Quest’anno la VII Edizione del Premio OMaR 2020 si è svolta in concomitanza di un altro grande evento, i 10 anni di attività dell’Osservatorio Malattie Rare. Un’occasione speciale per tornare a rendere merito alla comunicazione di qualità sulle malattie e tumori rari, con le consuete e dovute premiazioni e sensibilizzazione per incentivare una corretta informazione riguardo questo importante tema: i malati rari non devono sentirsi soli.
I vincitori della VII edizione del Premio OMaR per la comunicazione su malattie rare e tumori rari sono stati 7, uno per ogni categoria in gara, per un totale di 20.000 euro circa distribuiti fra giornalisti, comunicatori, associazioni e società scientifiche che nello scorso anno si sono distinti per la qualità dell’informazione prodotta attraverso servizi giornalistici, campagne, mostre, fumetti o altri mezzi di divulgazione. La premiazione si è svolta all’Auditorium dell’Ara Pacis il 23 settembre ed in streaming sul web.
Anna Spena ha vinto il Premio Giornalistico categoria stampa e web per aver saputo raccontare il lavoro delle Associazioni dei Malati Rari, con un articolo su Vita che va dalla ricerca, alla raccolta fondi, la sensibilizzazione dell’opinione pubblica fino ad arrivare alle famiglie.
Lidia Scognamiglio ha vinto il Premio Giornalistico nella categoria audio e video con un servizio di TG2 Medicina33 intitolato “La sfida per lo screening neonatale per la SMA“.
La Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) ha vinto il Premio per la migliore campagna di comunicazione nella categoria professionisti grazie alla campagna “Bilanci per la vita”, per aver trasmesso in modo semplice ed efficace l’importanza degli appuntamenti con i pediatri previsti dai Bilanci di Salute.
Parent Project Onlus si aggiudica il Premio per la migliore campagna di comunicazione nella categoria non professionisti grazie alla campagna “Il paziente al centro”: una raccolta di sei video animati sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker adatti a tutti.
All’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie (AISMME), grazie al fumetto “L’elefante blu“, va il Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni, installazioni artistiche. A consegnare il premio due giudici d’eccezione, Michelangelo Gratton, fotografo, regista (nonché ideatore del progetto Ability Channel) ed ora Responsabile Comunicazione ASI e l’attuale madrina ed Art Director di Ability Channel, Fabiola Spaziano.
“Cosa ci ha colpiti di questa storia illustrata? Il linguaggio grafico, l’immediatezza del segno, utilizzati in favore del messaggio: nonostante le difficoltà che una malattia rara pone, queste possono essere superate e rovesciate grazie a soluzioni che evidenziano quanto il malato raro possa essere speciale…proprio come l’elefante blu.”
Giovanni Sabato, con il suo articolo su Mind “Mio fratello è malato” vince il Premio della Giuria per l’approccio originale con cui si raccontano i malati rari attraverso lo sguardo dei siblings, i loro fratelli.
Vincenzo Manes vince il Premio Eugenio Aringhieri poiché attraverso il suo Dynamo Camp si rivivono i tratti fondanti della personalità di Eugenio Aringhieri come l’attenzione alle persone e al bene comune.
Un’impresa sociale, come viene definita da Francesco Macchia (responsabile di Rarelab, l’editore di OMaR), una società che realizza progetti con il fine di dare supporto ai malati rari e a chi fa ricerca per loro conto.
“OMaR è per noi non solo una testata giornalistica, ma anche una piattaforma di ascolto, di dialogo e confronto tra associazioni, ricerca, istituzioni e privato: per il futuro dobbiamo continuare sulla strada intrapresa 10 anni fa implementando ulteriori attività di servizio per pazienti e istituzioni”.
In dieci anni, difatti, OMaR ha raggiunto grandi risultati sul piano della rete e della comunicazione: sono 15.000 i lettori giornalieri della testata, 16.500 gli articoli, uno staff di 20 persone di cui Ilaria Ciancaleoni Bartoli è direttore:
“…L’obiettivo è migliorare la vita delle persone con malattie rare. Ne siamo soddisfatti e vogliamo continuare a farlo, sempre meglio e con la stessa passione, perché siamo consapevoli che c’è ancora tantissimo da fare”.
Nel frattempo sono nuovamente aperte le candidature per la prossima edizione che avrà sei categorie in gara, un montepremi di circa 20 mila euro per chi, attraverso i mass media, ha saprà fare una corretta informazione sulle patologie rare.
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