La imagen mental que la mayoría de los españoles tiene de la dermatitis atópica dista mucho de la realidad que viven miles de pacientes cada día. Y es que uno de cada tres ciudadanos no sabe identificar los síntomas y el 20% desconoce por completo cómo actúa esta enfermedad, según la encuesta 'Mitos sobre la dermatitis atópica', realizada por Pfizer. Tampoco es un problema banal. Aquellos que la padecen conviven con una carga emocional, física y social, que en muchos casos permanece oculta a los ojos del resto de ciudadanos. Para combatir este desconocimiento nace 'Pieles perfectamente imperfectas', una exposición organizada por Pfizer que recoge los relatos de seis personas con dermatitis atópica grave y que aspira a hacer visible una condición que, pese a no ser mortal, puede llegar a ser devastadora. Las historias muestran la crudeza de su día a día, así como de la necesidad de comprensión social y de la importancia de que sean escuchados. La exposición 'Pieles imperfectas' ofrece un recorrido por la historia de seis pacientes. La dermatitis atópica se trata de una enfermedad inflamatoria crónica caracterizada por piel enrojecida, extremadamente seca y un picor intenso y persistente. Puede aparecer en distintas partes del cuerpo y, aunque existen diferentes niveles-leve, moderado y grave-, el denominador común es el prurito ( sensación de picazón o escozor en la piel que provoca el deseo de rascarse), un síntoma tan constante y limitante que puede paralizar la vida diaria. Pablo de la Cueva, jefe de Servicio de Dermatología del Hospital General Gregorio Marañon, explica las razones de la inflamación: « La piel va a ser más susceptible a que la polución y los alergenos puedan penetrar con mayor facilidad. Es un proceso inmunológico que hace que las células inflamatorias se acumulen, provocando inflamación«. Se produce un proceso cíclico de picor, rascado e inflamación, que parece no tener fin. La dermatitis atópica grave supone una barrera importante en la vida de los pacientes. Para los que sufren las formas graves, la piel nunca deja de sentirse: arde, tira, molesta, pica. La desesperación llega a tal punto que algunos recurren a trucos como colocarse placas de hielo sacadas del congelador , para adormecer la piel y no sentirla. África Luca de Tena, portavoz de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), explica cómo es convivir con ello: «Hay pacientes que comentan que se rascan hasta dormidos, y cuando no pueden dormir, toda la atención se focaliza en ese picor». Aunque la dermatitis atópica es relativamente común, el doctor De la Cueva considera que su forma grave resulta prácticamente invisible para el 80% de la población . Esta falta de conocimiento alimenta estigmas y creencias erróneas. Un dato alarmante es que el 20% de la población todavía cree que se trata de una enfermedad contagiosa, lo que añade un componente social de estigma y vergüenza que muchos pacientes arrastran desde la infancia. Blanca, una de las pacientes que han colaborado en la exposición, muestra la sensación que comparten muchos pacientes: «Es importante que nos comprendan. Los pacientes estamos cansados de que la enfermedad se tome a la ligera». Existen también muchas falsas creencias, y los pacientes llegan con todo tipo de remedios y consejos, que no están ajustados a la ciencia. De la Cueva explica cómo esta desinformación afecta a la salud mental del paciente: «El sentimiento de culpa es brutal, muchos piensan que el estrés es lo que les provoca la enfermedad». La carga psicológica es inmensa. Entre las comorbilidades más frecuentes se encuentran la depresión, la ansiedad y el TDAH. De la Cueva explica que: «Todo el funcionamiento vital se ve alterado, hay mas ansiedad y más presión de suicidio sobre los pacientes«. Sin embargo, la atención a la salud mental no forma parte de los tratamientos de manera sistemática. Según los especialistas, menos de diez equipos dermatológicos en España cuentan con psicólogos integrados . Los pacientes manifiestan la necesidad de una mayor ayuda psicológica . Luca de Tena explica que «los pacientes llegan preguntando dónde encontrar apoyo, y en consultas privadas piden que les recomienden psicólogos que conozcan de la patología«.
