IVREA. Ginevra Russo non c’è più. Aveva 52 anni, dal 1994 aveva la sclerosi multipla. Fino a quel momento aveva condotto la quotidianità di tutti gli adolescenti e i giovani: il liceo Gramsci, Intercultura in Canada, la maturità, i viaggi, il tennis, la musica, il disegno (amava disegnare cavalli), l’Università a Milano. La malattia, progressivamente, le ha portato via il movimento, la parola, la deglutizione. Non il sorriso e la gioia di vivere. Il suo comunicare al mondo era ridotto a un battito di ciglia, ma con quelle azioni ha inviato, fino all’ultimo, messaggi potenti, inni alla vita colmi di amore.
Ginevra Russo è morta lo scorso 21 dicembre, in casa. Era seguita dal gruppo di cure palliative dell’hospice di Salerano. In tanti, al rosario e lunedì 23 al funerale, nella chiesa del Sacro Cuore, hanno testimoniato affetto e vicinanza con preghiere e scritti.
Seduti attorno al tavolo di casa, a due passi dalla fotografia di Ginevra Russo – per tutti Gin – circondata da fiori freschi e profumati, ora la sua famiglia ne racconta la storia. Ci sono i genitori Gianni e Renata, la sorella maggiore Cristiana, il fratello minore Valerio. «Gin era un catalizzatore», sintetizza Cristiana. Sempre e comunque, fino alla fine. Catalizzatore di energia buona, di amici, di persone che si sono adoperate per portarle il mondo accanto. La storia di Gin e della sua famiglia è di amore e di dedizione. Un amore talmente forte che è stato capace, anche grazie alla fede, di cancellare la disperazione e di puntare tutto sull’esserci.
Papà Gianni e mamma Renata parlano e si completano a vicenda nel ripercorrere anni e anni di cure sperimentate e tentate, piccoli miglioramenti e peggioramenti, idee e innovazioni per rendere la vita di Ginevra piena di stimoli. Non ci sono parole efficaci per descrivere il dolore del dover arretrare di fronte alla malattia, a cominciare ad esempio dalla rinuncia agli studi perché era sempre più difficile parlare e scrivere. Ma Gin era coraggiosa, forte e resiliente e allora ecco altri interessi legati alle sue possibilità come ad esempio l’ikebana, i pellegrinaggi a Lourdes, la spiaggia del mare Adriatico. Papà Gianni e mamma Renata sono diventati i piedi, le mani, le voci della figlia, inventandosi nella quotidianità qualsiasi soluzione per mantenere un contatto profondo con Gin, mentre la malattia la imprigionava nel suo corpo. Dentro quel corpo Gin c’era, perfettamente lucida, e la sua famiglia e i suoi amici l’hanno sempre vista e riconosciuta nella sua essenza, coinvolgendola nella vita quotidiana e nelle scelte. Di fronte a ogni limite imposto dalla malattia, loro cercavano di superarlo. Non si cammina? Si va in sedie a rotelle. Non si può più bere? Si assapora sulle labbra l’aroma del caffè. Non si può andare a un concerto? E allora ecco un coro nello spiazzo vicino a casa, che si è trasformato in un momento di festa per il villaggio. E avanti così. Per le esequie, la famiglia ha scelto un’immagine della Gin ragazza, con i capelli rossi al vento e l’immancabile sorriso. Loro l’hanno sempre vista così e continuano a parlarne al presente.
Mamma Renata spiega come abbia sempre voluto offrire stimoli culturali nella vita della figlia, che adorava leggere e non poteva farlo più, ma altri, quotidianamente, lo facevano per lei. E in casa, tra gli appuntamenti con la fisioterapia e il riposo necessario per combattere la spossatezza, arrivavano i lettori: «Ciascuno leggeva un libro, anche in lingue diverse. E lei seguiva». È nato anche un blog, Il sorriso di Gin. Le mani che digitavano sulla tastiera del pc erano quelle della madre, che ricopiava pazientemente le frasi di Gin. Il sistema di comunicazione adottato, la lingua di Gin, era stata ideata dal padre. Perché se può essere facile rispondere alle domande, seppure con un battito di ciglia, il difficile era quando Gin voleva avviare una conversazione. Che fare? Nell’alfabeto di Gin, le lettere erano divise in due gruppi e con domande a sistema binario lei poteva comporre le parole. «La mia vita si è ristretta, ma non per questo è monotona né solitaria», scriveva sul blog commentando il suo cinquantesimo compleanno. «Conduco di sicuro una vita diversa – scriveva –. C’è sempre tanta gente attorno a me. Sono diventata più casalinga, ma nel complesso non mi annoio. Vuol dire che va sempre tutto bene e sono sempre contenta? Ovviamente no. Sarebbe pretendere troppo. Ma sono una persona serena».
