Вот уже семь лет маленький Аль-Таир Ихсанов из Павлодара борется за свою жизнь. При этом мальчик испытывает дикие боли. За жизнь ребенка также борется его мама, которой не раз предлагали отказаться от своего малыша, передает корреспондент Tengrinews.kz.
Историю Аль-Таира Ихсанова из Павлодара Tengrinews.kz рассказывали уже не раз. У ребенка свыше 17 диагнозов, в том числе инсульт и инфаркт головного мозга, вывих позвонков, атрофия зрительных нервов. Как рассказала мама Аль-Таира - Гульзат Ихсанова - все эти и сопутствующие заболевания - последствия родовых травм. Чтобы вылечить сына, павлодарка объездила клиники России, Израиля и Кореи.
Спустя год мы снова связались с Гульзат, чтобы узнать, есть ли прогресс в лечении, и как чувствует себя мальчик сегодня.
"Ребенок все также в тяжелом состоянии. Мы также ездим в реанимацию, поднимаем много вопросов об обеспечении лекарствами, медоборудованием. Пытаемся добиться, чтобы моего сына взяли под гособеспечение и открыли отделение с реанимационном блоком для паллиативных детей. В Казахстане нет детского центра для таких детей, а жизнь моего сына полностью зависит от препаратов, которые мне приходится покупать самостоятельно, не говоря уже о памперсах и специальном питании. То, что предлагают в больнице, нам не подходит", - со слезами рассказала Гульзат.
Недавно Аль-Таиру снова стало плохо - почти до 40 градусов поднялась температура. Начались приступы и судороги. Гульназ тут же вызвала скорую. Однако в клинике предложили лишь койко-место, ничем не оборудованное для паллиативных пациентов. Ребенка снова пришлось забрать домой и буквально придумывать на ходу, как сбить температуру.
Фото предоставлено мамой мальчика
Сегодня мама Аль-Таира вынуждена разбираться во всех дозировках лекарств и понимать, какое из них и в каких случаях необходимо давать сыну. Она умеет делать уколы и ставить капельницу. Женщине необходимы все эти знания, потому что помощи она ни от кого не ждет. Вызывать на дом реанимационную медсестру из больницы стоит очень дорого. Забрать оттуда ребенка домой тоже стоит денег, поскольку автомобиль для этого должен быть оснащен необходимым оборудованием.
Женщина воспитывает сына одна, также у нее есть еще две малолетние дочери.
"Все препараты очень дорогие, и их нет в реестре бесплатных лекарств. Всего мы принимаем 52 лекарства - они все покупные. Помимо этого, нужны уходовые средства. Обезболивающие - их государство предоставляет только онкобольным детям. На все это уходит более миллиона тенге в месяц, к сожалению, для меня эта сумма неподъемная", - признает мама мальчика.
Еще одна проблема, с которой столкнулась мама Аль-Таира, - необходимый ребенку препарат фенобарбитал (Phenobarbital) в Казахстане стал запретным. Однако именно это лекарство, по ее словам, остро необходимо сыну.
Как рассказала Гульзат, последнее МРТ-исследование показало, что у ее сына идет атрофия головного мозга и ему будет только хуже. В любой момент у Аль-Таира может остановиться сердце или прекратиться дыхание. Мама мальчика просит, чтобы государство взяло расходы на его лечение.
"Я бы хотела, чтобы моего ребенка до конца его жизни взяли под гособеспечение. Только оно нас сейчас спасет, потому что это колоссальные расходы. Мне предлагали отказаться от сына. Но я от своего ребенка не отказываюсь, я его люблю, это мой ребенок. И мы будем биться до конца. В последний раз реаниматолог в больнице сказал мне: "Зачем мучаете его? Заберите домой. Закройте дверь. Один день отмучается и все". Этими словами он довел меня до нервного срыва", - поделилась Гульзат Ихсанова.
Чтобы выяснить, почему маме ребенка приходиться выпрашивать помощь, корреспондент Tengrinews.kz обратилась с запросом в Минздрав.
В департаменте охраны здоровья матери и ребенка нам сообщили, что ребенок Гульзат Ихсановой находится на паллиативном лечении с ноября 2023 года. И все необходимое лечение и обследования проводятся в полном объеме. При этом в Минздраве уточнили, что считают "нецелесообразным открытие дополнительных паллиативных коек".
"По настоянию мамы с января 2024 года ребенок обеспечивается дополнительными лекарственными средствами за счет финансовых средств медицинской организации ТОО Viamedis Pavlodar. На базе Павлодарской областной детской больницы есть две паллиативные койки для детей. В Павлодарской области на паллиативном лечении находятся 15 детей, из них 9 - в амбулаторно-поликлинических условиях. В связи с чем считаем нецелесообразным открытие дополнительных паллиативных коек", - сообщили в ведомстве в ответе на официальный запрос редакции Tengrinews.kz.
По информации Минздрава, для оказания паллиативной помощи пациентам в медицинских организациях областного уровня в городах республиканского значения и столицы создана мультидисциплинарная группа. Также в ведомстве рассказали о ежегодном совершенствовании клинических протоколов по профилю паллиативной помощи.
"Кроме того, на сегодняшний день вносятся изменения и дополнения в стандарт организации оказания паллиативной медицинской помощи. Также в рамках образовательных программ предусмотрены компоненты по оказанию паллиативной помощи на базах медвузов для обучения медицинских работников", - добавили в министерстве.
Ранее мы писали о том, что все болезни Аль-Таира стали последствием родовых травм. Как показала судмедэкспертиза, врачи на полчаса опоздали с кесаревым сечением. Однако доказать вину медиков следствие не смогло, и досудебное расследование по факту причинения тяжкого вреда здоровью малыша прекратили. Гульзат Ихсанова еще тогда говорила, что медики не раз советовали ей отказаться от сына; сообщали, что он не проживет и года, никогда не будет шевелиться, не сможет разговаривать и глотать, что он безнадежен, у него нет перспектив. Но любовь и забота матери творили чудеса.
Прошлой осенью Гульзат дала интервью нашей редакции и сообщила, что ее шестилетний сын вот уже год находился в Павлодарской детской областной больнице.
Читайте также: Вирус, угрожающий жизни: история мамы, борющейся за своего ребенка
