La época navideña es un momento único, lleno de reuniones familiares y celebraciones, pero para las familias con personas que padecen Alzheimer puede presentar ciertos desafíos. Las grandes multitudes, las luces, la música, las conversaciones cruzadas en una mesa… pueden resultar un momento complicado tanto para los cuidadores, como para las personas afectadas. En este sentido, afirma Elena de Andrés, psicóloga y coordinadora de los programas grupales para personas cuidadoras de la Fundación Pasqual Maragall , que lo más importante es «promover un ambiente y un entorno positivo, saludable y tranquilo ». Entre los consejos que pueden ayudar a las personas implicadas en el cuidado de sus seres queridos, De Andrés destaca que «una rutina cotidiana repetitiva y organizada ayuda tanto a la persona con Alzheimer, como a la persona que la cuida». Como en estas fechas, precisamente esa rutina se ve interrumpida y pueden surgir dudas sobre cómo se debería afrontar la situación, «por ello es importante tratar de mantener actividades que evoquen a su vida diaria», recalca esta experta. Se acercan fechas muy delicadas para estas familias pero, aclara esta psicóloga, «no hay que dejar de lado la celebración, sino hacer pequeñas modificaciones, partiendo de la base de que si nos motiva, nos hace ilusión, podemos adaptar pequeñas cosas en el ambiente, el entorno, los horarios… Siempre dentro de las necesidades que tengamos, tanto la persona que cuida como la persona con alzheimer». Por supuesto, prosigue, «depende un poco de la fase en la que se encuentre la persona, pero si esta todavía tiene conciencia y cierta capacidad puede tomar sus propias decisiones, lo ideal es intentar tomar una decisión en conjunto. A lo mejor nos sorprende y le apetece. Si nuestro familiar, por contra, está en una fase más avanzada, y somos los cuidadores los que vamos tomar la decisión de qué puede venir mejor o qué puede alterar o incomodar, procuraremos que el entorno sea más agradable y que nuestro familiar se sienta cómodo e incluido». Entre los consejos que ofrecen desde la Fundación Pasqual Maragall para poder disfrutar de las fiestas con un familiar con Alzheimer estarían los siguientes: Dado que el Alzheimer puede dificultar la organización de las ideas, es importante evitar preguntas abiertas como «¿Qué quieres hacer en Navidad?» o «¿Qué te gustaría comer?». En su lugar, es preferible hacer preguntas concretas que puedan responderse con un sí o un no, como «¿Quieres estas croquetas?» mientras les mostramos la bandeja o «¿Quieres escuchar villancicos?». Además, ofrecer opciones limitadas como «¿Prefieres ponerte el gorro de Papá Noel o la bufanda?» puede simplificar las respuestas. Cuando la comunicación se ve afectada, este tipo de estrategias facilitan que la persona se sienta comprendida y evita posibles frustraciones. Si la persona enferma, añade esta experta, «se encuentra en la fase de balbuceo, en la que no terminamos de entender lo que nos quiere decir… Debemos saber que además de la comunicación verbal, que es la más valiosa de todas, tenemos la no verbal, que también es muy potente. Quizás no puede expresarse pero si pone la servilleta encima, o retira el plato, podemos hacernos una idea de que lo que quiere decir es que no quiere comer más porque está muy lleno». Para facilitar esa relación comunicativa, propone De Andrés, «es recomendable dejarles espacio y tiempo para que se expresen, porque demasiado a menudo vamos muy rápido. También podemos mostrar un interés genuino en lo que nos están diciendo y repetir para ver si estamos bien encaminados y lo estamos captando bien». Además, cuando hablamos de comunicación no verbal, advierte, «no debemos olvidarnos del contacto físico». «Los gestos de la cara, el contacto, les ayuda a centrar. Podemos tenderles una mano, ponérsela sobre el hombro… dirigirnos a ellos de una forma que van a entender porque siempre es positiva y universal» Las comidas familiares pueden resultar agotadoras para quienes viven con Alzheimer, por lo que es recomendable cocinar platos sencillos y mantener los horarios habituales de las comidas. Ofrecer alimentos fáciles de masticar y digerir, que además sean del agrado de la persona, puede ser clave para mantener su bienestar. El estado de ánimo también puede verse afectado durante las fiestas. A medida que avanza la enfermedad, la persona con Alzheimer puede experimentar desde apatía hasta ansiedad o irritabilidad. En este sentido, es importante mantener un ambiente emocionalmente positivo y evitar situaciones agobiantes. Dado que las emociones pueden ser contagiosas, la persona con Alzheimer puede acabar «reproduciendo» el estado de ánimo y las actitudes de quienes le rodean, influyendo directamente en su comportamiento. Crear un ambiente tranquilo ayudará a reducir la ansiedad y favorecerá su armonía. Es esencial también que toda la familia, incluidos los más jóvenes, esté bien informada sobre el estado de la persona afectada. Explicar de manera concisa y directa la situación y ofrecer pautas básicas de interacción ayudará a que todos los miembros puedan relacionarse con naturalidad, sin miedo ni incomodidad, fomentando una atmósfera de respeto y comprensión. Otro punto clave es el apoyo a la persona cuidadora. Durante las festividades, la sobrecarga de trabajo y la atención que requiere una persona con Alzheimer suelen recaer en un solo familiar. Compartir la responsabilidad de los cuidados y colaborar en los preparativos permite que todos puedan disfrutar de la celebración y, al mismo tiempo, dar un necesario descanso al cuidador o cuidadora principal. Por último, las sobremesas navideñas son un momento ideal para involucrar a la persona con Alzheimer en actividades cognitivamente estimulantes. «Es un buen momento para escuchar o cantar villancicos. Hay una conexión súper interesante y bonita entre la música y la memoria emocional. La música que ha sido, sobre todo, significativa en nuestras vidas, lo que hace es evocar emociones y activar nuestro cerebro. A veces nos podemos encontrar o darse el caso de que la persona con Alzheimer nos cante una estrofa o incluso un villancico completo, cuando a lo mejor tiene dificultad para comunicarse en otros entornos». De alguna manera, apunta De Andrés, «la música y ciertas canciones que esa persona tiene instauradas en su memoria puede producir estos curiosos y emotivos momentos». Los juegos de mesa como el ajedrez, las damas, el parchís o las cartas «no sólo son entretenidos -señala esta psicóloga-, sino que también ayudan a mantener la mente activa, lo que es fundamental para ralentizar el deterioro cognitivo. Pero a la hora de escoger un juego de mesa, es importante tener presentes las preferencias de la persona con Alzheimer y sus capacidades». «En definitiva, la Navidad es una oportunidad para vivir momentos inolvidables con nuestros seres queridos. Con algunos ajustes y un enfoque consciente, es posible disfrutar de estas celebraciones al tiempo que se cuida la salud emocional y física de la persona con Alzheimer», concluye De Andrés.
