Elena padece una condición genética englobada dentro de las enfermedades raras que se denomina trisomía 13 o síndrome de Patau. Una de sus consecuencias es la debilidad de su sistema respiratorio , cualquier virus ataca a sus pulmones, lo que provoca ingresos hospitalarios continuos, en los últimos dos meses lleva tres. Por esta razón, su familia tiene que evitar los contactos. Pero es Navidad y quieren que la pequeña disfrute de la fiesta como cualquier otro niño. Su madre (también se llama Elena) ha hecho un llamamiento en sus redes sociales pidiendo un balcón para el día 5 de enero, cuando sale la Cabalgata en Arahal. El Ayuntamiento ha puesto a su disposición los balcones del edificio consistorial. Y muchos vecinos del pueblo se han puesto en contacto con ella para ofrecerles su casa. Este año, la pequeña Elena podrá ver, si quiere, el recorrido completo de la Cabalgata de Reyes Magos, porque vecinos con casa en la mayor parte del recorrido le han abierto sus puertas . La familia tiene que evitar el contacto y ese día hay mucha gente en la calle y por todas partes. Por eso necesita un lugar tranquilo, sólo con la compañía del padre o la madre, los únicos que conviven con la niña. La madre de Elena ha hecho esta petición extensible a toda aquellas familias que lo necesiten para concienciar a autoridades y a la misma población de las necesidades de niños con enfermedades o discapacidades que no pueden ver la Cabalgata de los Reyes Magos de cerca. Principalmente porque estar en la calle ese día supone un peligro para ellos. Los responsables municipales le han ofrecido el balcón del Ayuntamiento y lo han anunciado en sus redes pidiendo permiso a la familia, para que el mensaje llegue al resto de la población que pueda necesitarlo. «Sé que lo hacen desde su parte humana, esto no es una cuestión política, pero me gustaría que se beneficien más niños en circunstancias parecidas a las de mi hija», explica Elena L. En estas redes la familia deja constancia del día a día de la pequeña, explicando las dificultades que supone la enfermedad pero, también, cómo han ido superando etapas y consiguiendo logros que no entran en los diagnósticos habituales de esta enfermedad. La trisomía 13 o síndrome de Patau es un trastorno genético poco común . Los niños que lo padecen cuentan con un cromosoma 13 extra (tercer cromosoma) en todas las células cuando es completa, como en el caso de Elena, es decir, tiene 3 copias de material genético del cromosoma 13, en lugar de las 2 copias normales. El primer pronóstico que tuvieron sus padres ya no se cumplió. Porque los niños que la padecen nacen con graves malformaciones y suelen morir en poco tiempo. Elena ha cumplido dos años y lleva meses haciendo lo que dijeron los médicos que no haría: fija la vista, come, sonríe desde su segundo mes de vida, ha dado los primeros pasos , se mantiene de pie y llama a su madre. También se mantiene sentada, ha mejorado su relación con su entorno, manipula objetos , acepta más sabores en las comidas, expresa sentimientos y emociones, ofrece a sus familiares más cercanos efusivas muestras de cariño. «A su abuela se la come a besos y la abraza», apuntan. Todo era imposible, pero el dos más dos en los pronósticos médicos no siempre es cuatro y sobre la trisomía todavía hay mucho desconocimiento. En Elena, la evolución de la enfermedad puede llamarse «milagro» pero más bien es obstinación y una lucha constante de su madre y de su padre, Daniel, porque Elena tenga los mejores cuidados y no se pierda, al menos, una parte de las actividades que organizan en el pueblo. No pueden llevarla a lugares en los que se concentren personas pero su familia busca la manera de que pueda ver las imágenes que salen a la calle en Semana Santa o cualquier otro evento religioso y festivo. Desde un balcón, siempre separada de la gente. Así lo hizo, por ejemplo, el 13 de junio día en el que San Antonio pasó por la puerta de su casa. Y el año pasado para el día de la Cabalgata cuando una vecina de la calle Óleo les ofreció su balcón. El Rey Baltasar paró la carroza y, junto con los beduinos, dedicaron un baile a Elena , fue la condición indispensable de un empresario de Arahal para ayudarlos en los preparativos de la cabalgata. El vídeo del momento en el que Elena baila en los brazos de su madre se viralizó en las redes. Este año, el Ayuntamiento de Arahal ha respondido a su llamada. «El año pasado hice la petición con el mismo objetivo para que se beneficien niños en las mismas circunstancias de Elena. Este año han respondido y les agradezco enormemente el ofrecimiento ». Además, reconoce estar «abrumada» por la respuesta de la población e insiste en que «me gustaría que se beneficiaran más niños, por eso he pedido en las redes que se pongan en contacto con el Ayuntamiento o conmigo, no me importa ser intermediaria». La Asociación de Familias con Necesidades Especiales (Afanne), que recibirán el 5 de enero una visita especial de los Reyes Magos, les ha ofrecido sus instalaciones. «Elena no puede tener contactos con niños porque para ella es un peligro», explica la madre. Tiene que elegir cuidadosamente los lugares y sus condiciones pero asegura que ya tiene otro lugar que ha elegido en la zona de la calle Madre de Dios donde la pequeña podrá volver a ver a Sus Majestades de Oriente. Aunque después de pedir este domingo en las redes sociales un balcón para Elena no han parado de llegarle propuestas de vecinos de Arahal que les abren las puertas a la niña y a su familia para que disfrute de la Cabalgata. El pueblo se ha unido en una causa común: un balcón para Elena . Para la pequeña salir es un desafío pero, después de lo pasado en los dos últimos años, su familia piensa que es el menor de los desafíos.
