رییس انجمن تالاسمی ایران گفت: در حال حاضر هزینه هر بیمار تالاسمی به ۱۵ میلیون تومان در هر ماه رسیده است و ۹۵ درصد بیماران ما توان پرداخت این هزینه را ندارند و همین موضوع ممکن است باعث ایجاد اختلال در درمان آنها شود.
به گزارش ایلنا، یونس عرب، رییس انجمن تالاسمی ایران در نشستی خبری با انتقاد از عملکرد صندوق بیماران خاص و صعب العلاج گفت: صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج در سال ۱۴۰۰ با تصویب در هیئت وزیران توسط معاون اول رییس جمهور ابلاغ شد و فعالیت خود را آغاز کرد. پیش از آن تاریخ بودجه خدمات مربوط به بیماران خاص در اختیار مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای خاص وزارت بهداشت بود و بسیاری از هزینه‌های دارویی بیماران تالاسمی را در مراکز دولتی و خصوصی هم پوشش می‌داد و بعد از تشکیل این صندوق و مقدار بودجه بیشتری که به آن اختصاص دادند، موجب خوشحالی انجمن‌های حمایتگر بیماران خاص شد که از این طریق خدمات درمانی و دارویی بیشتری در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت اما از همان ابتدا که اداره و ساز و کار صندوق بدون تعریف ارکان و سازمان دیگری برای نظارت به بیمه سلامت واگذار شد این نگرانی پیش آمد که یک بیمه در کشور نمی‌تواند کار مددکاری بیماران را هم انجام دهد.
وی با تشریح اینکه پیش از روی کار آمدن صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج در کشور هر بیماری خدمات را بصورت رایگان از مراکز ارایه دهنده خدمات درمانی دریافت می‌کرد و سپس دانشگاه‌های هر شهر مابه التفاوت هزینه‌ها و پرداختی بیمه‌ها را از محل نشاندار بیماران خاص به آن مراکز پرداخت می‌کرد، گفت: اما الان صندوق به جایی رسیده است که اعلام می‌کند بیمار به مراکز مربوطه ارائه دهنده خدمات درمانی اعم از دولتی یا خصوی مراجعه کند و خود بیمار کل هزینه‌ها را پرداخت کند و سپس با فاکتورهای پرداختی به بیمه مراجعه کند و منتظر بماند که آیا بیمه سلامت هزینه‌های پرداختی آن بیمار را جبران کند یا خیر؟
