CARPI. Si chiamano rare perché, come dice il nome stesso, la loro prevalenza viene considerata bassa tra la popolazione. Tuttavia, questo non significa che siano poche le persone colpite da queste patologie.
Le malattie rare sono numerosissime e colpiscono spesso anche i giovani e i giovanissimi. A volte possono comparire fin dalla nascita.
In Europa, come riferisce il Registro regionale per le malattie rare dell’Emilia Romagna, sono considerate rare le malattie che colpiscono non più di 5 persone su 10mila abitanti. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che esistano tra le 6mila e le 7mila malattie rare, le quali colpiscono, nella sola Unione Europea, tra i 27 e i 36 milioni di persone.
Il registro regionale, con dati aggiornati al 2020, riporta per il Modenese un numero di casi legati alle malattie rare pari a 5701. Oltre il 68 per cento viene assistito dalle aziende sanitarie del territorio, mentre il 23 per cento ricorre a strutture presenti in altri territori ma sempre entro i confini della regione.
Il 23,5 per cento delle diagnosi di malattia rara, inoltre, viene effettuata in età pediatrica, ossia fino ai 14 anni. Sulla base di questo spunto è stata istituita una rete pediatrica per la cura di queste patologie.
Il numero più elevato di certificazioni si registra nella fascia 5-9 anni (9,2 per cento). La maggior parte delle patologie certificate in tale fascia sono congenite, ovvero presenti alla nascita e di conseguenza potenzialmente individuabili più precocemente. Rispetto agli anni passati, il dato relativo alla quota di certificazioni in età pediatrica è diminuito poiché tra le nuove malattie inserite nel 2017 molte insorgono in età adulta.
Il problema del ritardo diagnostico è fortemente riscontrato nelle malattie rare che per la loro natura e per la variabilità comportano spesso un tardivo riconoscimento della patologia. Un ulteriore aumento nelle certificazioni si osserva poi nella fascia di età compresa tra i 45 e i 64 anni (27,3 per cento).
«Il Covid non ha influito sulle malattie rare – spiega il dottor Mario Santangelo, primario della Neurologia al Ramazzini, ospedale che da tempo è punto di riferimento per la cura – Non si è mai smesso di seguire i pazienti. Molte malattie sono classificate rare, ma così rare non sono. La stessa Sla, o patologie di questo tipo, si vedono sempre più spesso. Si stanno facendo numerosi progressi nel campo, per conoscere sempre meglio le malattie rare».
Carpi ha predisposto l’illuminazione di verde del Teatro Comunale, domani, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare: un’iniziativa di Comune, Consulta C e Fondazione Casa del volontariato.
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