D’abord il y a eu la douleur. Puis la volonté de comprendre. La colère est arrivée ensuite. La colère face à "un système" qui n’a pas su le protéger. Ni lui, ni les autres patients victimes des fluoroquinolones, une famille d’antibiotiques à l’origine d’effets secondaires rares, mais très graves. Le système ? L’administration de la santé à la française. Une administration que Philippe Coville n’a cessé de bousculer depuis 18 mois, pour que ce qui lui est arrivé "n’arrive plus à d’autres". S’il commence aujourd’hui à se faire entendre, "à être pris au sérieux", c’est parce que cet ingénieur et chef d’entreprise a mis toutes ses compétences professionnelles dans cette bataille.
"Dans ma carrière, j’ai été commercial grands comptes, consultant en organisation, j’ai fait du contentieux aussi. Je sais pousser les portes, réaliser des audits, proposer des améliorations, construire un réseau…", raconte-t-il. Il fallait bien tout cela. A travers son combat, c’est encore une fois l’inertie des instances de régulation du médicament qui se dessine. Leurs méandres. Leurs bonnes et leurs mauvaises raisons de tarder à agir. Leur difficulté à prendre en compte la parole des patients et les alertes de terrain. Et, pire que tout, leur incapacité à se faire entendre des médecins – notamment quand il s’agit d’améliorer l’usage des médicaments en général, et des antibiotiques en particulier.
Car le plus rageant dans cette histoire, c’est qu’elle n’aurait jamais dû arriver. Les effets indésirables des fluoroquinolones sont connus de longue date (ruptures de tendons, troubles du rythme cardiaque, anévrismes et dissection aortique, neuropathies, affections neuropsychiatriques). Dès 2019, l’Agence européenne du médicament (EMA) avait décidé, pour cette raison, de restreindre leur usage, en le limitant aux cas où il n’existe pas d’alternatives. "Malheureusement, le message n’a pas été assez entendu des médecins, qui les prescrivent depuis 30 ans. Si l’Etat avait mieux joué son rôle en les alertant, puis en s’assurant que les pratiques avaient bien changé, je n’en serais pas là", regrette Philippe Coville.
Sa vie a basculé en juillet 2021, après une banale infection urinaire. Son généraliste le met sous ciprofloxacine pour 15 jours. Les microbes disparaissent vite, mais des douleurs aux mollets apparaissent presque aussitôt. Elles s’étendent aux genoux, aux pieds, aux hanches, aux poignets… Le quinquagénaire passera son mois d’août "dans un fauteuil, à bouffer du doliprane". La rentrée marque le début d’une longue errance médicale. "Mon généraliste me dit que ce n’est pas lié au médicament, et plusieurs spécialistes m’assurent que ces douleurs sont dans ma tête", s’énerve-t-il.
Philippe Coville se renseigne. Fouille sur Internet. Tombe sur les documents relatifs à la décision de 2019 de l’EMA, puis sur le courrier adressé aux médecins par son homologue française, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), pour les en informer. "C’est là qu’est le scandale, ils ont cru qu’un simple courrier suffirait à modifier 30 ans d’habitudes de prescription", poursuit-il. 9 septembre 2021, il adresse un premier mail aux représentants des urologues et des infectiologues, à la directrice générale de l’ANSM et au ministère de la Santé. Le premier de "plusieurs centaines" qui, peu à peu, vont pousser les autorités sanitaires à prendre des mesures. "Au départ, je voulais juste savoir pourquoi on avait pu me prescrire un médicament aussi risqué pour une cystite. Mais quand vous êtes un simple patient, ces gens-là ne répondent pas", constate-t-il.
Qu’à cela ne tienne. Totalement ignorant des arcanes du monde de la santé, mais têtu, Philippe Coville finit par trouver le contact de la vice-présidente du conseil d’administration de l’ANSM. Une pharmacienne, qu’il appelle dans son officine. Elle lui suggère de poser sa question via une page du site de l’ANSM réservée aux usagers – le seul moyen d’espérer une réponse. Rien ne vient. Relances. Un mail arrive enfin : "En gros, on me dit circulez, y a rien à voir". Sauf qu’entre-temps, Philippe s’est rapproché d’autres victimes via les réseaux sociaux. Une jeune femme, Ateka Tahif, "intoxiquée" voilà dix ans, avait déjà monté un groupe Facebook rassemblant une centaine de patients, qui peinaient jusque-là à se faire entendre. Certains deviennent des amis – Paul Hellinckx notamment, un ingénieur belge qui vit en Suisse. Ensemble, ils envoient à l’ANSM un nouvel argumentaire pour démontrer qu’il y a bel et bien un problème et exiger une réunion.
