Le cure palliative pediatriche sono un diritto: lo sancisce una legge, la 38/2010. Lo dicono il buon senso, la sensibilità comune, quegli sguardi. Non si parla più di morte, ma di vita: la miglior vita possibile. Che, non a caso, è anche il nome della Fondazione padovana presieduta dall’ex rettore di Unipd Giuseppe Zaccaria, e che nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, al Senato, ha organizzato gli Stati generali delle cure palliative.
Gli sviluppi della medicina e della tecnologia stanno trasformando il mondo - complicato ed estremamente variegato - delle malattie inguaribili ma curabili. Aumentano le possibilità di sopravvivenza. Soprattutto, sottolinea Zaccaria aprendo i lavori, “aumentano la durata della vita e la sua qualità, compresa l’integrazione sociale”. Ovvero, la possibilità di vivere una vita normale, o quasi.
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Le malattie incurabili sono molte e richiedono risposte diverse, spesso costose, con forme di cura e assistenza profondamente personalizzate. Aumenta la possibilità di vivere, e di farlo in maniera dignitosa: dunque, aumentano anche i piccoli pazienti da assistere. Da qui nasce un prima problema, di personale e strutture. Servono medici e infermieri specializzati. E servono nuovi Hospice.
In tutta Italia sono solo otto, ne mancherebbero dodici per averne uno a regione. Ci sono sempre più piccoli pazienti, ma non aumenta conseguentemente la capacità di provvedere ai loro bisogni. In Italia sono stati censiti 35 mila bambini e bambine, ragazzi e ragazze che abbisognano di cure palliative, di cui almeno diecimila cui servono trattamenti personalizzati ossia altamente specialistici. Tradotto: assistenza h24, medica e infermieristica, quasi sempre domiciliare. Anche in virtù della complessità e del numero delle patologie incurabili, l’intelligenza artificiale potrà aiutare nella gestione dei dati.
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Quello di Padova è stato il primo Hospice pediatrico italiano, ma non ci sta più dietro. Per questo, ne serve uno nuovo. Più grande, più efficiente, più moderno. La Fondazione ha donato il progetto alla Regione Veneto, che si è fatta carico del progetto a cui però mancano ancora diversi finanziamenti, che dovrebbero arrivare da Fondazioni e soggetti privati, ma che invece languono.
Le cure palliative si erogano spesso a livello domiciliare, con necessità di ricovero in Hospice su crisi riacutizzate o “tagliandi” periodici. Il ricorso alla telemedicina è essenziale, ma a volte, dall’esterno, non si considerano le conseguenze sulle famiglie. Bambini e adolescenti inguaribili sono un grandissimo peso per i genitori. Ci sono famiglie che si sbriciolano, così come coppie già separate dove un onere così gravoso si riversa su un solo genitore, il più delle volte la madre: caregiver con compiti gravosissimi. Situazioni difficili, a volte insostenibili. Per questo, una rete di sostegno e di assistenza domiciliare è fondamentale.
“Bisogna bilanciare il pessimismo della ragione con l’ottimismo della volontà” chiosa Gino Gobber, presidente della Società italiana di cure palliative. Secondo il professor Gianlorenzo Saccabarozzi, non è ancora sufficientemente sviluppata una ricerca scientifica specifica, così come molto resta ancora da fare per lo sviluppo delle scuole di specializzazione in cure palliative.
Agenas, per bocca di Manuela Tamburo De Bella, mostra lo stato di attuazione della legge sulla materia evidenziando la forbice nord sud, la disomogeneità di situazioni e di soluzioni, la necessità di aumentare i professionisti del settore, di fare rete.
La dottoressa Franca Benini, direttore della struttura padovana e docente di Unipd, sottolinea l’assoluta necessità di lavorare in team e predica realismo e concretezza: “I bambini che muoiono non sono cigni neri, purtroppo. Né lo sono quelli che peggiorano. Sono spade di Damocle sulla testa di noi tutti. Bisogna cambiare ottica, da guarire a curare. E suggerisce strutture di macro area, per aggregati di popolazione sopra ai tre milioni.
Su tutto, pende una doppia fondamentale necessità: ricavare più fondi governativi per il settore e sensibilizzare la popolazione. Perché di vita, si tratta. Della miglior vita possibile.
