Другие новости Геленджика и Краснодарского края на этот час

В Краснодаре родители больной девочки вышли на пикет из-за смены лекарства

Родители больной муковисцидозом девочки из Геленджика вышли с одиночным пикетом к зданию администрации Краснодарского края. Они требуют вернуть больным муковисцидозом прежний препарат.

Раньше пациентам выписывали препарат трикафта, который производится в США. Это лекарство признано безопасным и эффективным во всём мире.

Помогало оно и 13-летней девочке. Её родители рассказали, что она почти забыла о своей болезни, ходила в школу и вела полноценный образ жизни.

Недавно Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» провёл закупку, в которой победил поставщик, предложивший меньшую сумму. Теперь в России больным муковисцидозом будут выписывать аргентинский препарат трилекса.

В России это лекарство не проходило клинических испытаний. Также нет информации о том, что этот препарат используется в Аргентине или других странах.

— Это же не стулья закупить, а обеспечить здоровье детям. Разве можно о лекарстве судить по цене, когда речь идёт об их жизнях, — приводит слова матери девочки издание «Утренний Юг».

Муковисцидоз — это наследственное заболевание, при котором поражаются экзокринные железы и жизненно важные органы. Вылечить его нельзя, но можно замедлить развитие заболевания.

Фото: A42.RU

Читайте на 123ru.net


Новости 24/7 DirectAdvert - доход для вашего сайта



Частные объявления в Геленджике, в Краснодарском крае и в России



Smi24.net — ежеминутные новости с ежедневным архивом. Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Smi24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net. Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Smi24.net — живые новости в живом эфире! Быстрый поиск от Smi24.net — это не только возможность первым узнать, но и преимущество сообщить срочные новости мгновенно на любом языке мира и быть услышанным тут же. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.




Новости от наших партнёров в Геленджике

Ria.city

Правительство выделило на поддержку аэропортов 10,5 млрд рублей

Аэропорты Южного и Центрального региона России получат 10,5 млрд рублей в качестве поддержки

В Сочи состоялось выездное заседание комитета ЗСК по вопросам экобезопасности

Русня! В наш бизнес не лезь, недвижимость не смей покупать, твоё дело нам деньги давать!

Музыкальные новости

В Грозном военнослужащие Росгвардии провели мероприятия ко Дню Конституции России

В Подмосковье сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого в краже из гипермаркета

Посол Бахрейна оценил перспективы приезда Путина в королевство

Артист Головин посетил Единый пункт отбора на военную службу в Москве

Новости Краснодарского края

15 декабря 2024 года в городе -курорте Геленджик состоится финал краевых соревнований "на призы Глав МО Краснодарского края" по быстрым шахматам.

Баскетболисты "Майкопа" разгромили Триумвират и вышли в финал лиги Кауб Дети

Черное море аномально потеплело, чем это грозит?

Россияне рассказали о планах на новогодние праздники

Экология в Краснодарском крае

10 стыдных вопросов о питании: отвечает нутрициолог Мария Кардакова

Певица ZIMA представила сингл "Инферно"

Моцарт и Шопен при свечах в Петрикирхе

94 студента Сосногорского технологического техникума будут проходить производственную практику в сервисном локомотивном депо «Печора»

Спорт в Краснодарском крае

Раскрыта неожиданная причина превосходства молодой теннисистки над Еленой Рыбакиной

Вероника Кудерметова поднялась на одну строчку в рейтинге WTA

Ник Кирьос: когда возвращается, сыграет ли на Australian Open — 2025, что сказал о Данииле Медведеве, Яннике Синнере

Эрика Андреева проиграла в парном разряде в финале турнира WTA-125 в Лиможе

Moscow.media

Группа компаний «Правосеть» вводит лояльные условия оплаты до конца года

Портативный сканер штрих-кодов Heroje H133U на базе CMOS-матрицы

Город Гофмана

94 студента Сосногорского технологического техникума будут проходить производственную практику в сервисном локомотивном депо «Печора»











Топ новостей на этот час в Геленджике и Краснодарском крае

Rss.plus






Как встретить Новый год 2025 в Санкт-Петербурге: отдых и развлечения

Спортсменов и тренеров в Можайске наградили за достижения 2024 года

На поддержку аэропортов юга и центра России выделили 10,5 млрд рублей

BelkaCar и МТС Premium увеличили кэшбэк на поездки в приложении каршеринга