Почти семь лет назад актриса Эвелина Бледанс стала мамой особенного ребенка: ее младший сын Семен страдает от синдрома Дауна. Поклонники звезды все эти годы задаются вопросом: как она справляется?
Корреспондент портала Teleprogramma.pro Светлана Офитова задала этот вопрос самой Эвелине.
Эвелина Бледанс с первых дней рождения сына не прятала его от общественности. Более того, в шесть месяцев Сема получил свой первый контракт: рекламировал подгузники.
Актриса активно развитием мальчика: не только обеспечивает ему наблюдение у хороших докторов, и помощь других специалистов (например, логопеда - Прим. Ред.), но и прикладывает максимум усилий, чтобы Семен стал полноценным членом общества.
Вместе с сыном Бледанс посещает бассейн, выставки, детские праздники, светские и благотворительные мероприятия. А еще Семен верный спутник своей мамы в заграничных поездках, во время одной из них нам и удалось поговорить с Эвелиной.
«Мы сейчас отдыхаем в Турции. 1 апреля у Семы день рождения, ему исполнится 7 лет и это его подарок на день рождения. В Москве его ждет большой праздник, организацией которого я лично занимаюсь. Будут собаки, шары, аниматоры, торты... Кстати, я лично согласовываю дизайн сладостей!», - рассказала порталу Teleprogramma.pro Эвелина.
По словам актрисы, активная работа с сыном, которая направлена на его социализацию и интеллектуальное развитие, дает положительные результаты. Вот, что Бледанс ответила на вопрос о сложностях воспитания ребенка с синдромом Дауна.
«Я не жалуюсь. Я вижу, его результаты и понимаю, что они стоят сил и ресурсов, которые я трачу», - сказала звезда.
Эксперт портала Teleprogramma.pro, врач-генетик, член-корреспондент РАН, профессор Евгений Лильин простыми словами рассказал, что такое синдром Дауна и прокомментировал методы воспитания Эвелины Бледанс.
«Синдром Дауна - это патология, которая возникает при нарушении количества числа хромосом. У человека 46 хромосом. Самый распространенный вариант при синдроме Дауна - появление 47-й хромосомы, которая становится третей в 21-й паре.
Второй вариант - отрыв одной из хромосом и присоединении ее части к другой паре. Третий и довольно редкий случай - когда в одних клетках нормальное число хромосом, а в других - отклонение.
Терапевтически такой ребенок страдает синдромом Дауна, а по своему развитию - умственному и физическому - он абсолютно нормальный», - прокомментировал Евгений Лильин.
По словам эксперта современное оборудование позволяет выявить синдром Дауна во время беременности. Но, тем не менее, есть большой процент, что врач не увидит патологию.
«Аппаратура хорошая, но нужны и глаза хорошие. Скажу честно, на стадии беременности распознать можно, но в обычной консультации, обычное УЗИ не всегда даст возможности это сделать. Дело в профессионализме доктора, который должен увидеть особенности плода и взять биохимические пробы», - заявил врач-генетик.
Если врачи просмотрели патологию на стадии беременности, то после родов сомнений быть не может. Ребенок, у которого произошел сбой на уровне хромосом, отличается от других. К внешним признакам относится большой вываливающийся язык, плоские лицо и затылок, короткий нос, психомоторная задержка в развитии и т.д.
Когда диагностика не сработала, нужно приспосабливаться к новым условиям и сделать жизнь своего ребенка максимально комфортной. Точнее приспособить его к социуму.
«Различаются разные степени патологии. У сына Эвелины Бледанс средняя степень. Актриса и ее семья большие молодцы, что поставили перед собой задачу развивать Семена. Благодаря такому правильному подходу в дальнейшем можно достичь очень серьезных результатов.
Когда я возглавлял российский реабилитационный центр «Детство» у нас было отделение для даунов. Несколько детей ежегодно мы отправляли на обучение в обычную школу и опыт показал, что инклюзия (от inclusion – включение) – процесс реального включения людей с инвалидностью в активную общественную жизнь - прим. ред.) - это лучшее, а может и самое главное, что родители должны сделать для своего ребенка, если он страдает синдромом Дауна.
Психотерапевты, логопеды, социальные работники - все эти специалисты очень важны, но вместе с инклюзией они быстрее помогут ребенку в социализации. Именно этим и занимается Эвелина», - объяснил эксперт.
Сама по себе патология не смертельна. Люди не умирают от синдрома Дауна. Однако есть заболевания, которые сопутствуют синдрому. И они опасны.
«Раньше люди с синдромом Дауна умирали очень часто: немногие доживали до 18 лет. Теперь длительности жизни стала значительно длине. Скажу больше, сегодня она практически не ограничена.
Особенностью синдрома Дауна являются пороки сердца. Сейчас врачи это знают. Мы наблюдаем за сердечной функцией таких пациентов, принимаем меры», - подытожил член-корреспондент РАН.