могут назначить изменение рациона — кетогенную диету. Это тип питания с высоким процентом жиров и минимумом углеводов. Когда организм получает недостаточное количество углеводов, он начинает использовать жир как основной источник энергии. В процессе вырабатываются кетоновые тела, обладающие противосудорожным эффектом. Но кето-диету рекомендуют не всем из-за возможных побочных эффектом. Для перехода на этот тип питания должны быть обоснования от специалиста.
Эпилепсия — это сложное заболевание, и многочисленные заблуждения о нем не только отражают низкий уровень знаний населения, но и приводят к стигматизации людей. Важно помнить, что эпилепсия — это не исключительное и редкое заболевание, она весьма распространена. При правильном лечении большинство людей с эпилепсией ведут полноценную жизнь, строят карьеру, заводят семью, встречаются с друзьями, занимаются спортом, путешествуют. От этого заболевания никто не застрахован и при первых признаках следует сразу же обращаться к врачу. И не забывайте — никакой ложки в рот!
