Giornata contro il cancro infantile, guarigioni oltre l’80%. Ma la maggior parte dei pazienti in Italia è costretto a migrare
Tre giorni. A tanto ammonta il congedo per lutto per i genitori che hanno perso un figlio. Un dato, ma anche un’immagine, che da solo spiega quanto ancora le leggi siano lontane dall’aiutare le famiglie che hanno un figlio con una patologia oncologica. Famiglie che, come spiega il presidente di FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), prof. Francesco De Lorenzo, “corrono soprattutto il pericolo concreto di diventare povere: per un percorso di cura lungo 12 mesi, si stima che i costi indiretti e non sanitari possano raggiungere complessivamente €34.972, un peso economico che rischia di spingere le famiglie al di sotto della soglia di povertà assoluta”.
Nella Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, oggi 15 febbraio, è bene però raccontare anzitutto le tante buone notizie, messe nero su bianco proprio nel “Primo Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale”, redatto da FAVO e dalle Associazioni afferenti al suo Gruppo di lavoro Onco-ematologia pediatrica, in collaborazione con AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica) e Federazione Cure Palliative. Il tasso di guarigione dei tumori pediatrici, infatti, oggi è superiore all’80% – con esclusione delle neoplasie ad Alta Letalità, come i gliomi ad alto grado e i sarcomi refrattari – e oltre 50.000 guariti beneficiano oggi della legge sull’oblio oncologico, “una legge che è partita proprio da Favo e che oggi è pienamente operativa”, spiega De Lorenzo. Le diagnosi sono per fortuna poche, 2.500 all’anno (400.000 a livello globale) e gli alti tassi di guarigione sono attribuibili anche all’organizzazione in rete, attraverso i 49 centri dell’AIEOP e attraverso le Reti Oncologiche Regionali (ROR).
Diagnosi oncologica come “moltiplicatore di fragilità familiare”
Finite le buone notizie, si passa però alle criticità. Che sono moltissime e indicate con completezza e puntualità nel Rapporto. La problematica più grande resta senz’altro quella della disomogeneità assistenziale, espressa da un dato: ci sono differenze fino a dieci punti nella percentuale di sopravvivenza a 5 anni tra le varie regioni del Paese. Legato a questo tema c’è quello, enorme, della migrazione sanitaria: basti pensare che il 75% dei pazienti viene trattato in soli 10 centri, “situati a Roma, Firenze, Milano e Torino”, nota sempre De Lorenzo. In alcune regioni del Sud, soprattutto in quelle più piccole, la percentuale di pazienti costretti a migrare per curarsi è elevata, con picchi in Molise (89,7%), Basilicata (64,7%) e Abruzzo (59,6%), mentre al contrario regioni come Toscana e Lazio presentano i più alti Indici di Attrazione.
Proprio il fatto che esistano regioni del tutto scoperte fa sì che la diagnosi oncologica agisca da “moltiplicatore di fragilità del nucleo familiare”. Le famiglie sopportano spese impreviste e continue per trasporti, vitto, alloggio, farmaci non rimborsati, supporto psicologico, ripetizioni e tutor privati, cali di stipendio. Le tutele per le famiglie sono poche o nulle. Il rapporto evidenzia ad esempio i limiti della legge 104/92, che, tra l’altro, si applica solo ai lavoratori dipendenti e non ai genitori disoccupati o autonomi.
Quanto ai bambini ospedalizzati: soffrono di isolamento e stigma, reclusione, conflitti familiari, inattività fisica e declino funzionale (secondo i dati i pazienti deambulano in media per soli 5 minuti al giorno). Le associazioni sottolineano il ruolo fondamentale della riabilitazione psicosociale e la necessità di tutelare i diritti sociali come il diritto all’istruzione, al gioco e allo sport in tutte le fasi della malattia, anche durante l’ospedalizzazione. Altro momento delicato è quello del ritorno a casa, spesso caratterizzato dalla cosiddetta “FoCR”, ovvero Paura della Recidiva, che porta a iper-vigilanza e isolamento, per non parlare delle complicanze croniche, che affliggono due terzi dei bambini con impatti significativi sulle loro vite. Un tema importante è anche quello dei medici e degli operatori esposti a sofferenza e dilemmi etici, con un carico emotivo elevato e conseguente sindrome di burn out, che aggrava la fuga degli specialisti dal settore.