Au fil des mois, Philippe Coville va saisir tous les organismes possibles. Les centres de pharmacovigilance, la Haute autorité de santé, le conseil national de l’ordre des médecins, celui des pharmaciens. L’un refuse de lui répondre ? Il en sollicite un autre. Au ministère, il frappe à toutes les portes, sollicite directement les fonctionnaires concernés. Appelle les contacts de contacts. Tisse sa toile. S’agace quand il est renvoyé de l’un à l’autre, de l’ANSM à l’avenue de Ségur et inversement. Il finit par obtenir des réunions, "en visio, jamais plus d’une heure". A l’été 2022, première victoire : un responsable de l’ANSM lui annonce qu’un dossier d’information sur les fluoroquinolones va être mis en ligne sur le site de l’agence. "Cette publication est très importante, car cela confirme qu’il y a un problème", souligne Philippe Coville. Mais il veut plus. Une alerte envoyée directement aux médecins. Une prise en charge des victimes. De la recherche pour savoir comment les guérir.
A l’automne 2022, il monte une association, avec Ateka Tahif et un autre patient : "Plusieurs interlocuteurs me l’avaient conseillé. Dans le système français de santé publique, la reconnaissance passe par là". Le voilà donc président de l’association d’aide et d’information sur les effets délétères des fluoroquinolones. Il continue à envoyer des mails, à rechercher d’autres victimes. Il porte plainte au pénal aussi, toujours dans l’optique de faire la lumière sur les dysfonctionnements qu’il découvre peu à peu : "Si j’avais juste voulu une indemnisation, je serais allé au civil", assure-t-il. Le dossier l’occupe désormais quasiment à temps plein.
Il découvre aussi des associations de victimes un peu partout en Europe. Ensemble, ils vont saisir l’Agence européenne du médicament (EMA). Celle-ci a en effet publié pendant l’été 2022 une étude d’impact sur l’application de sa décision de 2019, qui pointe l’absence de modification des pratiques sur le terrain. Ils s’adressent directement à Emer Cooke, la directrice générale de l’EMA. "On nous répond encore une fois que tout va bien. Mais dans la signature, il y a le téléphone de Mme Cooke, alors je l’appelle directement", se souvient Philippe Coville. Elle accepte d’organiser une réunion, qui se tient début janvier.
En parallèle, il relance tous les responsables du dossier en France, avec, en pièce jointe, l’étude de l’EMA. Un responsable de l’ANSM l’informe que la Haute autorité de santé (HAS) va mettre un message d’alerte dans les logiciels d’aide à la prescription (pour les médecins) et à la dispensation (dans les pharmacies). Enfin ? Ravi, Philippe Coville se renseigne auprès de plusieurs officines. Il veut voir "son" message s’afficher… et découvre qu’il n’est pas passé. Nouvelle salve de mails. Une autre membre de la HAS lui répond en confirmant l’existence de trous dans la raquette. La HAS peut rédiger des alertes, mais seule une petite part des logiciels installés chez les professionnels de santé sont configurés pour les recevoir ! "L’ANSM m’avait vendu ça comme la solution à nos demandes, vous vous rendez compte ?", se souvient Philippe Coville. Nouvelles relances : cette fois, l’ANSM demande à l’ordre des pharmaciens de faire passer aux officines une alerte sanitaire.
En parallèle, la société française de pharmacologie et de thérapeutique publie un article sur les fluoroquinolones, rappelant qu’ils doivent être évités en pratique courante. Evidemment, Philippe Coville contacte aussitôt son auteur via twitter – le Pr Molimard, pharmacologue à l’Université de Bordeaux. Le soir même, ils s’appellent. "J’ai pu lui expliquer qu’il fallait une communication raisonnable, car ces médicaments restent indispensables dans certains cas", se rappelle le Pr Molimard. Dessinant ainsi en creux une des raisons pour lesquelles les autorités sanitaires avaient longtemps renâclé à communiquer plus largement sur cette question : la peur de faire peur. Entre la crainte d’inquiéter les patients, au risque que certains refusent le traitement, et la nécessité d’informer sur la toxicité de certains produits, la ligne de crête s’avère parfois difficile à tenir. Dernièrement, la Haute autorité de santé a aussi modifié ses recommandations : une mise à jour datant du 13 mars indique que les fluoroquinolones ne doivent pas être prescrits en première intention en cas de cystite.
Une victoire pour Philippe Coville. Il plaide maintenant pour que les médecins soient obligés de compléter un formulaire dit "d’accord de soins" pour prescrire un fluoroquinolone, en plus d’une ordonnance classique. L’idée fait son chemin. Après 18 mois d’efforts ininterrompus, un "simple patient" aura donc réussi à peser sur les organismes sanitaires. Et qu’importe si la récente médiatisation de l’affaire l’a fâché avec le ministère. Car Philippe Coville ne compte plus s’arrêter là. Il est déjà en train de rassembler des plaintes de victimes. Son nouvel objectif : pousser la justice à se saisir de ce dossier.
