Faltam dados sobre condições de assistência a pacientes de até 19 anos; medida vai trazer informações precisas de todas as instituições que atendem crianças com a doença no país
Por Gabriela Cupani, da Agência Einstein - Apesar de o câncer ser a principal causa de morte por doença entre crianças e adolescentes até 19 anos no Brasil, ainda não se sabe exatamente qual o padrão de atendimento que esses pacientes recebem. Um panorama preliminar mostrou que há escassez de oncologistas e dificuldades no acesso a medicamentos, além da fragilidade na atuação de algumas instituições de apoio que acolhem as famílias durante o tratamento.
Esses são alguns dos primeiros resultados de um levantamento inédito, conduzido pela Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope) e pela Confederação Nacional de Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (Coniacc). O projeto busca novas informações para compreender o cenário nacional do câncer infantil, a partir da avaliação da situação do diagnóstico, do tratamento e do suporte ao paciente e a sua família.
“Observamos que muitas crianças chegam com a doença avançada, ou não conseguem realizar os exames e o tratamento no tempo certo. Também há dificuldade de acesso a exames essenciais para estabelecer o estadiamento da doença, essencial para definir a melhor terapia”, afirma o oncologista presidente da Sobope, Neviçolino Pereira de Carvalho Filho.
O câncer infantil representa cerca de 3% do total de tumores, sendo que os mais comuns são leucemias e linfomas e tumores do sistema nervoso, e tem algumas características distintas das observadas em adultos. Segundo o Instituto Nacional do Câncer (Inca), são estimados 8.460 casos novos e 2.425 mortes de pacientes com até 19 anos para 2024. Com diagnóstico precoce e tratamento correto, a chance de cura pode chegar a 85%.
Apesar disso, o levantamento mais recente, publicado em 2021 pelo Instituto Desiderata, mostra que quase metade dos adolescentes (43%) é atendida em hospitais não habilitados em oncologia pediátrica. O mesmo ocorre com cerca de um terço dos bebês menores de um ano (30%) e com 24% das crianças e adolescentes até 14 anos - algo que está em desacordo com todas as orientações nacionais e internacionais. Entre os pacientes que não iniciam o tratamento, 40% alegam ser por falta de informação.“A maior parte dos serviços de saúde não está estruturada com uma equipe especializada, incluindo patologistas, radiologistas, psicólogos, entre outros, nem capacitada para lidar com as intercorrências específicas do tratamento do câncer”, explica Carvalho Filho. Segundo o oncologista, a distribuição dessas instituições é muito desigual pelo país, com maior concentração no Sul e no Sudeste.
Comparação com os EUA
Este cenário contribui para que a taxa de mortalidade por câncer infantil no Brasil seja o dobro da registrada nos Estados Unidos. Nos últimos 20 anos, a taxa americana diminuiu para 20 casos por milhão, enquanto a brasileira permaneceu estável em torno de 44.
“O levantamento trará um relatório minucioso para que possamos gerar ações de melhorias de curto, médio e longo prazo, num movimento tripartite vinculado com políticas públicas”, explica a oncologista pediátrica Carolina Camargo Vince, do Hospital Israelita Albert Einstein e do Instituto do Tratamento do Câncer Infantil, uma das responsáveis pelo projeto.
A primeira fase do levantamento visitou seis centros de tratamento e cinco instituições de apoio. A partir de abril de 2024, o objetivo é ir a todas as instituições do país - 76 centros de tratamento habilitados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e 14 não habilitados, além de uma centena de instituições de apoio, que são fundamentais para evitar o abandono do tratamento.