Pediatria, la cenerentola della ricerca
Altro nodo aperto resta il finanziamento della ricerca in oncologia pediatrica, non trainata dall’industria farmaceutica, perché la popolazione è esigua e lo sono anche i ritorni economici. Buona parte della ricerca, infatti, oggi è sostenuta dal Terzo settore, “un modello insostenibile nel lungo periodo e inaccettabile in termini di giustizia sanitaria”, spiega il Rapporto.
Infine, un’ultima grave criticità è rappresentata dalla cura dei pazienti adolescenti (AYA). Circa il 25% dei bambini tra 0 e 17 anni è ricoverato in reparti per adulti e l’85% dei degenti è gestito da personale non specializzato in età evolutiva. A 18 anni oltre il 55,3 per cento delle dimissioni per tumori ematologici avviene in strutture non pediatriche. Purtroppo, i pazienti adolescenti e giovani adulti hanno meno probabilità di guarire rispetto ai bambini a parità di condizione clinica. E spesso finiscono nella cosiddetta “terra di nessuno” che li priva a volte della presenza di oncologi competenti. Inoltre, la loro partecipazione ai protocolli clinici è ridotta e così l’accesso a migliori cure e farmaci salvavita.
Il Rapporto indica con chiarezza, però, anche le soluzioni da perseguire. Anzitutto, viene suggerita una stretta integrazione tra le Reti Oncologiche Regionali (ROR), la rete AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) e la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR). Questa integrazione è l’unica via per garantire un accesso omogeneo ai servizi e alle competenze specialistiche su tutto il territorio. Una seconda richiesta riguarda l’integrazione esplicita dell’oncologia pediatrica nel Piano Oncologico Nazionale (PON), rispetto al cui monitoraggio e valutazione si auspica una Cabina di regia nazionale. Il Rapporto afferma inoltre la necessità di riconoscere la subspecialità in Oncoematologia Pediatrica, che ad oggi non è formalmente riconosciuta.
Coprire i costi nascosti della malattia
Rispetto ai bisogni delle famiglie, le associazioni ribadiscono con forza che la tutela deve estendersi oltre la dimensione medica e considerare i costi nascosti della malattia, attraverso un meccanismo di copertura delle spese indirette sostenute dalle famiglie, parametrato sulla durata del trattamento e sulla distanza dal centro di cura. Non solo: “Un aiuto enorme alle famiglie verrebbe dalla digitalizzazione delle consultazioni”, spiega De Lorenzo, “perché ridurrebbe il fenomeno della migrazione sanitaria”.
Rispetto alla legge 104 e alle tutele per i genitori: il Rapporto propone un contributo economico per i genitori non titolari di lavoro dipendente e sgravi o sospensione dei contributi dei lavoratori autonomi, così come un congedo per il lutto genitoriale di almeno 30 giorni retribuiti, un supporto psicologico al rientro, la sensibilizzazione dei datori di lavoro sul tema del lutto. Un supporto psicologico è ritenuto fondamentale anche, ovviamente, per chi rientra a casa, ai quali andrebbe garantito un reinserimento completo a livello sociale e ambientale. E anche per gli operatori sanitari, unito all’“integrazione di discipline umanistiche nella formazione per sviluppare intelligenza emotiva e promuovere la riflessione”.
Adolescenti: accesso alle cure pediatriche fino a 18 anni
Inoltre, sempre rispetto ai costi, si evidenzia l’urgente necessità di standardizzare l’applicazione dell’esenzione del ticket sanitario per i pazienti guariti. Occorre, sottolineano in particolare il Gruppo di Lavoro AIEOP e FIAGOP, l’utilizzo uniforme del codice di esenzione per patologie 048, che dovrebbe coprire le prestazioni sia per il follow up oncologico che per lo screening e il follow up delle complicazioni a lungo termine. L’esenzione deve essere a vita e non limitata a 5 o 10 anni.
Le ultime raccomandazioni riguardano la ricerca e la questione della presa in cura degli adolescenti: rispetto alla prima, è urgente e necessario un Programma Nazionale di Ricerca in Oncologia Pediatrica distinto dall’adulto e la creazione di un Tavolo Interministeriale Permanente, oltre all’istituzione di una legge quadro sulla ricerca pediatrica. “Il governo ha stanziato per la ricerca oncologica 50 milioni, presenteremo una mozione per chiedere che una quota parte sia destinata alla ricerca clinica in pediatria, e che ci siano sperimentazioni cliniche non solo sugli adulti”, spiega De Lorenzo. Quanto, infine, al problema degli adolescenti, si propone l’estensione universale dell’età di accesso alle cure pediatriche fino a 18 anni, l’accesso ai centri di Oncologia Pediatrica anche oltre i 18 anni nei casi specifici, la collaborazione tra l’Oncologia Pediatrica e quella dell’adulto.
Peter Pan Odv: casa gratis e trasporti per pazienti e famiglie
Un aiuto fondamentale alle famiglie con piccoli pazienti oncologici viene dalle realtà del volontariato. Una delle più antiche, note e attive è l’organizzazione di volontariato Peter Pan, a Roma (ricordiamo che il Lazio è la prima regione italiana per le cure oncologiche pediatriche, con il 20,3% delle dimissioni ospedaliere). Due strutture a Trastevere, per un totale di circa 40 stanze. Qui arrivano famiglie dall’Abruzzo, Basilicata, Calabria, Molise, Puglia, Umbria. Lo spostamento aggiunge stress e ansia alla diagnosi e Peter Pan fornisce a queste famiglie, del tutto gratuitamente, una casa per il tempo delle cure.
“Le domande sono tante, a volte capita che le strutture siano piene, però abbiamo due appartamenti in comodato d’uso gratuito che utilizziamo per i follow up e, inoltre, usufruiamo di alloggi gratuiti grazie al programma charity internazionale di Airbnb.org”, spiega il presidente Roberto Mainiero. Non solo alloggio, però, ma anche, grazie a varie tipologie di volontari, l’organizzazione mette in campo una serie di attività e servizi per supportare le famiglie nella gestione della malattia lontane dalla propria città (come sostegno psicologico e burocratico, riabilitazione motoria, supporto scolastico) e riportare un po’ della normalità che la malattia ha cancellato (laboratori ludici, pet therapy, visite guidate, feste e animazione).
Un servizio importante è quello delle navette che accompagnano le famiglie presso i luoghi di cura, “e che dal 2026”, annuncia sempre il presidente, “saranno a disposizione anche di chi non vive nelle nostre strutture: prevediamo un aumento del 50% delle richieste e di percorrere 65.000 km quest’anno”. Per far fronte all’aumento di questo essenziale servizio, Peter Pan Odv ha lanciato, in occasione della Giornata Mondiale di oggi, una campagna di raccolta fondi.
Ma in questi trent’anni, come sono cambiate le famiglie e le cure? “Prima le famiglie restavano tantissimo tempo, adesso sono cambiati i protocolli, ad esempio, per fortuna, le chemioterapie sono meno aggressive, per cui abbiamo una rotazione maggiore. Una cosa di cui siamo fieri è aver finanziato un progetto di fisioterapia direttamente nel reparto di oncoematologia presso l’Ospedale Bambino Gesù, per cui ci sono dei fisioterapisti che intervengono sui bambini prima ancora che escano dall’ospedale. Nonostante le terapie”, conclude Mainiero, “i bambini restano sempre dei bambini e hanno bisogno di giocare, ridere e vivere momenti di leggerezza”.
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